Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

В Ишим возвращается игротека "Конструктория"!
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >
 
#
X
13.09.2019 00:13
Гость (89.110.*.*)
Добры день!
Кто удалял невус на лице в Израиле/ США/ Германии поделитесь пожалуйста опытом, буду благодарна за любую информацию.
У нас невус хоть и не очень большой, но очень неудачное расположение: правое крыло носа, переносица и немного на щечке.
Заранее спасибо.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.09.2019 13:24
Дата регистрации: 13.09.2019
Дней на сайте: 1746
Авторитет: 0
offline
Кто спрашивал про отправку документов. Перевод можно сделать в бюро переводов. Оставлю вам проверенный контакт, оперативно работают ребята https: //www.protranslate.net/ru/essay-translation/
Отредактировано Davlana 13.09.2019 21:52
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.10.2019 14:00
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 1918
Авторитет: 0
offline
Гость (89.110.*.*),
Здравствуйте!
В отношении Израиля, могу порекомендовать проф. Александра Маргулиса.
Достаточно набрать в Интернете «лечение невуса в Израиле Маргулис», и вы найдете множество историй о детях, которым помог заведующий департаментом пластики и подразделением детской пластической хирургии профессор Александр Маргулис.
Кстати, нашла неплохую статью о враче. Почитайте. Ссылка
К профессору Маргулису можно обратиться по следующему адресу: Help@hadassah-Orphan.com
Вам ответит его ассистент. Он не только передаст Ваше обращение профессору, но и поможет с вопросами логистики - встречи в аэропорту, доставки в клинику, проживания и пр.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.10.2019 14:13
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 1917
Авторитет: 0
offline
shurushka
Гость (89.110.*.*),
Здравствуйте!
В отношении Израиля, могу порекомендовать проф. Александра Маргулиса.
Достаточно набрать в Интернете «лечение невуса в Израиле Маргулис», и вы найдете множество историй о детях, которым помог заведующий департаментом пластики и подразделением детской пластической хирургии профессор Александр Маргулис.
Кстати, нашла неплохую статью о враче. Почитайте. Ссылка
К профессору Маргулису можно обратиться по следующему адресу: Help@hadassah-Orphan.com
Вам ответит его ассистент. Он не только передаст Ваше обращение профессору, но и поможет с вопросами логистики - встречи в аэропорту, доставки в клинику, проживания и пр.


Здраствуйте. Кстати, да. Мне сначала рассказали но я не поверила, что маргулис творит чудеса. Он лечит невусы где бы они не были расположены. Да и не только невусы. Вот история, просто фантастика. случай Виолетты Крокус – маленькой девочки из Тюмени. В возрасте 4 лет девочка пострадала от нападения собаки, которая сильно травмировала её и изуродовала лицо Виолетты. Я лечу её уже 4 или 5 лет. За это время я сделал ей более 8 операций. Я думаю, что каждый раз как она приезжает, Виолетта выглядит всё более нормальной. Если сравнить её прежние фотографии с сегодняшним состоянием – этот случай невозможно не запомнить.
Кстати этот мейл верный. Там опиративно отвечают, дают всю информацию и памагают с оргонизацией приезда и прожывания.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.10.2019 15:45
Гость (188.187.*.*)
Добрый день! Меня зовут Ирина, мою дочь зовут Лиза. Лиза родилась с врожденным гигантским пигментным невусом на стопе и голени. По размеру как сапожок, от пальчиков на ноге и почти до колена. Нас оперировали уже дважды в детской больнице в г.Санкт-Петербург. Дважды был общий наркоз, экспандеры, лежали в больнице по 3 месяца... Но после второй операции экспандер (в бедре наращивали) лопнул досрочно, бедро Лизуне зашивали уже как могли.... сейчас на этом месте огромный кривой рубец во все бедро, который периодически нарывает. Даже с живота брали кожу, так как не хватило кожи для пересадки. В итоге осталась недоделанная область вокруг пятки и на стопе. Врачи побоялись брать нас на новую операцию, честно говорили, что не знают, что делать с нами дальше.....
Прошло несколько лет. Мы пошли в школу, растем. Но оставлять недолеченным невус нельзя. Пробовали звонить в другие клиники, врачи нас даже не принимали, говорили, что это не их профиль и такого рода операций не делали.
Пожалуйста, помогите нам найти специалиста, который мог бы нам помочь. Девочка вся изрезана, нога деформирована, и я не знаю уже куда писать. Хочется найти проверенного доктора с большим опытом таких сложных операций. Буду рада любой обратной связи. Спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.10.2019 18:08
Гость (95.108.*.*)
Здравствуйте, Ирина. Вы обращались в Рдкб в Москву? Рассматриваете вариант лечения в Израиле? Напишите свой номер. Можно пообщаться в WhatsApp более информативнее.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.10.2019 16:57
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 1917
Авторитет: 0
offline
Гость (188.187.*.*),
Здраствуйте Ирина.

Чуть выше я откликнулась на отзыв о професоре Маргулисе из Израиля. Вот интервью с ним: Ссылка
А вот адрес эликтронки его асистента который запишет вас на приём и поможет добраться из аэропорта. И проживание рядом с клиникой или на ее територии организует: Help@hadassah-Orphan.com
Отзывчивый и толковый. Быстро риагирует.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.10.2019 14:47
Дата регистрации: 26.03.2019
Дней на сайте: 1917
Авторитет: 0
offline
Гость (188.187.*.*),
Ирина напишите или на водсап +972 54-638-0888, Михаил. асистент проесора Маргулиса. Он вам во всём паможет.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.10.2019 10:12
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 1918
Авторитет: 0
offline
Гость (176.59.*.*),
Здравствуйте!
У проф. Маргулиса есть ассистент. Зовут - Михаилом. Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com
А вот и телефон: +972 54-638-0888. Это и Воццап и Вайбер. Он занимается и логистикой (трансфер в клиникку из аэропорта, проживание и пр.), и очередь подберёт на обследование. Звоните, пишите. Толковый парень.
А о Маргулисе мне понравилось интервью. Нашла на "Снобе". Вот ссылка: Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.10.2019 15:33
Дата регистрации: 13.10.2019
Дней на сайте: 1716
Авторитет: 0
Показать на карте
offline
В сентябре этого года у нас родилась дочка, у нее врожденный невус на боку 9 на 4 см.
Когда она родилась и неонатологи мне ее показали, они сразу сказали, не переживайте, сейчас все можно убрать. Потом в роддоме все же сделали медотвод от бцж именно из-за невуса. Факт медотвода меня напугал, я подумала, что может быть что-то не так, раз не хотят делать прививку.

В 14 дней дочки поехали на консультацию в Рогачева (рядом с РДКБ), там прием ведет зав отделением дерматологии РДКБ Короткий Николай Гаврилович. Посмотрев невус он сказал, что это гигантский невус. Далее была фраза "Такие дети больше 12-15 лет не живут", "надо удалять хирургически после 3-5 лет", прививки делать не надо из-за того, что не понятно, как иммунитет отреагирует. Наше состояние с мужем после этой консультации было очень тяжелым.

Через неделю поехали в Блохина на прием к дерматологу - онкологу. Врач нам сказал, что Короткий Н.Г. больше специализируется на других кожных заболеваниях (и действительно, он дерматолог-венеролог), поэтому надо забыть, что было сказано. Ничего страшного нет, да, надо удалять, но удалив, никаких повышенных рисков, все как у всех людей. Кроме того, риск озлокачествления всего2-4 процента, и невусы озлокач. не так часто, как принято об этом думать. Прививки делать по возрасту, но выбирать инактивированные (не живые) вакцины, но если нет инактивированной, то колоть обычную.
По поводу удаления: можно и в Блохина, но поскольку это добро, то платно, в целом около 150 тыс. В РДКБ бесплатно, так же можно в Рогачева удалять, но никого конкретно не посоветовали. Про возраст сказали решать с хирургом.
После консультации дышать стало легче. А буквально через пару дней я нашла этот форум, какое счастье, что он есть! Мне не понятно, почему так мало информации, и почему врачи об этом так мало знают??? Это просто родимые пятна, да большие, иногда гигантские. Но зачем так пугают родителей??? Ведь все поправимо!
Сейчас хотим написать докторам из Израиля, Гемании и США, про деньги пока не хочу думать. Хочу понять, кто какую методику предложит и сколько этапов. Очно поедем проконсультируемся к хирургу в Блохина и РДКБ. Ждать 3-5 лет не хочу категорически. В поликлинике все перестраховываются , говорят прививки через иммунолога. Ждем направление.
Как я поняла из форума, никому прививки не запрещали. Но все же волнуюсь, не повлияют ли.
а прививки очень хочу сделать, как мининум бцж и гепатит, ведь операция, как без прививки от гепатита…. да и вообще.

Кто, что про прививки и невус слышал от врачей, поделитесь, пожалуйста!
Буду стараться писать о том, что узнаю на консультациях.
Как я поняла в России берут деток позже и этапов больше, возможно другие наркозы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.10.2019 09:38
Дата регистрации: 25.03.2019
Дней на сайте: 1918
Авторитет: 0
offline
La_lelya,
Здравствуйте! Я как раз писала выше. Свяжитесь с проф. Александром Маргулисом из Хадассы.
У проф. Маргулиса есть ассистент. Зовут - Михаилом. Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com Обратитесь к нему, он посодействует получению консультации профессора.
А вот и телефон: +972 54-638-0888. Это и Воццап и Вайбер. Михаил также занимается и логистикой (трансфер в клиникку из аэропорта, проживание и пр.), и очередь подберёт на обследование. Звоните, пишите. Толковый парень. Он поможет с решением всех вопросов.
А о Маргулисе мне понравилось интервью. Нашла на "Снобе". Вот ссылка: Ссылка
Отредактировано shurushka 14.10.2019 09:39
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.10.2019 18:59
Гость (95.108.*.*)
Почта Маргулиса из Израиля ralexm@hadassah.org.il. Он ответит сам или куратор клиники Хадасса по работе с международными клиентами. Но писать надо с международной почты, который заканчивается на .com, с нашей почты (.ru) письма попадают в спам.
Ассистента у Маргулиса нет. Почта в предыдущем отзыве, скорее всего, фирмы занимающийся медицинским туризмом. Они берут определённый процент за свои услуги. А кураторы клиники-это работники самой Хадасса, получающие з/п от клиники, а не с клиентов.
Сейчас я нахожусь в Израиле на лечении. Будут вопросы пишите kosmetik2005@gmail.ru или iskrina-v@yandex.ru, обменяемся контактами, все расскажу.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 01:48
Гость (185.175.*.*)
shurushka
La_lelya, Вот его емейл: Help@hadassah-Orphan.com Обратитесь к нему, он посодействует получению консультации профессора.
А вот и телефон: +972 54-638-0888. /

Я проверила, спросила у профессора, это мошенник. Нет таких «ассистентов»
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 17:56
Дата регистрации: 04.11.2019
Дней на сайте: 1694
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте!
Служба безопасности сообщила, что от лица клиники здесь ведется беседа с ложными представителями клиники Хадасса. Доводим до сведения форумчан, что никто из перечисленных выше персон не является ассистентом доктора Маргулиса. От лица клиники приносим извинения. Мы сожалеем, что вы столкнулись с негативным опытом общения с посредниками. Надеемся, что с вашими детками все хорошо.

Мы видим как много здесь обращений по невусу. Мы можем организовать прямую линию с врачом клиники в инстаграмм, где в режиме реального времени у вас будет возможность задать вопросы и получить обратную связь.

Также, мы рекомендуем вам обратиться напрямую в международный отдел клиники и обсудить возможность лечения или получения консультации у Александра Маргулиса.
Вы можете связаться с клиникой любым удобным способом:
По телефонам горячей линии: +972 2 560-97-99 и 8(800)550-96-30
Отправив письмо на почту: ru-office@hadassah.org.il
Оставив заявку на сайте Ссылка .

Также, оперативную обратную связь можно получить в социальных сетях:
Вконтакте - Ссылка
Facebook - Ссылка
Одноклассники - Ссылка

Приносим свои извинения за сложившуюся ситуацию.
Уважаемые пациенты, будьте бдительны.
Отредактировано hadassah_Ru 04.11.2019 17:57
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:31
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2214
Авторитет: 0
offline
Здравствуйте. Добралась , наконец, я и сюда.
1,5 года назад у меня родился сынок с невусом.
Хочу сказать спасибо огромное этому форуму, особенно Андрею, который своего ребёнка у Бауэра США .
Наш путь был длинный:
Начали мы со Степановой ( Турнера) Санкт-Петербург( омс)
Потом был Майер( Германия)15 тыс евро примерно, Маргулис( Израиль)35 тыс д.- получено согласие фонда оплатить нам хадасса , Бауэр ( сша) - за свой счёт ( фонд отказался тут даже подстраховать нас) 25 тыс.д ( цены только за лечение)
Принято было решение оперироваться в сша( Чикаго) у бауэра за свой счёт.Получены мед. Визы в США( получали их в Варшаве)
Не давали покоя работы Макаровой в рдкб( уж больно красиво было то, что присылали мне в личку родители).
По телефону от неё был получен стандартный ответ- экспандер с 2-3 лет.
Нас это не остановило и мы поехали в Москву поговорить лично.
После беседы Макарова согласилась нас взять на экспандер в год. Но посмотрев график врача операция была назначена на 11 мес.
Так же мы договорились на установку импортного экспандера за свой счёт( по моей просьбе).
Первый этап - убрали 1/3. Больше раскачать не удалось. Считаем результат отличным.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:41
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2214
Авторитет: 0
offline
После такого пути, я поняла, что информации так мало!!!!! Фото до и после приходиться выпрашивать через личку, имел, в группе в одноклассниках... очень сложно
И я решилась. Какое-то время назад я создала группу в контакте:
Называет :
Врожденный невус.
Это группа не для общения. Там уже собрано более 100 фото по разным хирургам до и после деток с невусом после операций по всему миру.

Если Вы только столкнулись с проблемой- добро пожаловать- ищите в альбомах врачей схожий с вами невус и задавайте вопросы.
Некоторые результаты опубликованы анонимно, но тк их все прислали мне родители- Вы можете задать вопрос под фото и Вам обязательно ответят

Если Вы уже прооперировали!!!!! Пожалуйста поделитесь своим опытом. До и после. Можно заретушировать ребенка( интересует только место невус). Можно прислать анонимно сообщением через администратора.
Спасибо всем огромное, кто уже поделился фоток.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2019 20:45
Дата регистрации: 02.06.2018
Дней на сайте: 2214
Авторитет: 0
offline
Гость (188.170.*.*)
Не так давно в группе РДКБ в инстаграм , была выставленна на публику единственная фотография работы хирурга РДКБ с провокационным постом.
Вопросов больше , чем ответов. Если мы были не вкурсе всего , мы бы тоже восхищались специалистами РДКБ, но наши дети прошли это лечение и мы знаем что это.
На первый взляд работа выполнена безупречна, но когда появились вопросы , появились сомнения.
Со слов хирурга , операция была проведена малышу до года, хотя РДКБ начинает брать детей от 3 лет , ответ послужил - что у новообразование не понравился внешний вид, а разве все невусы «красивые»? Или все таки другая причина? На вопрос лечение проходило экспандрным методом , ответ был :- нет, рядом с невусом был выкраен лоскут здоровой кожи и перенесен на место невуса.
Если вы посмотрите фото , тут дураком не нужно быть , что б понять , что там негде брать здоровую кожу.
Фото ребенка было выставленно через месяц после операции , на фото видно , что рубцы уже белые, хирург прокомментировала это тем , что у младенца кожа в этом возрасте регенерирует лучше, чудеса какие.
Так вот вопрос тех же пациентов РДКБ, почему их детей так не лечат ?! Почему они должны ждать 3 лет или они не попадают по «внешнему виду невуса»? Почему меньшие площади невуса, чем у этого ребенка убирают экспандерным методом и не за один раз ?!
А самое главное , что в этой группе почистили комментарии пациентов клиники Хадасса и даже некоторых внесли в ЧС.
Найти родителей этого ребенка не представляется возможным, что бы спросить про результат и в дальнейшем давать контакты «чудесного врача»!

Ссылка


По этому случаю- информация есть в группе( фото до и после, швы на перевязках) Родители найдены. Оперировали рдкб Макарова и Быстров( смотреть в альбоме Макаровой). Оперировали так рано, тк у малышастика врожденная меланома.
Все риски по такому огромному перемещению лоскута были не сравнимы для жизни в сравнении с онко. Рискнули и вот такой потрясающий результат получили. Массово этот случай рассматривать не стоит. Это крайняя мера была. Ждать и на экспандеры времени не было.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.11.2019 17:24
Гость (178.121.*.*)
Немного не понятно. Почему не лечились в Хадасса, если фонд дал добро оплатить. И решили за свой счет у Бауера. Убрали у него часть или нет?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.11.2019 16:00
Гость (185.13.*.*)
Здравствуйте ! У ребёнка врожденный гигантский пигментный невус на руке , какова вероятность что и другой ребёнок родится с негусом ? У кого рождались детки без родимого пятна ?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.11.2019 13:02
Гость (46.159.*.*)
Добрый день всем! Ребят, не может определиться где оперировать невус на спине- рдкб, блохина, турнера или израиль...? Израиль ппц дорого.. даже если фонд оплатит операцию, проживание по моим подсчетам не меньше 500.000₽ за раз. Нам надо раз 5.. в турнера знамоя делала, довольна, но! Делает хирург травмотолог.. о рдкб ничего не знаю.. в блохина, говорят, не очень дела обстоят с хирургами на данный момент.. может, кто сталкивался с подобным выбором.. как поступили? Спасибо большое!
Ответить на это Цитировать
[1] « 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 >

Добавить сообщение

:);)8-*:-0:lol::bravo:*Yahoo!**Thumbs_up*8-D:fire:@}->-+<<-<-:-*:love::-{}0:-)m(_)m:-&8-/:-?:-/:-(>-(:-@(N)8-O//))))):,(:bad::-8*:-)*plus*-_-о_о:-;[I-O#_#>-<*zlob**shut_up*%-6:-!*¬*!_!:~(_SOS_:stop::cheсk:
Вы можете ввести URL ссылку на картинку:
Или загрузите ее с вашего компьютера:

Вы не авторизованы. При отправке сообщения, в качестве автора будет указан "Гость".
Вход | Регистрация
Защита от спама * :


Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(107)
prekrasnaya198,
Бугенвилия,
VMarina-N,
Ola-la25,
Дакота,
PEA,
gemina_0561,
luna-nochka84,
Хлопушка13,
ЕленаР,
Аркадий,
zika250674,
swetya,
larisa@lisa,
Мурыска,
oxana123,
Аягоз_Жантасова,
kirill-72-96,
Mila2009,
бабушка_Гапа,
Сюся,
Jolka,
berlina_marija,
luce,
FROAD,
viki,
Чебурашка,
Lara25061994,
Наталика,
Валери250691,
polyachenko,
Югорчанка,
d-vikt,
панда1983,
katufka1996,
Sphynx,
T@t@sha,
ВикторияФриланс,
luna-nochka,
Angel-a,
RadaNebo,
Mihalich,
_vareshka_,
marina-povar,
sgutrova,
ginger1978,
150181china,
elenagold,
Natalia25,
Julia_V25,
emerald207,
ирина-40,
minelnara,
taisiya_saroyan,
Ксеняя.л.,
Lenochka19735,
отшельник,
bev,
канапушка,
Осколочек,
elisaveta,
Anasti,
tan@,
Галкина,
Irishka22,
Elen-ka,
ekahterina,
Palina,
ludmila84,
Mishelka,
Ю.Ю.,
Businda,
dvikt,
Subway,
АстафьеваЕлена,
tasha-n,
oksanamor,
Cчастливая,
alinvesn,
Dolce_Vita,
sklepi2012,
tanechka250391,
N@tk@79,
МСБ-Аналитик,
Rosso,
Alyna,
unionttt,
natasha08,
цветочек21,
Lisichka90,
хазанчик,
Ver4ik,
детеныш,
afina-77777,
NPA,
BOND,
Екатеринушка,
Ольга31,
Happymom,
Windalex,
vasyanina,
ai9424264@gmail,
Фи@лк@,
bond_ev74,
ksidz,
25061976,
оля-лиза
Деток(54)
Мария (Родитель Рося),
славик (Родитель konfetka),
Александр (Родитель alona),
Юлия (Мама Моргуновы),
Анастасия (Папа Роман),
Анастасия (Родитель ируся),
Никита (Мама natalee),
Даша (Папа Alexey),
Ксения (Мама мамаИра),
Павел (Папа Lexus),
Игорь (Мама Чара),
Андрей (Мама ElinaMalina),
Алина (Мама Anna_Barkova),
ещё доча (Мама Aspirantka),
Виктория (Мама Катюсик),
Дима (Мама OAMakarova),
Александр (Мама chudo-karapuz),
лука (Мама alishacool),
марат (Мама Эльмира1979),
Екатерина (Мама gukovatana),
Роман (Мама roxana),
Юленька (Мама Дереза),
Димуля (Мама Ирина1610),
шашушенька (Родитель ireha32),
Виктория (Родитель яковенкоА),
Кирилл (Мама Nadusha78),
Александра (Мама Irina83),
Максим (Мама Smurfik),
полиночка (Мама abdullina84),
Саша (Мама nata-rodnaya),
Кира (Мама Ксения-2012),
Алексей (Мама Lolita),
Александра (Мама Еvген-1984),
Роберт (Мама T@nЯ30),
Ромчик (Мама ctrekOzza),
Тимура (Мама Romaшка85),
ксения (Мама eni),
Тамара (Мама adis),
Витенька (Мама Дарья118),
Артем (Мама Mashkit@),
Глебушка (Мама sta-irisa),
Илья (Мама Юлианка),
марина (Мама marina-povar),
Карина (Мама Мадина_Ри),
Слава (Мама Лесичка),
Максим (Мама ksa),
Иван (Мама Лилия77),
Юлишна (Мама Стрижка.собачек),
Михаил (Родитель мамаКсю),
Виктория (Мама ViVA888),
Карина (Мама kisa_mi),
Елизавета (Родитель Tatiana8541),
Павел (Родитель shusik72),
Антошка (Мама Pusik)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (71)
Гостей: 133
Фотограф семейный Анастасия Миронова

Семейная и детская фотосессия. Фотосессия беременных и новорожденных

Подробные условия