Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

На вопросы о мерах социальной поддержки работающих родителей ответят специалисты СФ РФ
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >
 
#
X
12.11.2019 13:28
Гость (80.74.*.*)
Гость (46.159.*.*), вам 5 раз где сказали?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.11.2019 13:47
Гость (46.159.*.*)
Гость (80.74.*.*), в израиле и в турнера. В турнера с врачом на связи. Но останавливает только то, что он ортопед. Но говорит, что оперировать он будет нас.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.11.2019 13:47
Гость (46.159.*.*)
Гость (80.74.*.*), в израиле и в турнера. В турнера с врачом на связи. Но останавливает только то, что он ортопед. Но говорит, что оперировать он будет нас.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
15.11.2019 11:27
Гость (94.233.*.*)
Гость (185.13.*.*), не встречала, чтобы в одной семье было 2 детей с невусом.. у меня двое, так получилось, что младшая дочь с невусом.. а вообще, дети-это большая лотерея. Дай Бог, все детки будут здоровыми!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
15.11.2019 15:19
Гость (77.73.*.*)
Скажу за РДКБ. Дочке первый раз делали в 2 года 4 месяца (была большая очередь, планировали в два годика начать). Часть плохой шкуры отрезали и здоровую пришили, растянув.
Все зажило очень удачно, шов тоненький. На днях вторая операция, пока что тоже без баллона ("где бы доску прибить?" как сказал мой коллега).
Наш хирург очень хороший, а окончательный результат зависти и от качества операции, и от послеоперационного ухода, и от самой кожи. У молей жены после аппендицита шов широкий, а у меня почти незаметный. Мелкая, похоже, в меня пошла (опять про досточку вспомню).
Так что РДКБ - очень хороший вариант.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
15.11.2019 15:20
Гость (77.73.*.*)
Скажу за РДКБ. Дочке первый раз делали в 2 года 4 месяца (была большая очередь, планировали в два годика начать). Часть плохой шкуры отрезали и здоровую пришили, растянув.
Все зажило очень удачно, шов тоненький. На днях вторая операция, пока что тоже без баллона ("где бы доску прибить?" как сказал мой коллега).
Наш хирург очень хороший, а окончательный результат зависти и от качества операции, и от послеоперационного ухода, и от самой кожи. У молей жены после аппендицита шов широкий, а у меня почти незаметный. Мелкая, похоже, в меня пошла (опять про досточку вспомню).
Так что РДКБ - очень хороший вариант.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
16.11.2019 11:18
Гость (94.233.*.*)
Гость (77.73.*.*), сердечно благодарю!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
28.11.2019 13:52
Гость (62.219.*.*)
Я сейчас нахожусь в Израиле, жду возле кабинета Маргулиса свою дочку. Мы уже прошли две операции, подкачки и пластику, чтобы убрать невус с лица. Осталось совсем немного, доктор говорит, что через неделю подкачаем экспандеры и будем тянуть кожу так чтобы хватило и больше не возвращаться). Если все получится, то уже в следущем году Алиса пойдет в садик. Моя малышка родилась с невусом, который занимал почти половину лица. Сейчас нам осталось подкорректировать лоб и исправить пластикой лицо, так как есть небольшое смещение. Люди вокрук уверяют, что это тоже смогут в Хадассе исправить, ведь у доктора Маргулис золотые руки. Буду рассказывать подробне е в группе ВК.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.11.2019 13:51
Гость (77.45.*.*)
Добрый день Отзовитесь ,кому удаляли невус в 15-16 лет,Пугают осложнениями.Невус планируется удалять в 2 этапа,Эл,почта maksnat72@mail.ru. Заранее спасибо
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.12.2019 02:02
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2184
Авторитет: 0
offline
Гость (178.121.*.*), Гость (178.121.*.*),
Я , наверное, сумбурно написала... я выбирала между бауэром и маргулисом. На тот момент с Макаровой еще не успели познакомиться.
Выбрали Бауэра. Мне он понравился больше( не в обиду Маргулису). Там много наших лично нюансов почему именно Бауэр , а не Маргулис. Обратились в фонд с просьбой нас подстраховать по Сша, тк деньги на операцию есть, но очень страшно оказаться в чужой стране один на один. Не дай Бог что.. там такие цены... попросили их помочь и поучавствовать в нашей судьбе. К просьбе приложили счета из Чикаго и у Маргулиса. Фонд сказал, что готовы начать нам сбор, но только на Маргулиса. Мы думали... и решили, что все равно хотим именно к Бауэру. Все же родители понимают после консультации , кто их тот самый врач..у нас была финансовая возможность выбирать. Мы оформили в Варшаве мед визы. Но познакомидись до отлета на операцию с Макаровой из РДКБ и ее работами и остались оперироваться в России. Не жалеем совсем. Хотя я глубоко уважаю и Брюса Бауэра и Алекса Маргулиса
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.12.2019 02:07
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2184
Авторитет: 0
offline
Гость (185.13.*.*), Гость (185.13.*.*),
У нас на стене в группе был опрос про это. Из 51 проголосовавшего, только у 2-х у других детей в семье есть крупные невусы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.12.2019 02:49
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2184
Авторитет: 0
offline
Гость (188.187.*.*),
Если ищите именно в Питере-попробуйте обратиться к Филипповой Ольги Васильевне.
Она работает в Турнера и Медси . В медси консультация дешевле. Если что потом она вас перенаправит. Она очень хороший специалист( по моему опыту)Работает с экспандерами и без.
В группе вк есть ее работы.
Также в Спб в Турнера работает доктор Степанова. Она тоже работает с невусами. Можете посетить и ее тоже. Тоже видела ее хорошие работы с экспандерами и без.
Прежде чем решиться-посоветуйтесь с несколькими специалистами.
Так же можно сьездить на консультацию в РДКБ в Москву.отделение микрохирургия 1.
От себя посоветую Макарову( тк мы именно ее пациенты и очень ее любим и уважаем). Консультация будет платная, но оперироваться можно по омс.
Я тут редко, будут вопросы- пишите в личку или в группе вк. Ссылка на нее в моих сообщениях выше
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.12.2019 02:55
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2184
Авторитет: 0
offline
La_lelya,
Жесть конечно... извините за сленг... про продолжительность жизни. Пи...пи...пи... это не правда, конечно. Куча взрослых с невусами большими. Но да, лучше убрать.
Про возраст операций в России. Моему малышу экспандер поставили без чуть чуть в год. макарова берет детей на иссечение с 8 мес. И в год ставит экспандер. Но возраст обсуждается только при личной консультации. По почте получиье от рдкб стандартную отписку.
Еще с года оперируют в Турнера и в Медси
К сожалению у меня нет возможности заходить сюда часто, тк и та группа сжирает кучу моего времени.
Так что или пишите в личку или еще лучше заходите в группу. Куча вопросов сама отвалится. Смылка есть выше в моих сообщениях тут
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.12.2019 17:11
Дата регистрации: 13.10.2019
Дней на сайте: 1686
Авторитет: 0
Показать на карте
offline
Мы съездили на консультацию в РДКБ к Быстрову. Доктор очень понравился. Сказал, что можно делать операцию после года, лучше в 1,5, - 2, это связано с тем, что операция и наркоз нагрузка для организма и если нет срочных показаний, то раньше не рекомендуют. Сказали приехать через 6 мес показаться и нас запишут в очередь, очередь ждать год, как раз к полутора годам она подойдет. В нашем случае сказали 2 этапа без экспандера. Второй этап через пару месяцев после первого.
Отредактировано La_lelya 08.12.2019 17:18
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.01.2020 21:02
Гость (79.105.*.*)
Добрый день. Можно узнать , кто оперировался у Филипповой О-В? Есть ли отзывы?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
16.01.2020 12:02
Дата регистрации: 07.01.2020
Дней на сайте: 1600
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте, дорогие мамочки!
Меня зовут Екатерина, мой сын Тимур родился с обширным невусом на лице. За два года жизни мой маленький герой перенес 2 пластические операции. И вот, когда почти все позади, я хотела бы поделиться с вами нашей историей.
Беременность протекала хорошо, даже токсикоза не было. Я проходила все необходимые обследования, но никаких особенностей развития они не показывали. Мой долгожданный Тимурка родился 3.11.2017 г. Но как только мой комочек счастья появился на свет, стало понятно, что он необычный ребенок... На правой части его лица гигантское пятно темно-коричневого цвета. Это был шок и потрясение для нашей семьи, появился страх за здоровье и жизнь Тимы.
В роддоме нам поставили диагноз - обширный невус лица и дали направление к онкологу. На консультации врач сказал, что это не просто безобидный косметический дефект у ребенка, а опаснейшее заболевание - обширный меланоформный невус лица. Теперь Тимочке необходимо избегать солнечных лучей, нельзя травмировать щечку и подстригать волосики, растущие из невуса, чтобы избежать перерождения невуса в рак кожи. Врач дала нам направление в 3 клиники по квоте: ФГБУ РДКБ, НМИЦ им. Н.Н. Блохина и НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Запросы были отправлены и только через 6 месяцев мы получили ответ. Клиника РДКБ и Блохина уведомили нас, что операции по удалению невуса в России делают только с 3,5 - 4 лет. Мы были очень напуганы и разочарованы, но ждать и отчаиваться не стали. Мы знали, что у детей раннего возраста и регенерация тканей происходит быстрее, и прогноз более благоприятный, и психотравмирующие последствия вмешательства менее выражены. Благодаря родственникам и друзьям мы собрали средства на консультацию в клинике Хадасса в Иерусалиме у детского пластического хирурга А. Маргулиса, имеющего большой опыт по удалению невуса.
Деньги на лечение нам помог собрать питерский фонд WorldVita. Хочется сказать огромное спасибо сотрудникам фонда за помощь на всех этапах!
1 этап проходил с 25.01.2019 – 16.04. 2019 было 2 экспандера на лбу и щечке, 8 подкачек, по итогу удален невус над глазиком, висок и часть со щечки. Эти 3 месяца были очень сложными для меня: неизвестность, ожидание каждой подкачки. Чужая страна, почти все время одна с ребенком, следить надо было за каждым движением малыша. Благо мы жили в домиках при клинике, где живут другие детки и их родители из России. Ведь мамы всегда поддержат и помогут друг другу в трудную минуту.
2 этап проходил с 20.09.2019 – 17.12.2019 был 1 экспандер на щечке,9 подкачек, удален почти весь невус, остался маленький кусочек под глазиком. 2 этап дался куда проще, многие были как родные. Было много эмоций, слез и радости, я всегда была рядом с Тимуркой, даже в клинике.
В Иерусалиме есть замечательный фонд MD Terra, делающий очень многое для семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, борющихся за жизнь и временно проживающих в Иерусалиме в связи с лечением самого дорого в жизни – своих детей. Сотрудники фонда устраивали для детишек дни рождения, праздники с аниматорами, снабжали всем необходимым для деток (подгузники, одежда и другие необходимые вещи).
Мы очень довольны своим выбором и благодарны фондам и клиники за отзывчивость и поддержку. Также очень поддержали сотрудники «Здоровья Плюс», на них было сопровождение, поддержка во время операции, перевод документов, записи на все мероприятия, каждое воскресенье Тимочка получал игрушку и радовался каждому сотруднику, так всем он очень полюбился.
За 2019 год успешно прошли 2 этапа операций, много новых важных знакомств. Нам остался еще один этап и мой маленький герой навсегда забудет о невусе! Александр Маргулис – человек с большой буквы и золотыми руками, он очень отзывчивый и любит радовать детишек.
Сейчас мне пишут очень много мамочек, которые проливают слезы и впадают в отчаянье увидев невус на теле у своего любимого малыша. Умоляю, не надо так…Все лечится, и дети очень чувствуют Ваши переживания.
Мы готовы помочь каждой мамочке опытом и советом о лечении в Иерусалиме!
И знайте все будет хорошо и ты не одна. С уважением, мама Тимура.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.01.2020 19:03
Дата регистрации: 07.01.2020
Дней на сайте: 1600
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте, дорогие мамочки!
Меня зовут Екатерина, мой сын Тимур родился с обширным невусом на лице. За два года жизни мой маленький герой перенес 2 пластические операции. И вот, когда почти все позади, я хотела бы поделиться с вами нашей историей.
Беременность протекала хорошо, даже токсикоза не было. Я проходила все необходимые обследования, но никаких особенностей развития они не показывали. Мой долгожданный Тимурка родился 3.11.2017 г. Но как только мой комочек счастья появился на свет, стало понятно, что он необычный ребенок... На правой части его лица гигантское пятно темно-коричневого цвета. Это был шок и потрясение для нашей семьи, появился страх за здоровье и жизнь Тимы.
В роддоме нам поставили диагноз - обширный невус лица и дали направление к онкологу. На консультации врач сказал, что это не просто безобидный косметический дефект у ребенка, а опаснейшее заболевание - обширный меланоформный невус лица. Теперь Тимочке необходимо избегать солнечных лучей, нельзя травмировать щечку и подстригать волосики, растущие из невуса, чтобы избежать перерождения невуса в рак кожи. Врач дала нам направление в 3 клиники по квоте: ФГБУ РДКБ, НМИЦ им. Н.Н. Блохина и НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Запросы были отправлены и только через 6 месяцев мы получили ответ. Клиника РДКБ и Блохина уведомили нас, что операции по удалению невуса в России делают только с 3,5 - 4 лет. Мы были очень напуганы и разочарованы, но ждать и отчаиваться не стали. Мы знали, что у детей раннего возраста и регенерация тканей происходит быстрее, и прогноз более благоприятный, и психотравмирующие последствия вмешательства менее выражены. Благодаря родственникам и друзьям мы собрали средства на консультацию в клинике Хадасса в Иерусалиме у детского пластического хирурга А. Маргулиса, имеющего большой опыт по удалению невуса.
Деньги на лечение нам помог собрать питерский фонд WorldVita. Хочется сказать огромное спасибо сотрудникам фонда за помощь на всех этапах!
1 этап проходил с 25.01.2019 – 16.04. 2019 было 2 экспандера на лбу и щечке, 8 подкачек, по итогу удален невус над глазиком, висок и часть со щечки. Эти 3 месяца были очень сложными для меня: неизвестность, ожидание каждой подкачки. Чужая страна, почти все время одна с ребенком, следить надо было за каждым движением малыша. Благо мы жили в домиках при клинике, где живут другие детки и их родители из России. Ведь мамы всегда поддержат и помогут друг другу в трудную минуту.
2 этап проходил с 20.09.2019 – 17.12.2019 был 1 экспандер на щечке,9 подкачек, удален почти весь невус, остался маленький кусочек под глазиком. 2 этап дался куда проще, многие были как родные. Было много эмоций, слез и радости, я всегда была рядом с Тимуркой, даже в клинике.
В Иерусалиме есть замечательный фонд MD Terra, делающий очень многое для семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, борющихся за жизнь и временно проживающих в Иерусалиме в связи с лечением самого дорого в жизни – своих детей. Сотрудники фонда устраивали для детишек дни рождения, праздники с аниматорами, снабжали всем необходимым для деток (подгузники, одежда и другие необходимые вещи).
Мы очень довольны своим выбором и благодарны фондам и клиники за отзывчивость и поддержку. Также очень поддержали сотрудники «Здоровья Плюс», на них было сопровождение, поддержка во время операции, перевод документов, записи на все мероприятия, каждое воскресенье Тимочка получал игрушку и радовался каждому сотруднику, так всем он очень полюбился.
За 2019 год успешно прошли 2 этапа операций, много новых важных знакомств. Нам остался еще один этап и мой маленький герой навсегда забудет о невусе! Александр Маргулис – человек с большой буквы и золотыми руками, он очень отзывчивый и любит радовать детишек.
Сейчас мне пишут очень много мамочек, которые проливают слезы и впадают в отчаянье увидев невус на теле у своего любимого малыша. Умоляю, не надо так…Все лечится, и дети очень чувствуют Ваши переживания.
Мы готовы помочь каждой мамочке опытом и советом о лечении в Иерусалиме!
И знайте все будет хорошо и ты не одна. С уважением, мама Тимура.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.01.2020 19:14
Дата регистрации: 07.01.2020
Дней на сайте: 1600
Авторитет: 0
offline
Гость (46.159.*.*), Здравствуйте, мы 2 этапа лечились в Израиле и проживание выходит меньше, чем 500 тыс рубл за 3 мес, а как раз столько занимает 1 этап, мы открывали благотворительные сборы. Да и плюс климат Израиля полезен для ребенка. Да и качество лечения в разы лучше ...Профессор А. Маргулиз и вправду человек с большй буквы и золотыми руками! Остальное выбор за Вами.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.11.2020 17:14
Гость (109.252.*.*)
написал статью на вашем сайте. позже попросил ситову удалить запись, та в отказ. что за работник такой? почему с людьми такое обращение? она кто робот? психопадка она!!! и отвечает матом
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.11.2020 17:14
Гость (109.252.*.*)
написал статью на вашем сайте. позже попросил ситову удалить запись, та в отказ. что за работник такой? почему с людьми такое обращение? она кто робот?
Ответить на это Цитировать
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >

Добавить сообщение

:);)8-*:-0:lol::bravo:*Yahoo!**Thumbs_up*8-D:fire:@}->-+<<-<-:-*:love::-{}0:-)m(_)m:-&8-/:-?:-/:-(>-(:-@(N)8-O//))))):,(:bad::-8*:-)*plus*-_-о_о:-;[I-O#_#>-<*zlob**shut_up*%-6:-!*¬*!_!:~(_SOS_:stop::cheсk:
Вы можете ввести URL ссылку на картинку:
Или загрузите ее с вашего компьютера:

Вы не авторизованы. При отправке сообщения, в качестве автора будет указан "Гость".
Вход | Регистрация
Защита от спама * :


Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(86)
Bianchi,
astera,
Динара777,
РинаG,
Весна-красна,
Mirna,
zzz,
кухни_и_шкафы,
Grenka,
любоvь,
Шамратова,
Марусичка,
Elee89,
legenda82,
Наталья83,
Alena09082006,
@tis@,
Shtraukh,
Зубадя,
Krestnaya,
esv2006,
mexavn,
Espoir,
Женя_счастье,
тиг_ра,
Татьяна_97,
Юлю,
ириночка78,
nyutalesya,
14yBi3Pf,
l_gregor,
svetlana7287,
Надежда77,
nadezdapav84,
masterok72,
кисуня,
kremleva,
SAGA,
-милка-,
yulka_kon,
LenaCu,
Lyub@,
Eduard029,
маруся2008,
Тигрик,
elbanochka,
Самышата,
ЭЛЕОНОРАОЧЕР,
Яженя,
maria.siv,
Sasha-Y,
nastyali,
helga25,
Лавиния,
kreattiFchik,
ЗайкинаМама,
Tatitata,
Анна1982,
ElvinaSweets,
tatus750,
mini3377,
lub@sk@,
Lilia_niko72,
Наталья250591,
В@лентина20,
Kseniaya,
Alena1981,
Юльчик777,
Ellastin,
Каналья,
Bamsy,
Tategul,
500-400,
yaric,
ПАРФЮМ,
ScarletStar,
Azianna,
Ежик72,
diamanta,
AnnaPavel,
Elena.BUS,
Wishparai,
Larionova,
Nitaanita,
Kseniaa.2505,
Dusha250586
Деток(52)
Владик (Мама yulechka),
артём (Папа papaanton),
Герман (Родитель МамаХ4),
Наталия (Родитель МамаХ4),
Лера (Мама mamalery),
Мария (Родитель Буч),
Варвара (Мама scali),
Дарья (Родитель tigrushechka),
Аня (Родитель лисанька),
Анюта (Мама Метель),
Мишутка (Родитель КиСиК),
Катюша (Мама Весна-лето),
ДЕМЬЯН (Мама Демьян),
Санечка (Мама _Олеся_),
Кристина (Мама АлёнК@),
Вадим (Мама ОльчикМ),
Ванюха (Папа Ашатан_82),
КОНСТАНТИН (Мама СВЕТУЛЯ),
Вероника (Мама Настя1982),
Алексей (Родитель ANNa81),
Ангелина (Мама Oliy),
Катенька (Мама МАМИК72),
Настенька (Мама Метель),
Марат (Мама natalya.g-83),
Злата (Мама freya-j),
Халилов Самир Рауфатович (Родитель Анже_лика),
Андрей (Мама butusik),
Ванечка (Мама Ирина72),
Анна (Мама мама_ани),
Евгения (Мама kiv_1985),
Елизавета (Родитель lelezka),
Максим (Мама анти123),
Ян (Мама irenhik),
Егор (Мама Тошка),
Таисия (Мама 14112003),
Софья (Мама mihurova78),
Игорь (Мама 2004),
Алина (Мама nastuha883),
Инесса (Мама @нютк@),
Ярослава (Мама Greten),
Шамиль (Мама Элка),
Самир (Родитель Anzhella),
Марк (Мама butorina_83),
Кристина (Мама машута95),
Ярослав (Мама torbochka),
Аарон (Мама Счастливаямама),
Алексей (Мама Gumenuk),
Руслан (Мама Super-mama),
Даша (Мама Горгона),
Ульяша (Мама ymila@82),
дочь (Мама Riamna),
Степан (Мама ksyuna)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (55)
Гостей: 190
Мосигра - магазин настольных игр и подарков

Магазин настольных игр, где можно найти много-много подарков и классных настольных игр. А еще, мы проводим ИГРОТЕКИ!

Подробные условия