Мой призыв:полюбите своих детей!История у меня такая- очень желанный ребенок,идеально протекавшая беременность, показательные роды,здоровый ребенок.УРА! А в 2недели-приговор:ребенок слепой или слабовидящий-редкое заболевание глаз,а в возрасте1год11мес.-рак почки.КАК развивались болезни и как мы лечились описывать не буду-очень тяжело...Моя тема-отношение к болезни и ребенку.В начале было ощущение обиды,жалости, непонимания.Я замкнулась в своих проблемах,перестала общаться...было стыдно за себя и кроху... Но я знала-надо бороться и однажды я поняла-виноватых нет,МОЙ ребенок - лучший ,я ЛЮБЛЮ его больше,чем любят здоровых детей и никто не виноват в болезни.Семьям с подобными историями очень нужна поддержка,НЕ отворачивайтесь,поддержите нас!

Конечно,так и есть.Вы не отчаивайтесь,и ,это ,не просто тупое утешение,просто у вас ,матерей, с отягощенным материнством свое видение этой жизни.Я вас люблю,терпите!!!!!!Мы еще знаем,что нам выпадет завтра.Вы героини!

Меня тоже часто упрекают (у меня сын и дочь двойняшки, дочка - здорова, Слава Богу!), что я больше люблю сына и обделяю вниманием дочку, ну как я могу объяснить, что люблю я их обоих, но так уж сложилась жизнь, что сын-то мне ближе потому, что мы всегда рядом. По разным городам, по разным докторам, мы ж не можем ездить всей семьей. Такова жизнь.

Да, милые, мы с вами! Сил вам!!!

Мне очень нравиться то, как сказал КЛАРК МУСТАКАС ( книга Игровая терапия)
Такому ребенку нередко не достает ресурсов , чтобы защитить самого себя . Большинство людей считает само собой разумеющееся, что его отличие- это недостаток, ограничение, что ему не нужно столько ресурсов для роста и развития, сколько обычному ребенку. Эта изоляция и отвержение- те факторы с которыми терапия не может сделать НИЧЕГО. С этим ребенку придется жить; он часть этого мира, но мир этого не признает. Мы все еще жалеем этих слепых, глухих, увечных, умственно отсталых детей, а должны бы были жалеть самих себя за то , что неспособны по –человечески общаться с ними, признавать их уникальность и ценность их как личностей. Без ресурсов и защит, без способов сохранения своей индивидуальности, без признания их окружающими эти дети, даже получив позитивный терапевтический опыт, вынуждены ощущать свою неполноценность, живя в культуре, которая их ограничивает и принижает.

Я вот была рада,когда прочтала,где то что детей инвалидов будут учить в тех,же школах где и обычные дети..я считаю,это научит простых детей быть добрее

ЦВЕТОК ПОЛЫНИ (притча)


На высоком облачке,где жила жила его душа, был праздник. Большой,веселый. Он радовался вместе со всеми. Ему было хорошо и светло...
Он станцевал полонез, он прочел любимые стихи, он обнял друзей...
И подошел к Ангелу.
-Тебе пора.
-Я знаю.Я готов.
-Но ты не знаешь, что я тебе приготовил.
-Ты мне говорил.Я буду особым ребенком. Трудным
-Порой невыносимо трудным и при этом ты не сможешь помочь никому. Ибо сам постоянно будешь нуждаться в помощи. Ноги ,руки,-все тело тебя не будет слушать.
-Но душа ведь будет?
-Да. Это единственное,что будет работать неустанно.Только ...
-Никаких только.Душа моя открыта миру.Она вместит в себя всю его доброту
-И боль,и страдание-не забывай об этом.
-Я постараюсь справиться.
-Ты добрый и смелый.И в награду за эти качества я дарю тебе одну из лучших мам
-Благодарю.Я ее еще не видел,но уже люблю...
-Помни, я буду рядом. Я буду помогать.
Ангел улетел, а он появился на Земле. Увидел,узнал,понял,что причинил боль,испугал и хотел вернуться.
-Мертворожденный младенец-неслось в тишине.
Ангел рядом.Он погладил его по голове,и он задышал.Он спел песенку и он -заплакал.Заплакал от досады на страх, с которым не смог справиться.От того ,что скажут его маме и что она расстроиться,от того,что не сможет смахнуть слезинку с ее глаз...От того,что он трудный.Для всех.
-Ожил.Мальчик живой-снова раздались слова.
И все обрадовались. Его новой жизни, ему самому. И он почувствовав теплую радость любви успокоился. Уснул.
Несколько дней он был как все.И это было удивительное ощущение единства с миром.Светлое,доброе,улыбчивое.Он вбирал его в себя.Он дарил его в ответ.Но однажды ответа не получил.
-У вашего мальчика ДЦП
Слезы.Боль.Обида.Слезы .Боль.Улыбка.
Мама ему улыбнулась.Ему такому.
И понеслись недели,годы лечения тела.Саше,его нарекли этим именем,так хотелось помочь маме,сестре. Он так старался сам дойти до конца кровати,сам съесть вкусной маминой каши...Но...Душой он вытирал все слезинки с маминых щек,рисовал ей красивые картины,слагал стихи.И однажды мама все почувствовала.
И жизнь стала светлее.
Добрее к ним обоим.
Обязательное прибывание в больнице несколько раз в год стало менее тягостным.Там даже друзья нашлись.Такие же почти неподвижные,но с такими легкими и светлыми душами...И так просто, и весело с ними.И боль уходит.И руки не очень то нужны.Они дарят мамам прекрасные воздушные цветы,поют гимны любви без слов и танцуют вместе танец жизни.
Детей сравнивают с цветами.
Саша тоже цветок.
Цветок полыни.
Горький, но такой необходимый для здоровья. Окружающих.

матрица

Мамы любят своих детей, те кто отказываются, те и не мамы вовсе.
Мамам поддержка нужна общества.
Читала рассказ мамы ребенка с ДЦП, в нем была просьба - не рассматривать ее ребенка пристально, не отводить взгляд, как будто рядом нет никого, не спрашивать "а че с вашим ребенком?". А просто улыбнуться, поздороваться.

Сейчас известные люди стали рассказывать и показывать своих особых детей. Они ведь рождаются у всех независимо от материального обеспечения.

У Сергея Белоголовцева (33 квадратных метра, ОСП-студия) один их сыновей двойняшек болен ДЦП. У Ирины Хакамады, Лолиты Милявской, у дочери Ельцина - детки с синдромом Дауна... и еще много-много....к сожалению.

И когда они, эти известные люди, буду не стесняясь говорить о своих детях, появляться с ними на публике - это будет лучшим показательным примером. А уж там и до изменения сознания и подвижек в законодательстве рукой подать.

Это не мое стихотворение, но все-таки:

Я сердце свое раздала по кусочкам
И не измеряла на вес:
Кусочек для сына, кусочек для дочки,
А душу храню для небес.

О, милые, славные, добрые люди,
На мысли себя я ловлю,
Что жить еще долго и счастливо будем,
И вас я безмерно люблю.

И если мой маленький жаркий кусочек
Кого-то сумеет согреть -
Признаюсь, что буду я счастлива очень
С улыбкой в глаза вам смотреть.

P.S. Мы вместе и с нами Господь! А это великая сила!!! Терпения всем и добра!

плачу

и я плачу.

Девочки, хватит плакать Какая-то трагичная тема получается. Надо улыбаться и только тогда, глядя на нас, начнут улыбаться наши дети И неважно какие у кого проблемы, мы же все преодолеем! У нас все впереди

Miliinna, вы молодец! восхищаюсь такими сильными и позитивными людьми. Я вот пессимистка, постоянно чего-нибудь боюсь. Понимаю что это неправильно, но ничего поделать с собой не могу! гены, наверное, мама у меня тоже паникерша!

Вот именно.
Улыбается мама - улыбается малыш
Смеется мама - хохочет малыш (хоть может и не понимать причины)
Мама спокойна - спокоен ребенок
Мама не боится - не и боится и ребенок

Наша связь с детьми как самый прочный канат...

Мамы, верьте, и ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Спасибо всем за поддержку, мы верим и надеемся!!! Всем деткам здоровья, а мамочкам хорошего настроения и побольше улыбок! И папам пожелание, чтобы поддерживали мамочек, а то все мамы, мамы...

Девчонки! Да какие вы молодцы,какие умницы, читаешь и просто гордость за вас ! Так держать.Верю Вам, что невыносимо тяжело, но.....СВОЯ НОША НЕ ТЯНЕТ...Ну а в остальном, как сказал Гиппократ:"УЧИТЕСЬ ВЛАСТВОВАТЬ СОБОЙ" ---- скажешь ,и вроде легче становиться.Вы очень ,очень нужны своим деткам.Как - то я пришла в Центр и молодой Папочка ДЦП ( двойня по 5 лет )рассказывал медперсоналу,как его мальцы , не ходячие, играли на море в Футбол . Это было сказано с таким восторгом.Слезы гордости у меня навернулись и было в тоже время радостно.Что эти родители умеют гордиться своими малышами!!!

Все у нас хорошо будет. Тяжело .но прорвемся

Девчонки приветик случайно попала к вам.
Я тоже не в простой ситуацыи тоже имею сыночка с непростым развитием,
Помогла мне мама справится в этой не простой жизни, ТОгда конечно земля уходила из под ног.
00000000000000000

А у меня Сынулик-Димулик семи лет ДЦПэшичка.Умный,добрый и красивый ребенок.Папик бросил,профессора обещают только безрадужное.а мы живем и боремся,боремся и живем и ни у кого ничего не просим,двигаемся маленькими ползками на животе к своей целе.Вот и сейчас Димка ползет на кухню с возгласами:"Уберите ноги,иду к бабуле!"После целого дня занятий с инструктором ЛФК,массажистом и логопедом(благо у меня есть возможность работать и оплачивать всю эту армию реабилитационных гениев.)И мы обязательно пойдем,пусть не так как все,но у каждого свои недостатки!Например я могу сиграть Первый концерт Чайковского,но это не значит что на тех,кто этого не может делать нужно смотреть свысока!!!!!!