Главная /  Форум / Добрые дела / Архив / Срочно! Нужна помощь маме Мишутки!

Срочно! Нужна помощь маме Мишутки!

Как стать счастливым человеком?
« 1 2 3 >
 
#
X
31.01.2012 11:12
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Артур Портяной
29.01.2012.
Сегодня Надю ждала небольшая операция по удалению тканей на деснах. Лечением руководил д-р Вадим Рейсер. Все нормально. Швы снимут через 10 дней. Хотя доктор сказал, что опухоль носит не онкологический характер, материал все равно отправили на биопсию, здесь вообще все, что удалют из человека, отправляют на биопсию. К сожалению, мы рано радовались, что можем быстро получить конкретные результаты диагностики - гистология материала на стеклах делается не быстро - протокол обработки материала занимает, увы, много времени. Надеемся на этой неделе уже будет все ясно.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
31.01.2012 11:15
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Здесь открыт раздел о расходах Нади на лечение ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
31.01.2012 11:18
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Цитата Нади:
ВСем привет! Вот такую тему создала. Мне бы хотелось написать, что дай Бог будем жить еще долго! Так на жизнь буду смотреть совсем по другому.
Может вы тоже напишите что-то такое.
Так вот, хочется сказать, что даже если кто-нибудь случайно в магазине, в очереди будет нервничать, ругаться - на самом деле это такие мелочи.
Не стоит доказывать и спорить. Можно просто улыбнуться!
И если мама, друг или подруга зовут пойти прогуляться, в гости - Да! конечно, встретиться, поговорить!
А выйдя на улицу - можно просто улыбнуться небу, солнышку, деревьям, подставить лицо ветру! Поймать снежинки и снова улыбнуться!
И дети - это наша самая большая радость! Не нужно ленится, нужно посвящать им свое время. Не стоит на них злится. Можно снова просто улыбнуться!
И даже если кто-либо обидел, нагрубил, нужно помнить, что хороших и добрых людей гораздо больше! И возможно это он сейчас нагрубил, а завтра он сделает поступок, который изменит чью-то жизнь в лучшую сторону. Бывает люди ворчат, грубят или ругаются потому что они болеют, одиноки. Им самим нужна помощь. И мы можем им помогать.
Мне очень хочется, чтобы ваша помощь была не зря. Мне очень хочется отблагодарить вас. Надеюсь, что у меня получится сделать много хороших дел!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
03.02.2012 05:36
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Новости от Нади:
Сегодня сказали, что блоки исследовали. Правда нам результаты еще не сказали. Теперь профессор Ин Бар должен их рассмотреть и поставить заключение. Если завтра утром нам ничего не скажут, то теперь только в воскресенье. т.к. пятница-суббота здесь шабат. Все отдыхают и никто и ничего не делает. Вот так вот, обычно люди радуются праздникам, выходным. А некоторые люди в ожидании, когда же начнутся будни. Кто идет на концерт, напишите потом пожалуйста как все прошло.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.02.2012 10:00
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Новости от Нади:

Сегодня были у лечащего врача. Завтра проведут 1-й курс химиотерапии. Говорят, что химиотерапия самая стандартная, ее можно и у нас делать. Но мы проведем ее здесь. Так как есть еще один вариант - новое лекарство, которое возможно поможет в моем случае. Препарат Zelboraf (вемурафениб). Завтра они пошлют мои блоки на исследование того, сможет ли оно помочь в моем случае. Предупреждают, что оно очень дорогое. Но эффективность его гораздо выше. Если оно даст положительный результат при лечении, то сможем продолжить лечение на Родине.
Само обследование займет примерно 2 недели, и чтобы время не терять, сразу проведут химиотерапию. Она не повлияет, если мы потом перейдем на этот чудо препарат.
Говорят, что мой случай не из постых. Рак тяжелой формы, и не излечим. Меланома кожи с метастазами и запущеная форма. Все еще зависит насколько повреждены внутренние органы.
Но поверьте, мы не хотим просто так сдаваться и падать духом. Не плакать и не унывать!
Пожалуйста помогите молитвами! Господь не оставит нас, если мы вместе будем горячо молится!
Надеемся, что медицина не стоит на месте. Может сейчас поможет химиотерапия, новый препарат против меланомы. А потом еще что-нибудь выпустят.
Все боли я стерплю. Я только очень надеюсь, что еще смогу хоть немного понянчится с сыном. Дай Бог, чтобы хоть немного продлить жизнь и чтобы он смог меня помнить. Чтобы еще увидеть его и обнять! услышать "Мама, я тебя люблю!"
Препарат Zelboraf очень дорогой. Если подтвердится, что он сможет помочь, то конечно сумма затрат на него будет очень впечатляющая. Но по материальной части напишет мой муж.
Завтра пробудем в клинике весь день. Они сперва возьмут кровь. Убедятся, что можно проводить химиотерапию и поставят капельницу. Потом отпустят домой. Здесь все поводится амбулаторно. Т.е. не положат в отдельную палату.

Артур Портяной:
05.02.2012. С нетерпением сегодня мчались в больницу на прием к Диане Мациевски, надеялись на обнадеживающие новости. На деле оказалось все не так просто. Начнем сразу с плохой новости: после всех проведенных анализов врачи диагностировали все-таки не апокринный рак груди, от которого нас лечили в Петропавловске, а МЕЛАНОМУ.... А это значит, что дело не просто плохо, а очень плохо, очень тяжелое и трудноподдающееся лечению заболевание.... Мациевски и пр-р Инбар сами не скрывали своего разочарования, надеялись до последнего на другой диагноз.
В общем разговор был для всех нас очень трудный. Но в беспросветной, казалось бы, ситуации Мациевски все-таки указала на крохотный лучик надежды.
Есть вариант попробовать биотерапию новым, сертифицированным в только в августе препаратом Zelboraf (вемурафениб). Для того, чтобы попробовать саму терапию, делается сначала тест BRAF V600E. При положительной реакции онкоклеток на препарат, далее назначается лечение. Нет никакой гарантии, что оно сработает, а если сработает, то не факт, что это будет быстро. Но в случае, если препарат начнет работать против опухоли - это будет эффективнее химиотерапии. И Это нас уже обнадежило! Оказывается, кроме нашего любимого Миши, в августе появилось новое лекарство против меланомы, мы это сочли хорошим знаком!!! Короче, мы будем пробовать, каких силий это бы нам не стоило!!!! УРА-УРА-УРА, НАДЕ УРА!!!
Теперь о деталях:
1. Тест BRAF V600E стоит около 2000 $ и проводится не в Израиле, а в США. Время анализа около двух недель. К сожалению, нельзя так просто сразу начать биотерапию, но время мы не теряем, поскольку проходим завтра курс монохимиотерапии, о ней скажу ниже.
2. Zelboraf (вемурафениб) не просто дорогое, а баснословно дорогое лекарство, увы... Прием курса идет непрерывно. Упаковка (56 доз по 240мг) рассчитана на 7 дней. Цена 13990 шекелей - по-нашему 120 000р. Время курса в зависимости от реакции организма может составлять от месяца до года. То есть может понадобиться до 50 упаковок.... Конечно, Надя маленькая и сильная! ей может и гораздо меньше потребуется, но чувствую наши финансы мигом улетучатся, если курс затянется... Но сейчас загадывать не будем, главное чтобы все работало! и к Надюшиному здоровому духу прибавилось здоровое тело!!! НАДЕ УРА!!!!
3. В понедельник Надя начнет проходить курс ХТ по схеме DTIC (дакарбазин) доза-1000мг 1 раз в 3 недели. По меланоме пока лучше из химии препаратов нет, я надеюсь, что это тоже будет эффективным ударом по раковым шишкам!!!! Блин, меланома, сгинь по-быстрее уже!!! НАДЯ ХОЧЕТ ВИДЕТЬ МИШУ!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.02.2012 08:03
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Просьба Нади:
Друзья! прошу вас о молитвах! Сколько чудес случается благодаря вере в Бога! Сколько было случаев - и говорили, что не выживет, не сможет ходить, не сможет родить, не сможет видеть. Но благодаря молитвам сейчас живут, родили не одного, а нескольких, ходят, видят. Будете в церкви - поставьте свечку за здравие! Это не так сложно, но это даст мне силы и дай Бог - исцеление! Дай Бог - и я всегда буду за вас молится!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.02.2012 12:26
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Цитата Нади:
всем привет! сегодня провели день в клинике. напишу немного, очень все болит, лягу сейчас поспать. сделали химиотерапию - 1 курс. Влили сперва три подготовительных лекарства, потом один пакет химии (его прятали от освещения в пакете), потом литр воды или какой-то жидкости.
Конечно обстановка в больнице во многом отличается от нашей. народу очень много. Все пациенты с поддержкой, с мужьями, с женами, с детьми. Только одна женщина очень возмущалась, что к ней не пришли дети.
у нас в поликлинике тишина и посторонние очень редко приходят, только к очень тяжело больным. здесь же шум такой! Ой-е-ей!
у нас одна медсестра все отделение успевает ко всем подойти. а здесь три медсестры бегают и очень долго ждать нужно, чтобы они заменили капельницу. Еще мало кто говорит по русски, мне даже хотели еще лишннее поставить, но во время появился русский доктор.
очень хорошо здесь оборудованы палаты - есть отдельная шторка, мусорное ведро (у нас почему-то они запрещены в палате), кровать может принимать положение полулежа. у каждой кровати - кислородный баллон и воздух, вакуум. различные розетки. Порадовало множество туалетов. Это просто круто! в каждой палате, между палатами. И во всех есть туалетная бумага, полотенце бумажное. У нас же на камчатке один туалет на все отделение (мужской и женский). Что очень неудобно. потому как бывают самые разные случаи. Одна пациентка закрывалась не меньше чем на пол часа и причем очень часто. Поэтому приходилось выбираться на другой этаж.
Завтра или после завтра мне нужно в клинику - укол, который для иммунитета и лейкоцитов будет действовать. У нас же обычно народные средства принимают - красное вино.
В воскресенье или понедельник мне будут снимать швы в челюсти.
надеюсь я не сильно подробно вдалась в рассказы. Спасибо всем за поддержку!
О здоровье мне здесь легче писать, потому что в одноклассниках мама все читает, а не хочется чтобы она переживала. Поэтому простите друзья, что я все вам выливаю.
Болит у меня вся грудная клетка и спина. Тяжело менять положение, лежать, и стоять долго. Болит всегда. Уже нет такого, чтобы не болело. Ворчу на своего любимого мужа по поводу и без повода. Бедный Артур! как он меня терпит! Он во всем мне помогает, не знает как себя вести и вроде разозлиться на меня нельзя. Я извиняюсь и снова ворчу
Всех люблю и ворчу! Потому что я пилюкала
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.02.2012 06:40
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Обращение Нади к Президенту РФ Медведеву Д.А. ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.02.2012 23:21
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
15.02.2012 14:27
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
На лечение Нади собрано 2 124 570 рублей
Ответить на это Цитировать
 
#
X
16.02.2012 23:59
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.02.2012 05:19
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Сообщение Артура В Контакте:

16.02.2012г.Надя немного оклемалась. По этому поводу съездили сегодня в церковь Св.Петра и праведной Тавифы в Яффо. Приехали спонтанно, везде все закрыто, по счастливой случайности, одновремено приехал автобус с русской православной тургруппой, и мы вместе с ними посетили все места: и гробницу Тавифы, и храм, и сад, похожий на Эдем, все там благоухает, и павлины расхаживают. После създили в больницу пополнили запасы стероидов и обезболивателей. Надя сильно устала и всю дорогу обратно спала. Ну, дай Бог,чтоб эта поездка придала ей больше сил и веры в себя.

Надя:
Эта поездка действительно придала больше сил и веры! Мы ведь могли туда не попасть. А Бог счел нужным, чтоб мы пришли!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.02.2012 19:27
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
19.02.2012 г.

Съездили на дополнительную консультацию к д-ру Диане Мацеевски. По внешнему осмотру пока неясно насколько эффективен новый курс ХТ, поскольку где-то шишки уменьшились, а на груди до сих пор растут. Доктор говорит, что ХТ пока выходит на режим работы, и к концу курса, будет чуть более ясно. И может имеет смысл его продолжить, прежде чем переходить на др. препараты. Также в ходе диалога решили выполнить в ближайшие дни облучение головного мозга Нади, чтоб исключить прорастание метастаз в голове.
+Дополнительно я задавал вопрос о лечении препаратом ipilimumab (yervoy), который судя по информации сети и ответам на запросы в другие клиники показан меланомщикам вне зависимости от типа BRAF мутаций. На что получил ответ, что при всем обилии рекламы, мало где упоминается, что ipilimumab начинает работать только через 2 месяца!!! после начала курса, и нас нет столько времени, чтобы тратить его на малоизученный высокотоксичный препарат. В общем про этот агент таргетной терапии забываем. Помимо прочего доктор добавила, что таргетная терапия - это не просто таблетки, а очень опасный курс лечения, который нужно назначать с осторожностью, я-то думал таблеток набрать и уехать. Походу нам еще придется здесь покуковать.
А также выяснил, что есть лечение TIL-клетками, этими протоколами занимается пр-р Славин. Диана сказала, что это экспериментальное лечение, т.е. не входящее в гос.программу, делать его можно только на свой страх и риск+стоимость около 200 000$!!!!!!!!!!, ну и бабло... но я думаю, что в поле зрения нужно держать все варианты, какими бы они неподъемными не казались, и задавать все вопросы, какими бы они глупыми не казались.

Утром съездили как обещали в Храм св.Петра в Яффо на службу. Наде было тяжело, но она стойко высидела летургию. Когда Надя начала исповедываться по стеклам вдруг начал молотить мощный град, чего тут мы вообще не видели, и так же резко прекратился как она закончила. Прям мистика какая-то.



21.02.2012 г.

Съездили на симуляцию перед лучевой терапией. Вкратце, это маска, которая повторяет контуры лица, и по ней строится модель головы. Облучать будут, как я понял, с нескольких точек сразу, для меньшего поражения здоровых тканей. Завтра первый сеанс, всего будет 10.

А, еще ответ с Кельна, Германия, пришел. Письмо наше там явно не доктор читал, но зато вывалили столько вариантов терапий, от мала до велика, о которых вообще не слышал. Буду изучать.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
28.02.2012 15:31
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Новости от Нади:
Миша едет в москву, мы в москве, в израиле от нас отказались, надеемся на блохина и на местных целителей, которые сами выздоровели с таким же диагнозом. Прошу помолится
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.02.2012 11:48
Дата регистрации: 14.04.2007
Дней на сайте: 6193
Авторитет: +35
Показать на карте
offline
Девочки и ребята, я не сильна в религиозных делах, но здесь на форуме видела, что бывает молитва по соглашению. Сейчас великий пост, давайте хотя бы один день попостимся и помолимся все вместе в одно время за Надю. к сожалению, я не могу съездить в церковь, но буду молиться дома, назначайте время.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.02.2012 11:58
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Тимогочи, спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2012 08:48
Дата регистрации: 08.01.2010
Дней на сайте: 5193
Авторитет: +8
offline
Есть новости от Нади?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2012 21:46
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Друзья! Извиняемся, что немного пропали. Надя получила в Израиле все возможное лечение, недавно они приехали в Москву. Сейчас едем в Блохина, узнать, что могут предложить в России. За дни в Москве ездили в Матушке Матронушке, Надюшка стойко отстояла очередь к мощам Матронушки. На следующий день поехали в Калужскую область в Оптину пустынь, где некогда излечился от такого же заболевания один человек. Главное, что все это действительно работает, т.к. Надюшка заметно оживилась после всего этого. Чтобы Надюшке было проще лечиться в разлуке с сыном, Мишеньку привезли к Наде, так что Надюшка очень рада!!!
Друзья, помолитесь, пожалуйста, за Надюшку!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.03.2012 21:42
Дата регистрации: 05.02.2012
Дней на сайте: 4435
Авторитет: +4
offline
из группы нади в одноклассниках,стало известно,что вчера к сожелению Нади не стало.Собалезнования близким и друзьям.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.03.2012 21:58
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 5256
Авторитет: +25
offline
Дорогие наши, любимые!
Нет слов чтобы выразить благодарность за поддержку и помощь нашей Надюшки.

Сегодня в 14-35 по Москве наша девочка, наша Надюшка стала ангелочком, с нами в этом мире ее больше нет...До последнего вздоха Надюшка старалась все делать сама, верила в свое выздоровление и очень хотела Вас всех отблагодарить...

Надюшка очень верующий человечек и всегда делала только добро. В минуту когда ее собирались отвозить в реанимацию в ее палату пришел Артур с Батюшкой, они почти успели...
Помолитесь, пожалуйста, Друзья, о ее душе, сейчас ее не мучают бесконечные и невыносимые боли, сейчас ей легко и хорошо. Спасибо Вам что Вы были с надюшкой все это время! Храни Господь Вас и Вашу семью!
Ответить на это Цитировать
« 1 2 3 >

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(94)
8484,
Vita2015,
Егоринамама,
Natali25,
Королюлишна,
VITA2016,
@Стеклопласт@,
dsv,
89220083672,
Samira10,
EVA_8,
Oxana.,
Kudra,
fistashka_orex,
Красивое_имЯ,
nataliy2803,
LUBA3991,
nadya,
VMS,
Veta77,
olga.galka,
shnaps,
Кристина84,
Zuhrik,
mama_Katya,
Нави,
hosman-28,
Бэрри-Сэти,
ooopsf,
sun_lapteva,
marKISSa,
ja_marusja,
Svetlana_L.,
fun_english72,
skazzzka72,
Sonya777,
Alice94,
zhenya.maltseva,
Милашка888,
Ирина-28,
K_Darya,
максим,
Romadzilla,
Олечка-1913,
tata0000,
симка,
Ирина666,
Bmp253lOt71sad,
zzМаРиНоЧкАzz,
Нася_zayaz,
Тани1979,
StrakhovAnna,
ЕленаПБ,
Трикота,
Mary_Potany,
Артемочка,
Анюта-84,
Mari86,
oksanika3,
Лана88,
Leon,
Мерико,
marysenkap,
MVasileva,
MishanyaVovchik,
spirid,
klimama,
Кошк@81,
Nat-Egorova,
krasota1701,
кожина,
Аничек,
GRITSAY_NADYA,
Bay,
racyxa,
Yulia-2310,
Vika28,
Белая-лилия,
MaximEv,
Татьяна73,
Лидия,
lubimaya,
muska,
bodyazara,
Sonya79,
oksanita1,
Лилия111,
RodinaGalina,
ниношка87,
migleyira,
skazzzka777,
Арина09,
Nichka,
ВаленсияD
Деток(43)
Анфиса (Мама Анфиска2013),
Вадим (Родитель bakhtina),
Эрик (Мама irihka),
Ева (Родитель KaterinkaKat),
Кирилл (Мама Ресничка79),
Вадим (Родитель Мамуля1),
Анастасия Андреевна (Мама ирша),
Аня Петрова (Мама margarita_555_),
Андрюша (Мама натуся@),
Софья (Мама Yuliya2008),
Яросвет (Мама Татиника),
Николаша (Мама Валерия72rus),
Алина (Мама лелена),
Елизавета (Мама lybana72),
Анютик (Мама Акимова),
татьяна (Мама racyxa),
Михаил (Мама нота),
Ангелина (Мама malinka.m.e),
Вадим (Мама mamacholi),
Владик (Мама oduvanchik.72),
Злата (Мама koshkabobik),
Марк (Мама nataly89155),
Анастасия (Мама ltnrb),
Виктория (Мама gugula),
Тимур (Мама timuralina),
АНТОН (Родитель malaey),
Миша (Мама cnelty),
Вадим (Мама tane4k@),
Данилка (Мама Персефона),
Владислав (Мама Businda),
Валерия (Мама _Золотая_),
Оля (Мама Нави),
Всеволод (Мама Nelbaby),
Максим (Мама LUK_A85),
Владислав (Мама zhen4ic),
Николай (Родитель Vasilisa25),
Алексей (Мама bel4onok),
Ксения (Мама Olga79),
Матвей (Мама lena9090),
Лёва (Мама weasel24),
Ярослав (Мама Креветка),
Александра (Мама katrin72rus),
Дарья (Родитель Anna_82)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (72)
Гостей: 195
Проведение праздников в центре "Лукошко"

Незабываемые детские праздники с двумя героями по сюжету с конкурсами, эстафетами, играми, состязаниями, яркими костюмами и музыкальным сопровождением.

Подробные условия