Нам на МТК написали корсет, обувь сложную ортопедическую, коляску прогулочную, стул, вертикализатор, ортезы голеностопные. Теперь на корректировку ИПР надо. Там коляска не вписана. Получили корсет на Широтной и туфли осенние (это 4-ая пара, 3 пары мы получили в апреле). Были у эпилептолога-невролога Рахманиновой. Сказала, что пока нам ложиться не надо на госпитализацию, лечить ДЦП нельзя, из-за эпилепсии. У нас нет судорог 6 дней. тфу-тфу-тфу. Дай Бог обойдётся, и нам хватит этих лекарств. Обойдёмся без гормонов и без операции. Дай то Бог. Если появятся судороги редкие, то можно поднять дозу топамакса. Заменять она эти препараты не стала, раз пока на них нет судорог. К неврологу мы не успели, т.к. мы прокололи колесо, потом ГАИ остановили. Саша с ними потерял почти час. Слава Богу обошлось. Так что к неврологу Карнауховой мы не попали. Да и ладно, ведь лечения по ДЦП нам сей час ничего нельзя, кроме маминых занятий, упражнений и массажа. Голова разболелась и у меня и у Саши жутко. И домой приехали в итоге в 12 ночи. Вот такие дела.

anomaliя Молодцы - отчет принят!
Понятно, что еще дорога у вас дальняя была и понервничали ... Но главное что не зря съездили и помучались. Когда много планируешь - не все по факту в график влазит...
Ну надеюсь мы все равно как нибудь увидимся! Здоровья всему семейству и терпения ! Если чего надо будет - пиши поможем чем сможем...

Когда много планируешь - не все по факту в график влазит...

это точно.

anomaliя, увидела ваше сообщение, побежала получать обувь на осень, когда расписывалась за нее обратила внимание на цену 5900 и написано 2 шт,спросила почему написано две, мне ответили, что два ботинка, пришла домой посмотрела в интернете цена таких же 2 700-3200, это они так деньги отмывают?

им же бюджет финансирует... по этому то и нет этой обуви в Тюмени в свободной продаже

Незнаааю,
У нас тоже она сперва потерялась, когда увидела цену 2тыс...руб.(не помню, что она сказала) за штуку в компе. Куда-то позвонила, ей там что-то сказали.
Я когда расписывалась, там в бумажках было 5700(видимо обувь) и 3700 получается за корсет.
Есть ведь у кого одна ножка и они тоже получают обувь. Так что я думаю здесь без отмывания... хотя кто их знает. всякое может быть.
Но цены заводы гнут запредельные на ортопедические изделия, знают, что государство откупает, вот и загибают цены!

Оль_га, Оль привет вы досихпор у Чи лечетись? как ваши дела?

я проходила лечение у профессора Ефимова А.П. с диагнозом "эпилепсия". могу подтвердить- улучшения есть через полгода. через 6 курсов диагноз был снят. и доктор Ефимов действительно профессор международного уровня. соответственно, у него есть научные статьи и книги. кому интересно узнать подробнее о нем, пишите мне на мыло - belyaeva_tanya08@mail.ru. А никому неизвестный К.М.Н. Шапкин вызывает сомнения, так как уж слишком рьяно пытается опорочить имя известного ученого

Гость ( IP: 195.239.*.* ), а вы сможите дать нам сайт по которому мы сможем узнать по подробнее?

Девченки - нашла информацию про доктора Ефимова.
Мнения самые разные , от положительных до самых негативных, так что смотрите и выбирайте сами.

Анатолий Петрович Ефимов - травматолог-ортопед, врач восстановительной медицины, нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондет Российской Академии естественных наук (РАЕН) по отделению "Фундаментальная медицина", академик Международной академии гуманитарных и естественных наук (МАГЕН), действительный член Международной академии булгарознания, инноваций и культуры (МАБИК), Международной академии информатизации (МАИ), генеральный директор АНО "Межрегиональный центр восстановительной медицины и реабилитации" (г. Нижний Новгород), директор Института биомеханики, валеологических и реабилитационных технологий (г. Москва), заведующий кафедрой медицинской биомеханики и семейной реабилитации Российской академии медико-социальной реабилитации (г. Москва), президент Академии семейной реабилитации.
ссылка

Вот некоторые из отзывов
"Методика у него неплохая для легких форм ДЦП. В нашем случае
лечение лекарствами, которые были предложены: лидаза, циннаризин,
цигопан, брейн, омагниченная жидкость + массаж валиком и магнитотерапия
Витафоном - может быть и дала какой-то толчок в развитии. Но твердых
шагов вперед, к сожалению НЕТ. Мы прошли 5 или больше курсов."

"Ездили к нему три раза, но практически... Именно все под копирку, высокое внутричерепное, ошейники, повороты, магнетеры идиотские... Макс просто ненавидит этот колючий магнитный валик, просто до истерики доходит... Так что не вижу особых причин рваться к нему."

"привет всем! мы были у Ефимова в Москве в 2004 году, это нам было на то время уже 8 лет.значит моё мнение такое-если у деток есть эпилепсия, то стоит ехать-мы сняли за 3 курса и слава богу до сих пор ни разу!!!результаты физического плана были тоже, правда все назначенные им процедуры у нас занимали 6 часов в день!!! я довольна, так как поставленная нами цель-блокировать епилепсию-мы достигли! так что ему огромное спасибо!"

Мне дали книжки Ефимова почитать человечек который постоянно лечит ребёнка у него. Не знаю, мне кажется нам он мало чем поможет. Девочки я выписала рюкзак-переноску для дцпусиков. На днях должен придти.

Нюшенька, где заказали, я тож хочу.

frina, Наберите в поисковике Дух здоровья , там есть и фотки и как связаться. Я возможно уеду сегодня в деревню и не буду выходить на связь, телефон свой напишу в личку звоните не стесняйтесь.

Адрес, где можно заказать рюкзак-переноску, рекомендуемую Нюшенькой, я нашла:

ссылка

Раздел - ЭРГОНОМИЧНЫЕ РЮКЗАКИ

Девочки, поделитесь опытом, какие приспособления, облегчающие жизнь Вам и ребенку, вы используете для ухода за своими детками. Что из этого можно сделать самим, и где что можно приобрести?

Сыну почти пять лет, самостоятельно не ходит.

Привет всем я на денёчек в Тюмени, у меня есть книги по ДЦП и там в принципе есть как можно сделать своими руками очень хорошие приспособления для наших дцпусек. Ещё у меня есть журналы ДЦП проблемы и решенья где очень много полезной информации. Рюкзак я получила, классная штука приходите посмотреть. Я завтра до обеда буду дома а потом опять в деревню числа до 12го а 14 едем в Питер.

Нюшенька, выставь фотку, хоть в свой альбом. А то что-то я с сайта не могу добиться фото рюкзака для ДЦП.

anomaliя, Если бы умела...................

я тоже не умею. учусь...

Девочки здравствуйте!

Ну вот наш невролог и решился мне сказать что у нас ДЦП... Столько эмоций.. такая растерянность..
Принимайте нас в свои ряды!

Я другую темку еще вчера создала.. не было полной информации. Повторюсь о нас:

Моя девочка из двойни. Первая уже ходит за ручки, а вторая не ползает и не сидит. При рождении ставили диагноз внутриутробная пневмония, Лежали в реанимации 1,5 месяца, из них 1 месяц на ИВЛ. Многие врачи объясняют этим наши проблемы. Невролог говорит что кровоизлияние - последствия травматичных родов. Верю, т.к. принимали совсем молоденькие девочки акушерка и неонатолог. На родах даже не было врача т.к. нам крупно "повезло" родиться в день медработника.
В реанимации заверили что неврологию ле6чить не надо т.к. само все рассосется. Спасибо что ГВ нам оставили... До сих пор на груди. В 2,5 месяца начали лечение. Кровоизлияние в таламической области мешает нам развиваться двигательно.. так мне невролог объяснил.
Невролог наш Карнаухова. Кололи кучу препаратов - Кортексин и Лидазу, Актовегин, Церебролизин. Пили таблеточек много всяких. Проходили несколько курсов массажа и ЛФК. Сама каждый день делаю лфк. У инструктора научилась. Так же делали Иглоукалывания, токи, электрофорез. Сейчас проходим курс обкалываний гомеопатическими препаратами.

В данный момент нам 1 год и 1,5 месяца. Переворачивается крайне редко. В основном время проводит на полу (по совету инструктора по лфк). После 6ти обкалываний начала пытаться ползти, но еще очень слабо, редко. На четвереньках может простоять около 10-15 секунд. Интеллект, я думаю, у нас сохранный. Играет в ладушки полуоткрытыми ручками, отвечает на общение, нажимает кнопочки на игрушках, сидя стучит одной игрушкой о другую. Тонус в ручках немного спадает, в ножках тоже но не так быстро.

Вобще от каждого вида лечения есть мааааленький результат. То пальчики на ножках станет меньше пождимать, то упражнение какое то делать начинает лучше. Но все это таак медленно!

Расскажите пожалуйста свои истории, кто как сверстников догоняет при таком же недуге! Может быть посоветуете лечение какое то. Может чтото мы упустили.. Буду благодарна за любые отзывы!

Есть большая надежда что мы начнем ползать! Вчера и сегодня пытаемся это делать. Сегодня переместились на метр гдето.