Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Где искать информацию о школьных актировках
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >
 
#
X
13.09.2019 00:13
Гость (89.110.*.*)
Добры день!
Кто удалял невус на лице в Израиле/ США/ Германии поделитесь пожалуйста опытом, буду благодарна за любую информацию.
У нас невус хоть и не очень большой, но очень неудачное расположение: правое крыло носа, переносица и немного на щечке.
Заранее спасибо.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.09.2019 13:24
Дата регистрации: 13.09.2019
Дней на сайте: 1955
Авторитет: 0
offline
Кто спрашивал про отправку документов. Перевод можно сделать в бюро переводов. Оставлю вам проверенный контакт, оперативно работают ребята https: //www.protranslate.net/ru/essay-translation/
Отредактировано Davlana 13.09.2019 21:52
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.10.2019 14:00
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 2127
Авторитет: 0
offline
Гость (89.110.*.*),
Здравствуйте!
В отношении Израиля, могу порекомендовать проф. Александра Маргулиса.
Достаточно набрать в Интернете «лечение невуса в Израиле Маргулис», и вы найдете множество историй о детях, которым помог заведующий департаментом пластики и подразделением детской пластической хирургии профессор Александр Маргулис.
Кстати, нашла неплохую статью о враче. Почитайте. Ссылка
К профессору Маргулису можно обратиться по следующему адресу: Help@hadassah-Orphan.com
Вам ответит его ассистент. Он не только передаст Ваше обращение профессору, но и поможет с вопросами логистики - встречи в аэропорту, доставки в клинику, проживания и пр.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.10.2019 14:13
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 2125
Авторитет: 0
offline
shurushka
Гость (89.110.*.*),
Здравствуйте!
В отношении Израиля, могу порекомендовать проф. Александра Маргулиса.
Достаточно набрать в Интернете «лечение невуса в Израиле Маргулис», и вы найдете множество историй о детях, которым помог заведующий департаментом пластики и подразделением детской пластической хирургии профессор Александр Маргулис.
Кстати, нашла неплохую статью о враче. Почитайте. Ссылка
К профессору Маргулису можно обратиться по следующему адресу: Help@hadassah-Orphan.com
Вам ответит его ассистент. Он не только передаст Ваше обращение профессору, но и поможет с вопросами логистики - встречи в аэропорту, доставки в клинику, проживания и пр.


Здраствуйте. Кстати, да. Мне сначала рассказали но я не поверила, что маргулис творит чудеса. Он лечит невусы где бы они не были расположены. Да и не только невусы. Вот история, просто фантастика. случай Виолетты Крокус – маленькой девочки из Тюмени. В возрасте 4 лет девочка пострадала от нападения собаки, которая сильно травмировала её и изуродовала лицо Виолетты. Я лечу её уже 4 или 5 лет. За это время я сделал ей более 8 операций. Я думаю, что каждый раз как она приезжает, Виолетта выглядит всё более нормальной. Если сравнить её прежние фотографии с сегодняшним состоянием – этот случай невозможно не запомнить.
Кстати этот мейл верный. Там опиративно отвечают, дают всю информацию и памагают с оргонизацией приезда и прожывания.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.10.2019 15:45
Гость (188.187.*.*)
Добрый день! Меня зовут Ирина, мою дочь зовут Лиза. Лиза родилась с врожденным гигантским пигментным невусом на стопе и голени. По размеру как сапожок, от пальчиков на ноге и почти до колена. Нас оперировали уже дважды в детской больнице в г.Санкт-Петербург. Дважды был общий наркоз, экспандеры, лежали в больнице по 3 месяца... Но после второй операции экспандер (в бедре наращивали) лопнул досрочно, бедро Лизуне зашивали уже как могли.... сейчас на этом месте огромный кривой рубец во все бедро, который периодически нарывает. Даже с живота брали кожу, так как не хватило кожи для пересадки. В итоге осталась недоделанная область вокруг пятки и на стопе. Врачи побоялись брать нас на новую операцию, честно говорили, что не знают, что делать с нами дальше.....
Прошло несколько лет. Мы пошли в школу, растем. Но оставлять недолеченным невус нельзя. Пробовали звонить в другие клиники, врачи нас даже не принимали, говорили, что это не их профиль и такого рода операций не делали.
Пожалуйста, помогите нам найти специалиста, который мог бы нам помочь. Девочка вся изрезана, нога деформирована, и я не знаю уже куда писать. Хочется найти проверенного доктора с большим опытом таких сложных операций. Буду рада любой обратной связи. Спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.10.2019 18:08
Гость (95.108.*.*)
Здравствуйте, Ирина. Вы обращались в Рдкб в Москву? Рассматриваете вариант лечения в Израиле? Напишите свой номер. Можно пообщаться в WhatsApp более информативнее.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.10.2019 16:57
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 2125
Авторитет: 0
offline
Гость (188.187.*.*),
Здраствуйте Ирина.

Чуть выше я откликнулась на отзыв о професоре Маргулисе из Израиля. Вот интервью с ним: Ссылка
А вот адрес эликтронки его асистента который запишет вас на приём и поможет добраться из аэропорта. И проживание рядом с клиникой или на ее територии организует: Help@hadassah-Orphan.com
Отзывчивый и толковый. Быстро риагирует.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.10.2019 14:47
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 2125
Авторитет: 0
offline
Гость (188.187.*.*),
Ирина напишите или на водсап +972 54-638-0888, Михаил. асистент проесора Маргулиса. Он вам во всём паможет.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.10.2019 10:12
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 2127
Авторитет: 0
offline
Гость (176.59.*.*),
Здравствуйте!
У проф. Маргулиса есть ассистент. Зовут - Михаилом. Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com
А вот и телефон: +972 54-638-0888. Это и Воццап и Вайбер. Он занимается и логистикой (трансфер в клиникку из аэропорта, проживание и пр.), и очередь подберёт на обследование. Звоните, пишите. Толковый парень.
А о Маргулисе мне понравилось интервью. Нашла на "Снобе". Вот ссылка: Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.10.2019 15:33
Дата регистрации: 13.10.2019
Дней на сайте: 1924
Авторитет: 0
Показать на карте
offline
В сентябре этого года у нас родилась дочка, у нее врожденный невус на боку 9 на 4 см.
Когда она родилась и неонатологи мне ее показали, они сразу сказали, не переживайте, сейчас все можно убрать. Потом в роддоме все же сделали медотвод от бцж именно из-за невуса. Факт медотвода меня напугал, я подумала, что может быть что-то не так, раз не хотят делать прививку.

В 14 дней дочки поехали на консультацию в Рогачева (рядом с РДКБ), там прием ведет зав отделением дерматологии РДКБ Короткий Николай Гаврилович. Посмотрев невус он сказал, что это гигантский невус. Далее была фраза "Такие дети больше 12-15 лет не живут", "надо удалять хирургически после 3-5 лет", прививки делать не надо из-за того, что не понятно, как иммунитет отреагирует. Наше состояние с мужем после этой консультации было очень тяжелым.

Через неделю поехали в Блохина на прием к дерматологу - онкологу. Врач нам сказал, что Короткий Н.Г. больше специализируется на других кожных заболеваниях (и действительно, он дерматолог-венеролог), поэтому надо забыть, что было сказано. Ничего страшного нет, да, надо удалять, но удалив, никаких повышенных рисков, все как у всех людей. Кроме того, риск озлокачествления всего2-4 процента, и невусы озлокач. не так часто, как принято об этом думать. Прививки делать по возрасту, но выбирать инактивированные (не живые) вакцины, но если нет инактивированной, то колоть обычную.
По поводу удаления: можно и в Блохина, но поскольку это добро, то платно, в целом около 150 тыс. В РДКБ бесплатно, так же можно в Рогачева удалять, но никого конкретно не посоветовали. Про возраст сказали решать с хирургом.
После консультации дышать стало легче. А буквально через пару дней я нашла этот форум, какое счастье, что он есть! Мне не понятно, почему так мало информации, и почему врачи об этом так мало знают??? Это просто родимые пятна, да большие, иногда гигантские. Но зачем так пугают родителей??? Ведь все поправимо!
Сейчас хотим написать докторам из Израиля, Гемании и США, про деньги пока не хочу думать. Хочу понять, кто какую методику предложит и сколько этапов. Очно поедем проконсультируемся к хирургу в Блохина и РДКБ. Ждать 3-5 лет не хочу категорически. В поликлинике все перестраховываются , говорят прививки через иммунолога. Ждем направление.
Как я поняла из форума, никому прививки не запрещали. Но все же волнуюсь, не повлияют ли.
а прививки очень хочу сделать, как мининум бцж и гепатит, ведь операция, как без прививки от гепатита…. да и вообще.

Кто, что про прививки и невус слышал от врачей, поделитесь, пожалуйста!
Буду стараться писать о том, что узнаю на консультациях.
Как я поняла в России берут деток позже и этапов больше, возможно другие наркозы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.10.2019 09:38
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 2127
Авторитет: 0
offline
La_lelya,
Здравствуйте! Я как раз писала выше. Свяжитесь с проф. Александром Маргулисом из Хадассы.
У проф. Маргулиса есть ассистент. Зовут - Михаилом. Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com Обратитесь к нему, он посодействует получению консультации профессора.
А вот и телефон: +972 54-638-0888. Это и Воццап и Вайбер. Михаил также занимается и логистикой (трансфер в клиникку из аэропорта, проживание и пр.), и очередь подберёт на обследование. Звоните, пишите. Толковый парень. Он поможет с решением всех вопросов.
А о Маргулисе мне понравилось интервью. Нашла на "Снобе". Вот ссылка: Ссылка
Отредактировано shurushka 14.10.2019 09:39
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.10.2019 18:59
Гость (95.108.*.*)
Почта Маргулиса из Израиля ralexm@hadassah.org.il. Он ответит сам или куратор клиники Хадасса по работе с международными клиентами. Но писать надо с международной почты, который заканчивается на .com, с нашей почты (.ru) письма попадают в спам.
Ассистента у Маргулиса нет. Почта в предыдущем отзыве, скорее всего, фирмы занимающийся медицинским туризмом. Они берут определённый процент за свои услуги. А кураторы клиники-это работники самой Хадасса, получающие з/п от клиники, а не с клиентов.
Сейчас я нахожусь в Израиле на лечении. Будут вопросы пишите kosmetik2005@gmail.ru или iskrina-v@yandex.ru, обменяемся контактами, все расскажу.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 01:48
Гость (185.175.*.*)
shurushka
La_lelya, Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com Обратитесь к нему, он посодействует получению консультации профессора.
А вот и телефон: +972 54-638-0888. /

Я проверила, спросила у профессора, это мошенник. Нет таких «ассистентов»
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 17:56
Дата регистрации: 04.11.2019
Дней на сайте: 1902
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте!
Служба безопасности сообщила, что от лица клиники здесь ведется беседа с ложными представителями клиники Хадасса. Доводим до сведения форумчан, что никто из перечисленных выше персон не является ассистентом доктора Маргулиса. От лица клиники приносим извинения. Мы сожалеем, что вы столкнулись с негативным опытом общения с посредниками. Надеемся, что с вашими детками все хорошо.

Мы видим как много здесь обращений по невусу. Мы можем организовать прямую линию с врачом клиники в инстаграмм, где в режиме реального времени у вас будет возможность задать вопросы и получить обратную связь.

Также, мы рекомендуем вам обратиться напрямую в международный отдел клиники и обсудить возможность лечения или получения консультации у Александра Маргулиса.
Вы можете связаться с клиникой любым удобным способом:
По телефонам горячей линии: +972 2 560-97-99 и 8(800)550-96-30
Отправив письмо на почту: ru-office@hadassah.org.il
Оставив заявку на сайте Ссылка .

Также, оперативную обратную связь можно получить в социальных сетях:
Вконтакте - Ссылка
Facebook - Ссылка
Одноклассники - Ссылка

Приносим свои извинения за сложившуюся ситуацию.
Уважаемые пациенты, будьте бдительны.
Отредактировано hadassah_Ru 04.11.2019 17:57
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:31
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2423
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте. Добралась , наконец, я и сюда.
1,5 года назад у меня родился сынок с невусом.
Хочу сказать спасибо огромное этому форуму, особенно Андрею, который своего ребёнка у Бауэра США .
Наш путь был длинный:
Начали мы со Степановой ( Турнера) Санкт-Петербург( омс)
Потом был Майер( Германия)15 тыс евро примерно, Маргулис( Израиль)35 тыс д.- получено согласие фонда оплатить нам хадасса , Бауэр ( сша) - за свой счёт ( фонд отказался тут даже подстраховать нас) 25 тыс.д ( цены только за лечение)
Принято было решение оперироваться в сша( Чикаго) у бауэра за свой счёт.Получены мед. Визы в США( получали их в Варшаве)
Не давали покоя работы Макаровой в рдкб( уж больно красиво было то, что присылали мне в личку родители).
По телефону от неё был получен стандартный ответ- экспандер с 2-3 лет.
Нас это не остановило и мы поехали в Москву поговорить лично.
После беседы Макарова согласилась нас взять на экспандер в год. Но посмотрев график врача операция была назначена на 11 мес.
Так же мы договорились на установку импортного экспандера за свой счёт( по моей просьбе).
Первый этап - убрали 1/3. Больше раскачать не удалось. Считаем результат отличным.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:41
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2423
Авторитет: 0
offline
После такого пути, я поняла, что информации так мало!!!!! Фото до и после приходиться выпрашивать через личку, имел, в группе в одноклассниках... очень сложно
И я решилась. Какое-то время назад я создала группу в контакте:
Называет :
Врожденный невус.
Это группа не для общения. Там уже собрано более 100 фото по разным хирургам до и после деток с невусом после операций по всему миру.

Если Вы только столкнулись с проблемой- добро пожаловать- ищите в альбомах врачей схожий с вами невус и задавайте вопросы.
Некоторые результаты опубликованы анонимно, но тк их все прислали мне родители- Вы можете задать вопрос под фото и Вам обязательно ответят

Если Вы уже прооперировали!!!!! Пожалуйста поделитесь своим опытом. До и после. Можно заретушировать ребенка( интересует только место невус). Можно прислать анонимно сообщением через администратора.
Спасибо всем огромное, кто уже поделился фоток.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:45
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2423
Авторитет: 0
offline
Гость (188.170.*.*)
Не так давно в группе РДКБ в инстаграм , была выставленна на публику единственная фотография работы хирурга РДКБ с провокационным постом.
Вопросов больше , чем ответов. Если мы были не вкурсе всего , мы бы тоже восхищались специалистами РДКБ, но наши дети прошли это лечение и мы знаем что это.
На первый взляд работа выполнена безупречна, но когда появились вопросы , появились сомнения.
Со слов хирурга , операция была проведена малышу до года, хотя РДКБ начинает брать детей от 3 лет , ответ послужил - что у новообразование не понравился внешний вид, а разве все невусы «красивые»? Или все таки другая причина? На вопрос лечение проходило экспандрным методом , ответ был :- нет, рядом с невусом был выкраен лоскут здоровой кожи и перенесен на место невуса.
Если вы посмотрите фото , тут дураком не нужно быть , что б понять , что там негде брать здоровую кожу.
Фото ребенка было выставленно через месяц после операции , на фото видно , что рубцы уже белые, хирург прокомментировала это тем , что у младенца кожа в этом возрасте регенерирует лучше, чудеса какие.
Так вот вопрос тех же пациентов РДКБ, почему их детей так не лечат ?! Почему они должны ждать 3 лет или они не попадают по «внешнему виду невуса»? Почему меньшие площади невуса, чем у этого ребенка убирают экспандерным методом и не за один раз ?!
А самое главное , что в этой группе почистили комментарии пациентов клиники Хадасса и даже некоторых внесли в ЧС.
Найти родителей этого ребенка не представляется возможным, что бы спросить про результат и в дальнейшем давать контакты «чудесного врача»!

Ссылка


По этому случаю- информация есть в группе( фото до и после, швы на перевязках) Родители найдены. Оперировали рдкб Макарова и Быстров( смотреть в альбоме Макаровой). Оперировали так рано, тк у малышастика врожденная меланома.
Все риски по такому огромному перемещению лоскута были не сравнимы для жизни в сравнении с онко. Рискнули и вот такой потрясающий результат получили. Массово этот случай рассматривать не стоит. Это крайняя мера была. Ждать и на экспандеры времени не было.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.11.2019 17:24
Гость (178.121.*.*)
Немного не понятно. Почему не лечились в Хадасса, если фонд дал добро оплатить. И решили за свой счет у Бауера. Убрали у него часть или нет?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.11.2019 16:00
Гость (185.13.*.*)
Здравствуйте ! У ребёнка врожденный гигантский пигментный невус на руке , какова вероятность что и другой ребёнок родится с негусом ? У кого рождались детки без родимого пятна ?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.11.2019 13:02
Гость (46.159.*.*)
Добрый день всем! Ребят, не может определиться где оперировать невус на спине- рдкб, блохина, турнера или израиль...? Израиль ппц дорого.. даже если фонд оплатит операцию, проживание по моим подсчетам не меньше 500.000₽ за раз. Нам надо раз 5.. в турнера знамоя делала, довольна, но! Делает хирург травмотолог.. о рдкб ничего не знаю.. в блохина, говорят, не очень дела обстоят с хирургами на данный момент.. может, кто сталкивался с подобным выбором.. как поступили? Спасибо большое!
Ответить на это Цитировать
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >

Добавить сообщение

:);)8-*:-0:lol::bravo:*Yahoo!**Thumbs_up*8-D:fire:@}->-+<<-<-:-*:love::-{}0:-)m(_)m:-&8-/:-?:-/:-(>-(:-@(N)8-O//))))):,(:bad::-8*:-)*plus*-_-о_о:-;[I-O#_#>-<*zlob**shut_up*%-6:-!*¬*!_!:~(_SOS_:stop::cheсk::ded::elka::sneg::sani::girl::ng::pod:
Вы можете ввести URL ссылку на картинку:
Или загрузите ее с вашего компьютера:

Вы не авторизованы. При отправке сообщения, в качестве автора будет указан "Гость".
Вход | Регистрация
Защита от спама * :


Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(91)
puzka,
Насяка,
Cler1981,
Darya1901,
Pelageya_Marina,
rene-martisha,
kistoch_ka,
lilia.elisheva,
Ромбочка,
olyu909,
Фрогги,
Safiullina,
ivanova_lena,
grankina-86,
veronika,
malutka2016,
Зимний_сон,
МамаЕльки,
lis004007,
yliafedorova84,
АлесяСон,
Gretta,
nastyamaria19,
1901лю,
Alexandra82,
Optik,
naitx83,
lenochkas,
Regink@,
Nils2,
иринушка68,
Юленька84,
cherepanova19,
Крис43,
Astra-Dekor,
МамамаМаша,
K_Kristina_L,
Organa,
СкляренкоТания,
Ms.vologina,
olenka-90,
57910057,
123fktyf,
nastya_76,
fedorovaev77@ma,
allava,
seismik,
neobiknovennaj,
OksanaVer78,
Shipko,
Svet8,
Юлия83,
PoLiNa29052015,
Юрий-9827787270,
oksi1986@bk.ru,
Полина-2001,
Rimniya86,
арина11042012,
agdem,
ielienaS,
Счастье_есть_,
Ninasuh,
ПапаТут,
Кисса,
Юляша82,
Kassiopeya100,
sshavina,
Elena_Orel,
Рина111111,
89088700180,
rijay_bestiya,
romashko1901,
победапобедовна,
Kate0510,
awizena,
nelya.mikhaylov,
Маргаритка,
fransuaza@,
Масик,
Natasha19,
МилаЯ2012,
motja,
Elen_handmade,
dasha.sim,
olenka9vz9,
ENZ,
kleo535,
Oksanchik,
Ляйля82,
Denis,
мамадвойняшек
Деток(53)
Михаил (Мама svetakonfeta),
Виктория (Мама Алена300788),
володя (Родитель malilu),
Никита (Мама jani),
Анастасия (Мама Штукенция),
Владимир (Мама КотоФея),
Андрей (Мама коко),
Руслан (Мама andreeva),
Анастасия (Мама Наталья_мама),
Лев (Родитель Кузнецова_Ольга),
Мария (Мама mmarina),
Артём (Родитель Nola),
Данил (Мама савка_данька),
Антон (Мама Ксю_ха),
Егорушка (Мама Aнюта),
Марина (Мама Margo19012007),
Анастасия (Мама Galya),
Кристина (Мама Kristina_2006),
Ник (Мама sNejnaya),
Руслан (Мама мамаРуси),
Илья (Мама nata_tmn),
Кристина (Мама Ирина3291),
Сашка (Родитель natalya_m),
Тимоша (Родитель Ket18-87),
Федор (Родитель Alisa),
Анастасия (Мама Mid_night_S),
Тимофей (Мама Kett19-10),
Влада (Мама Sv.Nati),
ЕГОР (Мама irinka24),
Демьян (Мама _Casper_),
Владимир Евгеньевич (Мама livenceva_m),
Василиса (Мама Lisa_Алиса),
Игнат (Мама deryabina),
Савушка (Мама @Aaadyvanshik@),
Ксюшенька (Мама Анютик_В),
Кирилл (Мама o-balko),
Анастасия (Мама vika_2905),
Юрочка. (Мама Леонсия),
Артур (Мама lilia82),
Кирилл (Мама Lubimka),
Катюша (Родитель F1215),
Лев (Мама Nika_S),
Юрий (Мама yuliy1606),
Александра (Мама Belka86),
АЛИСА (Мама DRACENA),
Агния (Мама Катюня2009ррр),
Анастасия (Мама Yulik),
Андрей (Мама ТикАтика),
Катя (Мама Юля-мама),
Ксения (Родитель НАТАЛИ1978),
Гоша (Мама Еие),
Алина (Мама elena_86),
Богдан (Родитель bodibiba)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (25)
Гостей: 288
Фотограф семейный Анастасия Миронова

Семейная и детская фотосессия. Фотосессия беременных и новорожденных

Подробные условия