Главная /  Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

"Факультет осознанного родительства": вместе против стресса и непонимания в семье
[1] « 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 >
 
#
X
08.02.2019 14:07
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
Пишет мама Ромы:

Так случилось, что полтора года назад у нашего старшего сына Ромы, которому тогда не было ещё и 3 лет, диагностировали рак крови. Увезти его на лечение в специализированную клинику Германии было самым важным решением в нашей жизни. Это было действительно крайне необходимо. Но воспользоваться этим бесценным шансом мы смогли только благодаря вашей помощи и поддержке. Спасибо, что поделились с нашим сыном своей добротой и милосердием. Ваш вклад помог спасти ребенку жизнь.

Сейчас мы завершаем лечение в Университетской клинике Фрайбурга. Сын по-тихоньку восстанавливается после пройденного сложного испытания ( химиотерапии, трансплантации). Большинство показателей крови стабильны. В норму здорового ребенка, по словам врачей, они должны прийти в течение года после трансплантации. Температура тоже выравнивается. Раньше она всегда была выше 37, сейчас опускается и ниже. Показатели печени и селезёнки улучшаются.

Не успели мы закончить лечение ЦМВ (цитомегавируса), как через несколько недель его показатель снова увеличился в крови. На самочувствии сына это не успело отразиться. Врачи сообщили, что они прекратили лечение, чтобы посмотреть сможет ли организм самостоятельно справиться с этим вирусом. Но оказалось, что организм ещё слишком слаб и ему нужна помощь, поэтому снова ввели дополнительный медикамент для борьбы с ЦМВ. Этих мер в настоящий момент оказалось достаточно и дополнительной госпитализации в клинику не потребовалось.

Мы продолжаем находиться на амбулаторном наблюдении.
А ещё мы мечтаем и строим планы, что скоро вернёмся домой. Но прошло достаточно много времени и испытания были слишком сложными для маленького ребенка, поэтому сын до конца не понимает, что это означает. Он не знает, где его дом. Он забыл, что можно жить по-другому. Но очень доволен, что сможет видеть папу каждый день, вживую, а не телефону. Надеемся, это время не за горами.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.02.2019 10:52
Дата регистрации: 04.06.2009
Дней на сайте: 5433
Авторитет: +9
offline
 
#
X
12.02.2019 16:55
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3722
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Дай Бог, чтоб дальше было только лучше и лучше!!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.02.2019 17:50
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
Мамины новости:

Прошло уже 5 месяцев после повторной трансплантации стволовых клеток донора. Это было необходимо, чтобы излечить сына от лейкоза. Сейчас Роман чувствует себя нормально. Он часто бодр и активен, как все дети его возраста.

Состояние здоровья врачами оценивается как стабильное. Показатели печени практически пришли в норму. Показатель ЦМВ (Цитомегавируса) в крови пришел в норму, но медикамент от него врачи назначили принимать ещё два месяца, так как имунитет пока ослаблен и не может справляться с этим вирусом самостоятельно.

На прошлой неделе сын заставил нас поволноваться. Поднялась температура немного выше 38 и держалась более часа. Для ребенка после трансплантации это большой риск, поэтому мы сразу обратились в клинику. Очень порадовала слаженная работа и профессионализм врачей. Несмотря на то, что это был вечер выходного дня, сына незамедлительно обследовали и взяли все анализы. Уже через час с небольшим были готовы результаты. Госпитализации в клинику удалось избежать, но был назначен 5-дневный курс антибиотиков. Хорошо, что на следующий день все стабилизировалось и температура больше не поднималась.

Сейчас сына необходимо возвращать к нормальной жизни. Через 6 месяцев после трансплантации нужно заново начинать делать все прививки, можно расширять границы питания ( сейчас оно больше диетическое), заниматься физкультурой и спортом и даже завести собаку или кошку. Через 8 месяцев после трансплантации можно пойти в д/садик, играть с другими детьми на площадках, пойти в кинотеатр и вернуть в квартиру домашние растения.

А пока нужно избегать любых строек (где в воздухе много пыли и бактерий), плесени, и вообще ограничить посещение общественных мест, в т.ч. с большим скоплением людей (а когда этого не избежать быть в маске). В течение двух лет после трансплантации необходимо максимально защищаться от солнца.

Но и, конечно, максимально вернуться к нормальной жизни можно только дома. Очень надеемся, что в скором времени мы вернёмся на Родину!

Огромное человеческое спасибо всем, кто помогал нашему сыну Роману преодолеть эти сложнейшие испытания и вернуться к нормальной жизни без болезни. Наши дети в надёжных руках, пока в нашем мире есть милосердие и сострадание!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.03.2019 17:54
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
❗Важные новости от Александры:

Почти два года ушло у нашего сына на борьбу со страшной болезнью лейкоз.
Уже в 2,5 года Роману пришлось оставить свое беззаботное детство и узнать, что такое боль и страх. Испытания, которые выпали на долю маленькому ребенку, не каждому взрослому было бы по силам выдержать.

Вынужденный срочный переезд в другую страну на лечение. Долгие 1,5 года вдали от дома и в разлуке с семьёй. 2 года жизни в клиниках. Бесконечные курсы химиотерапии, обследования и анализы, горы лекарств. Две трансплантации стволовых клеток от доноров.

Наш сын смог преодолеть все это. Он старался изо всех сил. Он не сдался!
И вот, наконец, мы закончили основное лечение в клинике Германии и вернулись домой!

Дорога была очень тяжёлой. За несколько дней до отъезда сын подхватил в Германии респираторный вирус, что вызвало у него повышение температуры, насморк и кашель. Но сейчас состояние стабилизировалось. И, конечно, не обошлось без акклиматизации организма в результате переезда. Мы покинули солнечный город в Германии, где круглый год зелёная трава, и зимой снег бывает очень редко, а сейчас уже распустились листья на деревьях и на улице до +17. А в Тюмени пока все в снегу и в день приезда было -13.

Сын очень удивился, увидев столько снега, он уже и забыл, что это такое. Прошло много времени, поэтому неудивительно, что Рома не узнал свой родной дом. Но очень обрадовался, что папу он теперь будет видеть каждый день. Мы верим, что в родных стенах и в кругу семьи Роман быстрее восстановит силы. По мнению врачей сейчас состояние здоровья сына стабильно и иммунитет должен полностью восстановиться в течение года.
А пока необходимо немного поберечься и желательно поменьше болеть.

От всего сердца хочу поблагодарить всех, кто прошел с нами этот путь до самого конца, переживал за нас, поддерживал и молился! Благодаря вашей помощи наш сын получил бесценный шанс вылечиться и жить дальше! За что вам огромное человеческое спасибо и низкий поклон. Пусть все добро вернётся к вам многократного и в ваших семьях всегда царит атмосфера счастья и взаимопонимания. А главное здоровья вам и вашим близким.

Мы верим, что теперь у Ромы все будет хорошо! И сына ждёт удивительная жизнь, полная разных открытий и событий.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 08:57
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3722
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Господи!!!! Какое же счастье читать наконец то эти слова!!!!
Слава Богу!Спасибо от всех тысячу раз!!!
Ромочке крепчайшего здоровья!!!И беззаботного веселого детства!!!! Пусть у него все сложится хорошо!!!
Он огромный пример для всех!!!! он огромная поддержка и вера для многих!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 09:20
Дата регистрации: 26.03.2007
Дней на сайте: 6235
Авторитет: +12
offline
Это и правда счастье!!!!! Такие долгожданные слова!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 10:01
Дата регистрации: 01.11.2010
Дней на сайте: 4918
Авторитет: +3
Победил в конкурсе Разместил рецепт Состою в клубе
offline
Искренние слезы радости за Ромашку! Будь здоров и счастлив малыш! Мы верим в тебя!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 14:09
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
mal-katena72rus, манюня, 2710Elena1976, спасибо за Ваши слова поддержки, за то, что верили и ждали вместе с нами!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.03.2019 10:50
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
Дорогие друзья! Мы рады сообщить о новой акции "Победим рак вместе!", которая пройдет 18-24 марта в Тюмени Центре медицинской диагностики "Новамед".
Вы можете сдать кровь или помочь национальному регистру доноров костного мозга, отправив sms ДОНОР но номер 5542.
Это не просто акция, это возможность спасти чью-то жизнь! Иногда пересадка костного мозга - это единственный шанс побороть смертельную болезнь. И решение стать донором может стать в будущем частью истории спасения. Пусть таких историй будет больше ❤

Подробнее об акции: Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
25.03.2019 11:37
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3722
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Добрый день!
Как у Ромашки дела на родине?? как адаптация проходит??
Надеемся Все что все хорошо!!!! ттт....
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.03.2019 09:26
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
mal-katena72rus, у Ромы акклиматизация после переезда, а в целом все хорошо, все счастливы, что семья воссоединилась и наконец-то дома. Позже будут новости от Александры - мамы Ромы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.03.2019 10:55
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3722
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Elena300407, это здорово!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.04.2019 15:10
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3722
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Добрый день! Так давно не заходила сюда, а оказывается и нет новостей... как здоровье Ромочки?? как его дела?? очень надеюсь что все у них хорошо
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.05.2019 09:24
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
Дорогие наши помощники, передаем долгожданные новости о Ромочке!
Сейчас малыш восстанавливает силы и иммунитет после сложного лечения. Для деток, перенесших трансплантацию костного мозга и курсы химиотерапии, первый год обычно самый сложный. Необходимо быть на контроле у гематологов и специалистов Центра трансплантации. Иммунитет все ещё ослаблен: детский организм подвержен воздействию разных вирусов и бактерий. Родителям придется продлить охранительный режим на определённое время. Это значит, ограничить общение и встречи, посещение общественных мест, забыть про садик. Но настроение у Ромочки хорошее, он с нетерпением ждет наступления теплых дней.
Мы надеемся, что дома в кругу родных Рома быстрее пройдет акклиматизацию, восстановит силы и здоровье.
После первого контроля в Центре трансплантации, который запланирован на май, родители обязательно сообщат о состоянии малыша. Спасибо, что не забываете о нашем маленьком герое!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.05.2019 19:12
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
Новости от мамы Ромы:

На неделе мы вернулись из Германии, куда ездили на контрольную сдачу анализов. Слава Богу, все в порядке. Врачи подтвердили, что сын находится в ремиссии. В целом, результаты анализов оптимистические. Хотя в крови обнаружили небольшой процент Цитомегавируса (в Тюмени этот анализ последние два месяца был отрицательным). Поэтому нам продлили на неопределенный срок прием медикамента, который помогает организму сына справляться с этим вирусом.

По словам врачей, в течение первого года после трансплантации обычно иммунитет и все показатели крови приходят в норму. И у нас это время уже не за горами!

Простите, что после возвращения домой мы стали реже писать новости о сыне. Сейчас мы всеми силами стараемся вернуть Рому, да и всю нашу семью к нормальной жизни. К жизни вне стен клиники, где нет постоянного страха за жизнь своего ребенка.

Рома потихоньку привыкает к новому дому в России, который успел забыть, и немного скучает по старому дому в Германии, где мы прожили не полных 2 года.

Хочу ещё раз от всего сердца поблагодарить всех, кто не остался равнодушным к истории нашего сына и кто продолжает переживать за него сейчас. Только благодаря вашей поддержке я каждый день могу обнимать обоих своих маленьких сыновей. Ведь мне, как маме, нужно не так уж и много. Достаточно быть рядом со своими детьми и видеть, что у них всё хорошо! Счастья и здоровья вашим семьям!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
26.07.2019 00:35
Гость (31.173.*.*)
Доброго дня. Как дела у Ромы??
Совсем не стали писать про него :( пережмваем и надеемся что все хорошо!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.08.2019 13:38
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4632
Авторитет: +2
offline
Гость (31.173.*.*), добрый день. Спасибо, что не забываете! У Ромы все хорошо, сейчас семья собирает документы, чтобы в скором будущем Рома смог пойти в сад. Как появятся новости от Александры я обязательно опубликую.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.08.2019 21:31
Дата регистрации: 14.04.2010
Дней на сайте: 5119
Авторитет: +8
offline
может ну его этот садик. Побереглись бы. на развивайки походить. на подготовку к школе. детей с кучей вирусов в тесном контакте в саду много. одни переодевания зимой на прогулку чего стоят. Укрепляйтесь к школе
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.08.2019 14:17
Дата регистрации: 03.10.2014
Дней на сайте: 3486
Авторитет: +2
offline
Гость (31.173.*.*), и хорошо, что не пишут, хотят поскорей все забыть и жить нормальной жизнью! Чем меньше здесь сообщений, тем спокойнее, значит, всё хорошо
Ответить на это Цитировать
[1] « 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 >

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(96)
lyudmila37,
Iren_71,
shurik24,
bonit,
Алена27,
ksunchik6222,
diananana,
Lehrer,
Svetlyi,
LubaMira,
minckay18,
pussy72,
мамаLiRiKa,
Dinara2012,
MyOtherSelf,
DinaraX,
Rea85,
VANGARY,
Лианна,
Настюша@,
luna_il,
кровинушка,
Калючк@,
miss.krilova,
julietta,
St@s,
kochka81,
Гришина_мама,
qqq@@,
катюнечка,
antoninak,
Ната0207,
Ната_Сергеевна,
nata20041983,
Julia_S,
shilkova72,
Санда,
ooo,
Zarina1234,
svetlana9696,
zabava-sofia,
fjulia20,
sandu_naiman89,
tigress,
sandi.shutenova,
zarubina,
Lyda.volkova,
Guzel30,
Olga_D,
sabrina3452,
svetamed,
grinctal,
lenyska,
Танюсик1987,
oksanamama,
steel72,
OksanaG,
GuzelkaMyzina,
olga_20,
Evachka,
alsushka,
poite2004,
Ирэн2011,
vsr,
all68CC,
Викуля_1_1_1,
таняксюша,
glukho,
yilo,
nata.200489@@@,
стервушка,
натуся-ns,
Natalia_R,
vlana,
@@@Регина@@@,
oSludnikova,
NENIKA_I,
Алчона,
rulis.la,
Мисс,
Ню-ся,
tanusa,
68akmabz20,
sneg,
Регина@Катя,
bebeka,
Elenashaih,
Lena_72,
Пузатенькая,
натали.alex,
Настена_А.,
bystrenok,
romashka-7-,
Марина7919,
ЗояПавловна,
миляшка
Деток(52)
Софья (Родитель Mihalina),
Катерина (Родитель Блондинка_888),
Максим (Родитель Нюсенька),
Арсений (Мама alluska),
сын три (Родитель триждымама),
Александр (Родитель Катриша),
Екатерина (Родитель Тет),
Данил (Родитель Danka),
София (Мама мамаСофии),
Алиса (Мама Алискина),
Сыночек (Мама оляля),
Татьяна (Мама Anut@),
Надежда (Мама Пулька2010),
Кристина (Мама ANGEL1982),
Дана (Мама УмНиЧкА),
Ладушка (Мама Елена007),
Варвара (Мама алена05),
София (Мама ksu_teterina),
Никита (Мама Юнона),
Руслан (Мама Альфия_Кабирова),
Настенька (Мама maMasha27),
Анюта (Родитель sunnykid),
Александр (Мама anneva),
Александр (Мама kisssse),
ЛЕВ (Мама YUGA),
Евгения (Мама ales),
Анастасия (Мама InNochka1986),
Екатерина (Мама Orlova1988),
Антон (Мама Angela_Sh),
Владислав (Мама Luchinel),
Захаров Леонид Павлович (Мама лорик232420),
Софья (Мама Тания),
Марк Алексеевич (Мама markynja),
Алиса (Мама pyps27),
Роман Львович (Мама mashaosi),
Владимир (Мама Druma),
Виолетта (Мама yana_krasno),
Машенька (Папа Aborigen72),
МИХА-СЫНОК (Мама svetlana1976),
Евгений (Папа inversee),
марсель (Мама firdania),
Бараковских Тимофей (Мама mastyra),
Валерия (Родитель Snezh@n@),
Агата (Мама vika_2905),
Марк (Мама Doc_Maricha),
Тимофей (Родитель Tufelka),
Лёва (Родитель TATYANAKARASYUK),
Владислав (Мама Tanyha),
Мира (Родитель olga_0410),
Арина (Мама Kireevakrasotka),
Мирон (Родитель Marianna5278),
Лев (Мама Анна_Тюмень)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (11)
Гостей: 202
Фотограф семейный Анастасия Миронова

Семейная и детская фотосессия. Фотосессия беременных и новорожденных

Подробные условия