тимоха, Мы тоже долго не хотели оформлять ребенку инвалидность, а потом подумали ведь в любомой момент можно отказаться. А сейчас даже рада это (5,4 тыс в месяц-пенсия, 50% за ком-е услуги, проезные, лекарства, санаторное лечение, обувь, ортезы, ходунки, коляски, памперсы. ). Оформили инвалидность в 1.3, тогда я еще не думала о материальной стороне дела, получала пособие по уходу.
А путевки дают в санаторий Родник - это на Верхнем бору, рядом с Эльдорадо. Как получите инвалидность сразу же идите вставайте на очередь в центр Мария ( Широтная 114), как раз к 3 годам и подойдет очередь.
У нас тоже был тяжелый ребенок до двух лет лежал, не разговаривал. Сейчас мы сами садимся , ползавем , ходим у опоры, разговариваем уже достаточно большими предложениями. Самое главное не отчаиваться. Мне очень нравится как лечат во 2 городской в стационаре(в год мы 3-4 курса проходим). Там правда все платно и как правило платные услуги(парафин, обкалывание , иголки) не афишируют, пока сам не спросишь, так что будете там лежать сразу поинтересуйтесь у леч. врача, так ка эти процедуры самые эффективные. Потом они дают направление на лечение в детскую пол-ку №2 (бассеин, массаж, физиолечение).
Сейчас нам уже 3.5 года оформляемся в специализированный сад №82.

Чем раньше начнете лечение, тем быстрее ваш ребенок поправиться. А мы целый год упустили , надеялись, что все будет хорошо, когда врачи говорили, что надо срочно лечить.

katarina_tmn (автор темы)

Я думаю, что нам родителям таких деток надо не только на сайте и форумах общаться, но и встречаться хоть иногда.
Я в прошлом году была на мероприятии сайта Детки на озере Цымлянское- нам с сынишкой очень все понравилось. Как только будет очередная встреча можно и нам с особыми детками собраться.

Loy,

Я думаю, что нам родителям таких деток надо не только на сайте и форумах общаться, но и встречваться хоть иногда.

это точно!!!
тимоха, лечите на дневном в неврологии. С путёвками ещё успеете. Очереди... А время терять нельзя!!!

тимоха, Очень хочеться всем помочь, кто такие же как мы. Я вас очень прекрасно понимаю. Мы как в своем замкнутом мире в своей проблеме. Слушайте людей, не стесняйтесь делиться своими проблемами с другими. Делитесь своим опытом, спрашивайте. Полученную информацию используйте, проверяйте. Во вторую городскую вам точно нужно попасть!!!! Там мы нашли прекрасного массажиста. До 2,5 лет я думала уже ВСЕ, не знала, что делать. Спастика была очень сильная. Сейчас нам 5 лет. Моя девочка уже делает первые шаги по улице. Когда-то это казалось не реальным. Не ждите всего и сразу. Нужно время. Если все делать правильно - ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.

2104, может поделитесь массажистом?

frina, Зовут ее Елена Викторовна Заболотнева. в 2,5 года попали во 2 ГКБ неврологическое отделение на дневной стационар. Девочки по палате посоветовали сделать массаж у нее. Там был бесплатный массаж, но мы от него отказались. Пошли к Е.В. Было такое отчаяние, то казалось уже ничего не поможет. Перепробовали столько массажиситов, что я подумала какая разница кому платить деньги. Но с первого сеанса я поняла, что это именно то, что нужно моей девочке. Очень рада, что мы ее встретили. Позвоните мне если хотите поделюсь своим опытом 8-922-263-76-07 Настя.

всем привет! меня зовут Ирина,моей внучке 4 года,в сентябре планируем операцию по Ульзибату в Новосибирске,слышала много хороших отзывов.Очень переживаю,она у нас ходит за руки,но правда не ходит а бегает,может сидеть без опоры на полу по турецки ,правда не очень долго,были у них на лонсультации сказали что мы их пациенты.Очень хотелось-бы узнать отзывы чьих деток уже оперировали.Спасибо.

Loy, как попасть на Медико-Техническую комиссию на Одесской 35. Записываться надо? Или можно просто приехать без записи?
А с какого возраста можно делать операции по Ульзибату?

тимоха, правильно что вас отправили в неврологию полежать. Правда они не объяснили для чего, думали видимо что вы сами понимаете. Для оформления инвалидности нужны КУЧИ анализов и заключений врачей!!! А вы и лечение получите и все справочки соберете в одно время в одном месте.
И не бойтесь вы так этой инвалидности, это всего лишь справка.
Лечите малыша, любите и все получится!

Гость - Ирина. Делали там операцию два раза. Мы получили то что хотели. Ребенок пошел! ВСех кого я там видела, ехали первый, второй-третий, 7-ой раз и не слышала ни одного плохого отзыва. Хотя в инете читала.... Настаривайтесь на лучшее и удачи вам.

anomaliя, На МТК на Одесскую надо позвонить там скажут в какой день можно прийти - мы быстро прошли. Там только один врач нас посмотрел она же ортопедическую стпавку написала , но это уже платно, а комиссия бесплатная. Тут же выдали Заключение и все подписи комиссии там были проставлены. Только надо сказать сразу что бы вы хотели из приспособлений иначе врач может и забыть чего - родителям же виднее. тел регистратуры 411-852

тимоха, про инвалидность - моему сынише уже почти 4 года и мы только сейчас решили оформлять инвалидность, я все никак смириться не могла с тем что ребенок серьезно болен. Лечение проходили всегда платное, но тут почитав отзывы мамочек о грязевых санаториях около Кургана решила туда отправиться на лечение , но без справки об инвалидности туда путевки не выеделяют, и с обувью у нас проблемки начались. Короче как ни крути приходиться оформляться, но я тоже стараюсь не отчаиваться - ведь это только в помощь нашим деткам и нам. Главное самим не расслабляться, что мол теперь государство должно наших детей лечить и содержать... Даст Бог и все наладиться - главное чтоб хуже не было, а своему малышу даже благодарна за то что мне пришлось испытать за эти годы...

Еще один крик души - не прячте ваших Особых детишек от мира и мир от них. Почаще гуляйте со всеми ребятишками и просто по паркам, магазинам и городским мероприятиям. Поверье - им потом самим легче будет социально адаптироваться среди людей и вам в помощь. Не бойтесь косых взгядов и вопросов... Люди просто не знают как относиться к этому, но в целом всегда помогут и ребенок это должен видеть с самого раннего детства. Мы сами сначала зажимаемся в своих переживаниях - а потом обвиняем окружающих в безчувствии...

Loy,

не прячте ваших Особых детишек от мира и мир от них. Почаще гуляйте со всеми ребятишками и просто по паркам, магазинам и городским мероприятиям. Поверье - им потом самим легче будет социально адаптироваться среди людей и вам в помощь. Не бойтесь косых взгядов и вопросов... Люди просто не знают как относиться к этому, но в целом всегда помогут и ребенок это должен видеть с самого раннего детства

Да-да, Loy, это верно.
Loy, спасибо за ответ и за номер телефона.
А направление (или чтоб вписано в ИПР было) не надо для прохождения МТК? нам вписали в ИПР ортез корсет,ортез головодержатель, обувь, ортез голеностопного сустава, аппарат на нижнюю конечность.
Я могу, наверное, попросить коляски прогулочную и домашнюю. Илья крупный (13 кг, 85см), он на 3 года смотрится, а я мелкая (40кг, 162см) мне его тягать на себе тяжело. Может дадут добро на коляски...?

anomaliя, Нет направления не надо, просто приходишь и говоришь, что нужно заключение МТК для ИПР или на МСЭ. Ты с ребенком приедешь и они увидят что он действительно нуждается в специализированной коляске. Хотя как правило, если не настаивать, то у нас в Тюмени не сильно то разбежались сами предлагать. Попытайся потверже и решительней объяснить что это крайне необходимо.
Нам вот в вертикализаторе отказали - сказали что мол он же сам может ходить и стоять и типа зачем он ему нужен. А то что заниматься в вертикализаторе для реабилитации и разработки правильной позиции ног и спины для того что бы он потом правильно ходил это типа не жизненно важно... Бред конечно - мы и сами его сделаем из подручных средств.. Но почему в той же Москве при таком же диагнозе как у нас выписывают без проблем предметы для реабилитации - спецвелосипеды, вертикализаторы, спецкресла и т.д. а у нас считают что это роскошь...
Извините девченки, я че то седня в раж вошла... понаписала всего...

Loy, пиши-пиши. А мы учиться будем ты много дельного говоришь, вдруг кто-чего не знает.
Я уже позвонила и записала сына на МТК. на 6.07. Вот только где мы ночевать будем? т.к. к Карнауховой Е.П. переписались на 7.07. Мы ведь из Ишима. а гонять туда-обратно сколько денег улетит, да и дорога тяжёлая. Будем в машине ночевать

anomaliя, А вы с кем на машине приедете?

Loy, я сын и муж.

anomaliя, я тебе в личку тел. скину - позвони мне

Здраствуй Екатерина! Меня зовут Елена. мне 17. И у меня также диагноз ДЦП. Я не врач и не могу вам дать конкретных советов. но одно я знаю наверняка. на своем опыте я все это пережила. и я прекрасно понимаю, что значит быть "не таким как все!" ...
Екатерина - вы мать, но все постарайтесь не жалеть своего сына, даже если ему только 2,5. Жалость Даже искренняя материнская для таких как мы - ... хуже смерти!!! прошу поймите это. НЕ СДАВАЙТЕСЬ! ВСЕГДА ХРАНИТЕ НАДЕЖДУ! ...
С рождения и до 3 лет я не только не ходила я даже не сидела, но мама всегда занималась со мной каждый день и после 3 я стала сидеть: держать спинку и голову. сейчас я хожу сама без поддержки, вполне самостояельный человек. и я верю что стану еще крепче! теперь я занимаюсь самостоятельно физическими упражнениями.
У меня левосторонний паралич.
Я всегда верила и продолжаю верить, что каждая проблема имеет свой оптимальный выход.
Я советую вам того же! а ведь ваш сын стоит на ногах, а ему еще только 2,5. а начала ходить только в 7 лет. у вас есть надежда, есть шанс!!!
ГЛАВНОЕ НЕ СДАВАЙТЕСЬ!
УДАЧИ!!!

elen45191@mail.ru