Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Месяц "Подготовки к новогодним праздникам" на сайте "Детки!"
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >
 
#
X
13.09.2019 00:13
Гость (89.110.*.*)
Добры день!
Кто удалял невус на лице в Израиле/ США/ Германии поделитесь пожалуйста опытом, буду благодарна за любую информацию.
У нас невус хоть и не очень большой, но очень неудачное расположение: правое крыло носа, переносица и немного на щечке.
Заранее спасибо.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.09.2019 13:24
Дата регистрации: 13.09.2019
Дней на сайте: 1545
Авторитет: 0
offline
Кто спрашивал про отправку документов. Перевод можно сделать в бюро переводов. Оставлю вам проверенный контакт, оперативно работают ребята https: //www.protranslate.net/ru/essay-translation/
Отредактировано Davlana 13.09.2019 21:52
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.10.2019 14:00
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 1717
Авторитет: 0
offline
Гость (89.110.*.*),
Здравствуйте!
В отношении Израиля, могу порекомендовать проф. Александра Маргулиса.
Достаточно набрать в Интернете «лечение невуса в Израиле Маргулис», и вы найдете множество историй о детях, которым помог заведующий департаментом пластики и подразделением детской пластической хирургии профессор Александр Маргулис.
Кстати, нашла неплохую статью о враче. Почитайте. Ссылка
К профессору Маргулису можно обратиться по следующему адресу: Help@hadassah-Orphan.com
Вам ответит его ассистент. Он не только передаст Ваше обращение профессору, но и поможет с вопросами логистики - встречи в аэропорту, доставки в клинику, проживания и пр.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.10.2019 14:13
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 1716
Авторитет: 0
offline
shurushka
Гость (89.110.*.*),
Здравствуйте!
В отношении Израиля, могу порекомендовать проф. Александра Маргулиса.
Достаточно набрать в Интернете «лечение невуса в Израиле Маргулис», и вы найдете множество историй о детях, которым помог заведующий департаментом пластики и подразделением детской пластической хирургии профессор Александр Маргулис.
Кстати, нашла неплохую статью о враче. Почитайте. Ссылка
К профессору Маргулису можно обратиться по следующему адресу: Help@hadassah-Orphan.com
Вам ответит его ассистент. Он не только передаст Ваше обращение профессору, но и поможет с вопросами логистики - встречи в аэропорту, доставки в клинику, проживания и пр.


Здраствуйте. Кстати, да. Мне сначала рассказали но я не поверила, что маргулис творит чудеса. Он лечит невусы где бы они не были расположены. Да и не только невусы. Вот история, просто фантастика. случай Виолетты Крокус – маленькой девочки из Тюмени. В возрасте 4 лет девочка пострадала от нападения собаки, которая сильно травмировала её и изуродовала лицо Виолетты. Я лечу её уже 4 или 5 лет. За это время я сделал ей более 8 операций. Я думаю, что каждый раз как она приезжает, Виолетта выглядит всё более нормальной. Если сравнить её прежние фотографии с сегодняшним состоянием – этот случай невозможно не запомнить.
Кстати этот мейл верный. Там опиративно отвечают, дают всю информацию и памагают с оргонизацией приезда и прожывания.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.10.2019 15:45
Гость (188.187.*.*)
Добрый день! Меня зовут Ирина, мою дочь зовут Лиза. Лиза родилась с врожденным гигантским пигментным невусом на стопе и голени. По размеру как сапожок, от пальчиков на ноге и почти до колена. Нас оперировали уже дважды в детской больнице в г.Санкт-Петербург. Дважды был общий наркоз, экспандеры, лежали в больнице по 3 месяца... Но после второй операции экспандер (в бедре наращивали) лопнул досрочно, бедро Лизуне зашивали уже как могли.... сейчас на этом месте огромный кривой рубец во все бедро, который периодически нарывает. Даже с живота брали кожу, так как не хватило кожи для пересадки. В итоге осталась недоделанная область вокруг пятки и на стопе. Врачи побоялись брать нас на новую операцию, честно говорили, что не знают, что делать с нами дальше.....
Прошло несколько лет. Мы пошли в школу, растем. Но оставлять недолеченным невус нельзя. Пробовали звонить в другие клиники, врачи нас даже не принимали, говорили, что это не их профиль и такого рода операций не делали.
Пожалуйста, помогите нам найти специалиста, который мог бы нам помочь. Девочка вся изрезана, нога деформирована, и я не знаю уже куда писать. Хочется найти проверенного доктора с большим опытом таких сложных операций. Буду рада любой обратной связи. Спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.10.2019 18:08
Гость (95.108.*.*)
Здравствуйте, Ирина. Вы обращались в Рдкб в Москву? Рассматриваете вариант лечения в Израиле? Напишите свой номер. Можно пообщаться в WhatsApp более информативнее.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.10.2019 16:57
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 1716
Авторитет: 0
offline
Гость (188.187.*.*),
Здраствуйте Ирина.

Чуть выше я откликнулась на отзыв о професоре Маргулисе из Израиля. Вот интервью с ним: Ссылка
А вот адрес эликтронки его асистента который запишет вас на приём и поможет добраться из аэропорта. И проживание рядом с клиникой или на ее територии организует: Help@hadassah-Orphan.com
Отзывчивый и толковый. Быстро риагирует.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.10.2019 14:47
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 1716
Авторитет: 0
offline
Гость (188.187.*.*),
Ирина напишите или на водсап +972 54-638-0888, Михаил. асистент проесора Маргулиса. Он вам во всём паможет.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.10.2019 10:12
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 1717
Авторитет: 0
offline
Гость (176.59.*.*),
Здравствуйте!
У проф. Маргулиса есть ассистент. Зовут - Михаилом. Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com
А вот и телефон: +972 54-638-0888. Это и Воццап и Вайбер. Он занимается и логистикой (трансфер в клиникку из аэропорта, проживание и пр.), и очередь подберёт на обследование. Звоните, пишите. Толковый парень.
А о Маргулисе мне понравилось интервью. Нашла на "Снобе". Вот ссылка: Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.10.2019 15:33
Дата регистрации: 13.10.2019
Дней на сайте: 1515
Авторитет: 0
Показать на карте
offline
В сентябре этого года у нас родилась дочка, у нее врожденный невус на боку 9 на 4 см.
Когда она родилась и неонатологи мне ее показали, они сразу сказали, не переживайте, сейчас все можно убрать. Потом в роддоме все же сделали медотвод от бцж именно из-за невуса. Факт медотвода меня напугал, я подумала, что может быть что-то не так, раз не хотят делать прививку.

В 14 дней дочки поехали на консультацию в Рогачева (рядом с РДКБ), там прием ведет зав отделением дерматологии РДКБ Короткий Николай Гаврилович. Посмотрев невус он сказал, что это гигантский невус. Далее была фраза "Такие дети больше 12-15 лет не живут", "надо удалять хирургически после 3-5 лет", прививки делать не надо из-за того, что не понятно, как иммунитет отреагирует. Наше состояние с мужем после этой консультации было очень тяжелым.

Через неделю поехали в Блохина на прием к дерматологу - онкологу. Врач нам сказал, что Короткий Н.Г. больше специализируется на других кожных заболеваниях (и действительно, он дерматолог-венеролог), поэтому надо забыть, что было сказано. Ничего страшного нет, да, надо удалять, но удалив, никаких повышенных рисков, все как у всех людей. Кроме того, риск озлокачествления всего2-4 процента, и невусы озлокач. не так часто, как принято об этом думать. Прививки делать по возрасту, но выбирать инактивированные (не живые) вакцины, но если нет инактивированной, то колоть обычную.
По поводу удаления: можно и в Блохина, но поскольку это добро, то платно, в целом около 150 тыс. В РДКБ бесплатно, так же можно в Рогачева удалять, но никого конкретно не посоветовали. Про возраст сказали решать с хирургом.
После консультации дышать стало легче. А буквально через пару дней я нашла этот форум, какое счастье, что он есть! Мне не понятно, почему так мало информации, и почему врачи об этом так мало знают??? Это просто родимые пятна, да большие, иногда гигантские. Но зачем так пугают родителей??? Ведь все поправимо!
Сейчас хотим написать докторам из Израиля, Гемании и США, про деньги пока не хочу думать. Хочу понять, кто какую методику предложит и сколько этапов. Очно поедем проконсультируемся к хирургу в Блохина и РДКБ. Ждать 3-5 лет не хочу категорически. В поликлинике все перестраховываются , говорят прививки через иммунолога. Ждем направление.
Как я поняла из форума, никому прививки не запрещали. Но все же волнуюсь, не повлияют ли.
а прививки очень хочу сделать, как мининум бцж и гепатит, ведь операция, как без прививки от гепатита…. да и вообще.

Кто, что про прививки и невус слышал от врачей, поделитесь, пожалуйста!
Буду стараться писать о том, что узнаю на консультациях.
Как я поняла в России берут деток позже и этапов больше, возможно другие наркозы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.10.2019 09:38
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 1717
Авторитет: 0
offline
La_lelya,
Здравствуйте! Я как раз писала выше. Свяжитесь с проф. Александром Маргулисом из Хадассы.
У проф. Маргулиса есть ассистент. Зовут - Михаилом. Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com Обратитесь к нему, он посодействует получению консультации профессора.
А вот и телефон: +972 54-638-0888. Это и Воццап и Вайбер. Михаил также занимается и логистикой (трансфер в клиникку из аэропорта, проживание и пр.), и очередь подберёт на обследование. Звоните, пишите. Толковый парень. Он поможет с решением всех вопросов.
А о Маргулисе мне понравилось интервью. Нашла на "Снобе". Вот ссылка: Ссылка
Отредактировано shurushka 14.10.2019 09:39
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.10.2019 18:59
Гость (95.108.*.*)
Почта Маргулиса из Израиля ralexm@hadassah.org.il. Он ответит сам или куратор клиники Хадасса по работе с международными клиентами. Но писать надо с международной почты, который заканчивается на .com, с нашей почты (.ru) письма попадают в спам.
Ассистента у Маргулиса нет. Почта в предыдущем отзыве, скорее всего, фирмы занимающийся медицинским туризмом. Они берут определённый процент за свои услуги. А кураторы клиники-это работники самой Хадасса, получающие з/п от клиники, а не с клиентов.
Сейчас я нахожусь в Израиле на лечении. Будут вопросы пишите kosmetik2005@gmail.ru или iskrina-v@yandex.ru, обменяемся контактами, все расскажу.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 01:48
Гость (185.175.*.*)
shurushka
La_lelya, Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com Обратитесь к нему, он посодействует получению консультации профессора.
А вот и телефон: +972 54-638-0888. /

Я проверила, спросила у профессора, это мошенник. Нет таких «ассистентов»
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 17:56
Дата регистрации: 04.11.2019
Дней на сайте: 1493
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте!
Служба безопасности сообщила, что от лица клиники здесь ведется беседа с ложными представителями клиники Хадасса. Доводим до сведения форумчан, что никто из перечисленных выше персон не является ассистентом доктора Маргулиса. От лица клиники приносим извинения. Мы сожалеем, что вы столкнулись с негативным опытом общения с посредниками. Надеемся, что с вашими детками все хорошо.

Мы видим как много здесь обращений по невусу. Мы можем организовать прямую линию с врачом клиники в инстаграмм, где в режиме реального времени у вас будет возможность задать вопросы и получить обратную связь.

Также, мы рекомендуем вам обратиться напрямую в международный отдел клиники и обсудить возможность лечения или получения консультации у Александра Маргулиса.
Вы можете связаться с клиникой любым удобным способом:
По телефонам горячей линии: +972 2 560-97-99 и 8(800)550-96-30
Отправив письмо на почту: ru-office@hadassah.org.il
Оставив заявку на сайте Ссылка .

Также, оперативную обратную связь можно получить в социальных сетях:
Вконтакте - Ссылка
Facebook - Ссылка
Одноклассники - Ссылка

Приносим свои извинения за сложившуюся ситуацию.
Уважаемые пациенты, будьте бдительны.
Отредактировано hadassah_Ru 04.11.2019 17:57
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:31
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2013
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте. Добралась , наконец, я и сюда.
1,5 года назад у меня родился сынок с невусом.
Хочу сказать спасибо огромное этому форуму, особенно Андрею, который своего ребёнка у Бауэра США .
Наш путь был длинный:
Начали мы со Степановой ( Турнера) Санкт-Петербург( омс)
Потом был Майер( Германия)15 тыс евро примерно, Маргулис( Израиль)35 тыс д.- получено согласие фонда оплатить нам хадасса , Бауэр ( сша) - за свой счёт ( фонд отказался тут даже подстраховать нас) 25 тыс.д ( цены только за лечение)
Принято было решение оперироваться в сша( Чикаго) у бауэра за свой счёт.Получены мед. Визы в США( получали их в Варшаве)
Не давали покоя работы Макаровой в рдкб( уж больно красиво было то, что присылали мне в личку родители).
По телефону от неё был получен стандартный ответ- экспандер с 2-3 лет.
Нас это не остановило и мы поехали в Москву поговорить лично.
После беседы Макарова согласилась нас взять на экспандер в год. Но посмотрев график врача операция была назначена на 11 мес.
Так же мы договорились на установку импортного экспандера за свой счёт( по моей просьбе).
Первый этап - убрали 1/3. Больше раскачать не удалось. Считаем результат отличным.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:41
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2013
Авторитет: 0
offline
После такого пути, я поняла, что информации так мало!!!!! Фото до и после приходиться выпрашивать через личку, имел, в группе в одноклассниках... очень сложно
И я решилась. Какое-то время назад я создала группу в контакте:
Называет :
Врожденный невус.
Это группа не для общения. Там уже собрано более 100 фото по разным хирургам до и после деток с невусом после операций по всему миру.

Если Вы только столкнулись с проблемой- добро пожаловать- ищите в альбомах врачей схожий с вами невус и задавайте вопросы.
Некоторые результаты опубликованы анонимно, но тк их все прислали мне родители- Вы можете задать вопрос под фото и Вам обязательно ответят

Если Вы уже прооперировали!!!!! Пожалуйста поделитесь своим опытом. До и после. Можно заретушировать ребенка( интересует только место невус). Можно прислать анонимно сообщением через администратора.
Спасибо всем огромное, кто уже поделился фоток.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:45
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2013
Авторитет: 0
offline
Гость (188.170.*.*)
Не так давно в группе РДКБ в инстаграм , была выставленна на публику единственная фотография работы хирурга РДКБ с провокационным постом.
Вопросов больше , чем ответов. Если мы были не вкурсе всего , мы бы тоже восхищались специалистами РДКБ, но наши дети прошли это лечение и мы знаем что это.
На первый взляд работа выполнена безупречна, но когда появились вопросы , появились сомнения.
Со слов хирурга , операция была проведена малышу до года, хотя РДКБ начинает брать детей от 3 лет , ответ послужил - что у новообразование не понравился внешний вид, а разве все невусы «красивые»? Или все таки другая причина? На вопрос лечение проходило экспандрным методом , ответ был :- нет, рядом с невусом был выкраен лоскут здоровой кожи и перенесен на место невуса.
Если вы посмотрите фото , тут дураком не нужно быть , что б понять , что там негде брать здоровую кожу.
Фото ребенка было выставленно через месяц после операции , на фото видно , что рубцы уже белые, хирург прокомментировала это тем , что у младенца кожа в этом возрасте регенерирует лучше, чудеса какие.
Так вот вопрос тех же пациентов РДКБ, почему их детей так не лечат ?! Почему они должны ждать 3 лет или они не попадают по «внешнему виду невуса»? Почему меньшие площади невуса, чем у этого ребенка убирают экспандерным методом и не за один раз ?!
А самое главное , что в этой группе почистили комментарии пациентов клиники Хадасса и даже некоторых внесли в ЧС.
Найти родителей этого ребенка не представляется возможным, что бы спросить про результат и в дальнейшем давать контакты «чудесного врача»!

Ссылка


По этому случаю- информация есть в группе( фото до и после, швы на перевязках) Родители найдены. Оперировали рдкб Макарова и Быстров( смотреть в альбоме Макаровой). Оперировали так рано, тк у малышастика врожденная меланома.
Все риски по такому огромному перемещению лоскута были не сравнимы для жизни в сравнении с онко. Рискнули и вот такой потрясающий результат получили. Массово этот случай рассматривать не стоит. Это крайняя мера была. Ждать и на экспандеры времени не было.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.11.2019 17:24
Гость (178.121.*.*)
Немного не понятно. Почему не лечились в Хадасса, если фонд дал добро оплатить. И решили за свой счет у Бауера. Убрали у него часть или нет?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.11.2019 16:00
Гость (185.13.*.*)
Здравствуйте ! У ребёнка врожденный гигантский пигментный невус на руке , какова вероятность что и другой ребёнок родится с негусом ? У кого рождались детки без родимого пятна ?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.11.2019 13:02
Гость (46.159.*.*)
Добрый день всем! Ребят, не может определиться где оперировать невус на спине- рдкб, блохина, турнера или израиль...? Израиль ппц дорого.. даже если фонд оплатит операцию, проживание по моим подсчетам не меньше 500.000₽ за раз. Нам надо раз 5.. в турнера знамоя делала, довольна, но! Делает хирург травмотолог.. о рдкб ничего не знаю.. в блохина, говорят, не очень дела обстоят с хирургами на данный момент.. может, кто сталкивался с подобным выбором.. как поступили? Спасибо большое!
Ответить на это Цитировать
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >

Добавить сообщение

:);)8-*:-0:lol::bravo:*Yahoo!**Thumbs_up*8-D:fire:@}->-+<<-<-:-*:love::-{}0:-)m(_)m:-&8-/:-?:-/:-(>-(:-@(N)8-O//))))):,(:bad::-8*:-)*plus*-_-о_о:-;[I-O#_#>-<*zlob**shut_up*%-6:-!*¬*!_!:~(_SOS_:stop::cheсk::ded::elka::sneg::sani::girl::ng::pod:
Вы можете ввести URL ссылку на картинку:
Или загрузите ее с вашего компьютера:

Вы не авторизованы. При отправке сообщения, в качестве автора будет указан "Гость".
Вход | Регистрация
Защита от спама * :


Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(98)
anastacia-s,
Розелла,
Кречет,
murashova,
Малефисента,
Катюшка_Л,
Cadetka,
dr_mustafafaeva,
Lusa,
anytka,
skrepka72,
Марииль,
Slonnewp,
нинаФОМЕНКО,
soloboeva-24,
damaluba,
svetlana0707,
Soloboeva24,
niknik,
МамаКиренка,
Electric10,
cherry2017,
ТусяВаринамама,
Mama-any,
karyusha,
Natalishka,
NastyaP,
valya-80,
constanta,
Svet_ochek,
anna.bueva,
Манюнька,
Дарья83,
Anka987,
матюхахаха,
ириша-cop,
Kitiza,
Айседора,
eliseeva,
Lido4ka0712,
12345a,
H_Kitty,
Кэйти1990,
lena_os,
Матвеич,
Юлечка1979,
mama_tanya,
Rassa,
BlackEdelveis,
annasan,
Яник,
Tanux@,
Yulya_sha,
tata,
svetica,
nadezhda007,
olg.mitrofa,
DaLI_TMN,
inalex,
kaymera,
NataliaM77088,
katerinochka,
Freia,
Yulia777@@@,
Lantern,
БОлька,
Anata,
Факия07,
Сердцеедка,
asy,
elftl,
Танико,
Ежевичка,
Я-Оля,
Anisa777,
Екатерина_07,
MaмаСонечки,
Иванеска,
Carrishka,
Kattiss,
kuvalda7,
Снежана1308,
Муравей,
natasha-malai,
elena.lena-berd,
maximova071289,
Mishka-teddy,
ТихийОмут,
vpe1994,
nasyanasya,
nemo__@,
anastacia_s,
Natalia09,
Sweta123,
Олюча,
женушка,
Императрица-1,
@пельсинк@
Деток(46)
Ульяна (Мама 999Ольга999),
Екатерина (Родитель галюся),
Дмитрий (Родитель Solyaris007),
Ростислав (Родитель Стр@нник),
сыночек Димулька (Мама Т@тьянк@),
Максим Викторович (Мама МаМаксимушкина),
Катюша (Мама Tumeno4ka),
ВОВОЧКА (Мама КРАСАВИЦА),
Евгения (Мама Жу-жу),
Глеб (Мама ВлюбчиваяВорона),
Денис (Родитель charoit),
Дарья (Мама Милая_Н),
Владислав (Мама Ольга30),
Дима (Мама Т@шуля),
Никита (Мама LeNochKa88),
Маша (Мама Лидия75),
Тори (Мама Катрюня),
Жайна (Мама Аягоз_Жантасова),
Степан (Мама К@трин),
Василина (Мама Татулька),
Сергей (Мама Koola),
Дмитрий (Мама Мама_пацанов),
Юлианна (Мама annasimanova),
Диана (Мама SHEN-ELENA),
Семен (Мама м@м@_Наташа),
Егорушка (Мама headache),
Поля (Мама nastya.www.ru),
Елизавета (Мама kotya777000),
Александр (Родитель НатальяВик),
Евушка (Мама Alenanog),
Стефания (Мама Юля_Ost),
Матвей (Мама olgaan3),
Даниил (Мама axini2012),
Анастасия (Мама Светjxrf),
Макс (Мама ahalena),
Вирсавия (Родитель Лена_KIS),
Егор (Родитель irishka_super),
ангелочек (Мама диан@),
Илья (Мама Kisa_81),
Софья (Папа 88Юля72),
Ульяша (Мама Tanya_76),
Максимка (Мама Ksenia5233),
егор (Мама Сенина-мама),
Илюша (Мама ВасеЧкина),
Милана (Мама Valeria2503),
Василиса (Папа kozyrkov)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (3)
Гостей: 614
Семейный центр Монтессори "Розовая башня"

Растить ребёнка будущего! Вместе с мамой (1-3). Я–взрослый (2-3). Детский сад полного дня (3-6). Вечерние группы кратковременного пребывания. Субботний клуб.

Подробные условия