Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Врожденный пигментный гигантский невус [часть -3]

Ухаживаем правильно за кожей головы малыша
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > [17]
 
#
X
04.07.2017 12:59
Дата регистрации: 29.01.2017
Дней на сайте: 2674
Авторитет: 0
offline
Всем привет!
Это тема о детях, с врождённым пигментными гигантскими невусами. Часть 3.
Делимся информацией -НАМ ЭТО НУЖНО!
Первая часть - Ссылка
Вторая часть - Ссылка
Отредактировано Zet-33 04.07.2017 13:01
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.07.2017 13:17
Дата регистрации: 29.01.2017
Дней на сайте: 2674
Авторитет: 0
offline
Совсем скоро исполнится 6 мес. моему ребенку. вспоминая, как все начиналось, не дает покоя одно обстоятельство - почему в роддоме врачи вместо жалобно-косых взглядов на слезы, не успокоили, не подбодрили. Да, это не их профиль, но как в наш век продвинутой медицины, они на каждом обходе говорили мне одно и тоже :" Вам надо понять и смириться, что это на всю жизнь!" погружая еще больше в шок. Ведь первые дни самые важные, ты пытаешься осознать, что произошло, судорожно начинаешь искать информацию и варианты, а тебе тут же :" смиритесь. это на всю жизнь"
Ох, сколько же нервов можно было бы сберечь, если бы врачи владели хотя бы минимумом инфы - что это лечится.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.07.2017 13:48
Гость (109.195.*.*)
Здравствуйте подскажите у какого врача надо брать направление что бы попасть на конультацию к специалисту в Москву по пигментному невусу (у моего ребенка он на спине)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.07.2017 15:10
Дата регистрации: 29.01.2017
Дней на сайте: 2674
Авторитет: 0
offline
Гость (109.195.*.*), нам давал хирург. но и заведующего поликлиники тоже привлекали.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.07.2017 15:38
Дата регистрации: 08.07.2017
Дней на сайте: 2514
Авторитет: 0
offline
Добрый день!
У нас тоже невус (пигментный) и место не совсем обычное - веки..и верхнее и нижнее. Мише сейчас почти 10 месяцев. Я тоже, как и многие участники этого форума, долго и мучительно собираю информацию по нашей проблеме.

Девочки милые, посоветуйте. У нас есть 2 врача готовые нас "лечить", то есть удалять невус.
1. Ильина Е.Э. (Леоклиник, г. Москва) она попросила нас подождать до 1 или 1,5 лет малыша и удалять невус методом дермабразии. Рассказа мне о том, что в моём случае другие методы не подходят. И этот метод самый актуальный для нас из-за местоположения и самого невуса.

2. Никитский М. (МО, г.Королёв "Медика Менте") он рекомендует удалить лазером, тоже после 1-1,5 лет.

Сейчас, прочитав кучу информации про пигментный невус, про индивидуальные случаи.. Я в некотором ступоре. Многие пишут, что после этих процедур невус проявит себя вновь.

Дайте дельный совет как быть?? Что делать и куда идти со своей проблемой?

Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.07.2017 01:50
Гость (178.155.*.*)
Добрый день!
Девочки,подскажите пожалуйста, кто-нибудь удалял уже ребенку невус на животе? Если да, то как все прошло и как результат?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.07.2017 21:47
Гость (95.27.*.*)
Дорогие мамочки! Вопрос у меня про Израиль . Кто лечился у Маргулиса . Вы проживали именно в Иерусалиме , ни кто не проживал в других городах например - Бат ям ?! Не знаю что и делать ... говорят дешевле жить в Бат- яме и климат и инфраструктура. На подкачку же ездить раз в неделю ...Вот голову ломаю удобно ли будет ????
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.07.2017 23:39
Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 01:36
Гость (213.21.*.*)
Гость (176.59.*.*), добрый вечер! Скажите, по сколько мл вам закачивали за раз? Сам др.Маргулис это делал?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 01:41
Гость (46.158.*.*)
iolka1981, Вы знаете, нам сразу сказали, что лазером невус нельзя. это не гемангиома, которую можно убрать лазером...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 11:09
Гость (92.255.*.*)
Добрый день!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто удалял невус в РДКБ, на период подкачки (в течении 1,5-2 месяцев) вы находились в отделении?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 14:59
Гость (95.27.*.*)
Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), мы жили в Иерусалиме,но думаю, что вполне нормально жить в другом городе.Чуть раньше просыпаться раз в неделю на подкачку- это не страшно.
спасибо зв ответ . А подкачки рано утром ?!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 15:13
Гость (89.250.*.*)
iolka1981, Я бы не трогала. Вообще. Вы представляете какие проблемы могут быть,веко подвижное. И шрамы. Зачем?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 18:44
Гость (46.158.*.*)
подскажите, кто проходит лечение в израиле от фондов, проживание оплачивает фонд?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.07.2017 20:09
Гость (46.158.*.*)
Гость (92.255.*.*), когда мы там были на консультации, врач говорил, что можно быть там (для иногородних предоставляют палаты) , а можно подкачиваться дома (они обучают как это делать), а можно приезжать только на подкачки...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.07.2017 00:31
Гость (176.59.*.*)
Гость (213.21.*.*), да,Маргулис делает всё сам.По 70 мл за раз
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.07.2017 00:33
Гость (176.59.*.*)
Гость (95.27.*.*), с 9до 10
Ответить на это Цитировать
 
#
X
19.07.2017 00:34
Гость (176.59.*.*)
Гость (46.158.*.*), нет,конечно не оплачивает
Ответить на это Цитировать
 
#
X
20.07.2017 13:15
Дата регистрации: 20.07.2017
Дней на сайте: 2502
Авторитет: 0
offline
Уважаемые родители!
Мы занимаемся созданием специализированного медицинского сайта посвященного проблеме гигантского врожденного невуса. Наша задача оказывать всестороннюю помощь деткам, рожденным с данной патологией - помощь в поисках специалиста в вашем городе, который будет наблюдать и курировать ребенка, проводить обязательные регулярные обследования (в т.ч. дерматоскопия), помощь в поиске специалистов занимающихся удалением невуса в России и зарубежом, их координаты, а также психологическая поддержка и возможностью онлайн-консультаций и общения на форуме. На сайте будет представлена вся имеющаяся мировая литература посвященная данной патологии, с переводами и пояснениями. Мы планирую сотрудничать с благотворительными фондами, чтобы оказать всевозможную поддержку и материальную помощь семьям для проведения пластических операций по удалению невуса.
Я , как врач дерматовенеролог и мать ребенка с гиганстким врожденным невусом, знаю, что данная проблема достаточно распространенная, но, к сожалению статистических данных в нашей стране по данной нозологии нет, а для спонсоров важна конкретная цифра. Поэтому мне очень нужна Ваша помощь, необходимо знать, сколько у нас таких особенных деток в России и семей, которые нуждаются в нашей помощи и поддержке.

Я прошу всех форумчан откликнуться отправив мне письмо на адрес nevus.russia@gmail.com с вашим именем , городом и проблемой с которой вы столкнулись и в какой помощи вы нуждаетесь на сегодняшний день. Вместе мы поможем нашим деткам!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
20.07.2017 19:39
Гость (46.158.*.*)
Родители, кто проходит лечение в Израиле от фондов, объясните, ведь фонд оплачивает только один этап? а если их необходимо больше (зачастую 2-3), как тогда? проводят сбор каждый год? а если не наберется нужная сумма, можно ли продолжить начатое в России?
Ответить на это Цитировать
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > [17]

Добавить сообщение

:);)8-*:-0:lol::bravo:*Yahoo!**Thumbs_up*8-D:fire:@}->-+<<-<-:-*:love::-{}0:-)m(_)m:-&8-/:-?:-/:-(>-(:-@(N)8-O//))))):,(:bad::-8*:-)*plus*-_-о_о:-;[I-O#_#>-<*zlob**shut_up*%-6:-!*¬*!_!:~(_SOS_:stop::cheсk:
Вы можете ввести URL ссылку на картинку:
Или загрузите ее с вашего компьютера:

Вы не авторизованы. При отправке сообщения, в качестве автора будет указан "Гость".
Вход | Регистрация
Защита от спама * :


Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(144)
tata30,
musiko,
мама_Настены,
ira.miroshnikov,
Eleno4ka,
222619,
Strikan73-73,
Milkind,
makki,
Liz@,
olyamamochka,
LiliS,
Pirogi,
LadyDm,
alvina19,
zodiac.06,
бусинка,
s_veta,
Вишенка72,
nastavol,
barbi007,
витек,
ВсяТакаяЛетящая,
Sveta307044,
БудуПапой,
Миленка80,
KANASTASIY,
Люмпин,
Hiru,
Katrin_Club_Wel,
Kira88,
лиляна,
@-натуля-@,
Фро_ся,
ТатьянаТ,
катрин82,
motherlove,
Надюсик,
СветланаG,
Maya777,
марина72,
бизнес72,
Потан,
valenbergia,
КИРЮША,
Алия@201,
БрюнеткаИра,
Alexbaby,
dochevi,
Севастьяна84,
@Настаська@,
Angel@K,
kohka,
lena72,
_T@tj@n@_,
Yasno,
caramelle,
aspirinka,
Malvina2863,
Anastasiya72@,
Saltykova2343,
larisa-karabut,
_натуся_,
asika,
zavalenka,
Марисобель,
Tka4uk86,
marina10042003,
СергейФарафонов,
_Tatjana_Tanja_,
pikuly,
tdfyutkbcnf,
Nasya,
Galocka,
OrXiD,
miss.swetik,
svet71980,
miss.antonova,
89028180223Tum,
@lenka,
_ananas_,
Levka,
мама-2-дочек,
Анютка84,
daurca,
anv-sveta,
Tigrуша,
0ksano4ka,
2605,
a.riraxovskaia,
Helena@ro,
Ksun_ia26,
Ина,
VsevolodVeselov,
_Tanyucha_,
ДанилкинаМама,
ivanstar,
Нюш@,
madinulka,
алена16051980,
D_korzinka,
KUDESNIK1990,
voliko,
Vladushka,
Тетя_88,
Изнанка,
inna_ket,
madyna,
Diana_mama,
МаРИ,
Rin,
цветочек2007,
ЛилияФ.,
pasik,
litkina.el,
zoloto21,
lina2007,
МаринаК,
lokki,
мама_глеба,
Грибуля,
madam_de,
Mia_83,
lisasparrow,
Катэ,
Glumova,
Марьяshа,
аmentis,
ВалюшКА,
Mary_slinkina,
Незабудка_80,
v_s_l_k,
chukhinalara,
megapixel72,
EvgeniaT,
gulja,
Катеночек,
nywsleweds,
Olesya_Zorina26,
sveta5593,
_Tatjana_,
Ladyblond,
Екатерина_С_Г,
AnastasKra
Деток(39)
Марина (Мама Anna1979),
Ярослав (Папа PoseyDon),
ВАЛЕРИЯ (Родитель LERA),
Сан Саныч (Родитель гузя),
Русланчик (Мама Лана),
Александра (Мама Nikka),
ильясик (Мама индирочка),
Батура Владимир Анатольевич (Мама Julik),
Семка (Мама jenatankista),
Максим (Мама delf3),
Машенька (Мама NaMedny),
Прынцесса (Папа Олег),
Арина (Мама alisa26),
Дашуля (Мама Ия),
Егор (Мама ludmilka),
Кадыр (Мама Роза87),
Семен (Мама marinaga),
Арсений (Мама Виктория_@),
Елизавета (Мама tatik),
Эдуард (Мама N.Shchekaleva),
Лиза (внучка) (Мама Tatyana_2007),
Глеб (Мама Nelubina),
Маруся (Родитель Мама_Маруси),
Мефодий (Мама ленулик),
Степан (Мама gukovatana),
Артем (Родитель Кукуруку),
Анна (Мама N@dejda),
Максим (Мама Оля@),
Артем (Мама ЕВА261),
Майя (Папа egoam),
Д@рья (Мама Zолушка),
Максим (Родитель ВнучкаКристины),
Яросвет (Мама alex_yu),
Серафима (Мама Никиткина),
Макар (Мама Natashe4ka),
Артем (Мама Сказочница),
Ксения (Мама smykovanb89),
Аленушка (Родитель tktyf72),
Владислав (Родитель Tashamk)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (52)
Гостей: 161
Проведение праздников в центре "Лукошко"

Незабываемые детские праздники с двумя героями по сюжету с конкурсами, эстафетами, играми, состязаниями, яркими костюмами и музыкальным сопровождением.

Подробные условия