Девочки, доброе утро! У племяшки поражение слухового нерва (8 лет). Причину выяснить не могут, лечение пока не помогает. Куда идти на обследование, лечение? Какие хорошие врачи? Есть отзывы про реацентр в Самаре по лечению тугоухости?

Тугоухость не лечится, слуховой нерв не восстанавливается - не верьте, если скажут, что можно восстановить, как бы не тяжело это было, но не тешить себя надеждами не стоит, только время потеряете. Нужно сходить к сурдологу. В Тюмени я бы порекомендовала - Бабушкину в Сурдоцентре на Одесской или в Радугу Звуков на Володарского 19 (только платно). Определить какая степень тугоухости и от этого думать дальше.

[b]marina081919[/b], согласна с предыдущим ответом. Мы год ездили везде и платно и по полису, всё потому что нам все как один твердили, что она подросток и притворяется, типа пройдет. В результате в Екатеринбурге врачи ужаснулись, что мы раньше не приехали. Диагноз 4 степень нейросенсорной тугоухости, т.е. как вы пишете поражение слуховых нервов. Это не лечится сколько бы не стоило лечение, в какой бы стране не обещали. В Тюмени сходите к Бабушкиной, усольцев нам вообще сказал много нелицеприятного, вместо помощи. Главное сделать аудиограмму, понять степень потери. А дальше Наталья Борисовна скажет что делать.

lornii.ru/ в Санкт-Петербурге очень хорошая клиника, это если будет необходимость пройти там обследование.

Спасибо всем за ответы. А есть шанс хоть чуть-чуть восстановить?

[quote=marina081919]Спасибо всем за ответы. А есть шанс хоть чуть-чуть восстановить? [/quote] А можно восстановить отрезанную руку, мертвого? Поверьте мы все прошли через надежду, отрицание, принятие.

Девочки. Всем привет. Я здесь новенькая. Зовут меня Ксюша, сына 4,5 мес. Заметили, что не реагирует на звуки. Потащили к Усольцеву-дурак дураком, только время драгоценное потеряли с ним. Пошли к Коняхиной, она отправила нас в Бонум на ксвп и АССР . Показало 3 двухстороннюю тухгоусть. Коняхина сказала повторить процедуру через 2-3 месяца и только потом одевать аппараты. Дала своё заключение для оформление на инвалидность. У меня. Много вопросов, которые думаю помогут и другим мамам-новичкам: 1. Что представляет из себя процедура получения инвалидности, как много это занимает времени, где можно почитать о льготах в Тюмени, размере пособия ребёнку, маме И так далее, на какой период времени ее дают? 2. Я так понимаю , аппарат нам помогать выбирать будет Коняхина, а настраивать кто? Как их вообще настраивают таким маленьким? И где и кто делает ушные вкладыши? 3. С какого возраста начинают занятия с сурдопедагогом, логопедом, дефектологом, и кто они вообще такие?)) каких специалистов порекомендуете? С ними надо заниматься на протяжении многих лет, или как? Как вообще эти занятия проходят, сколько стоят ? 4. Как такие малыши носят аппаратики вообще? Потерять их-минутное дело , и вкладыш зацепить и выдернуть тоже... 5. Вообще детки с 3 степенью в СА сильно отличаются от других, скажем в 7 лет? ( при условии хорошего СА, занятий И так далее, и чем отличаются? Менее сообразительные, речь? Голос? 6. Если не выходить на работу после 3 лет , мне что-то положено? Какое-нибудь пособие по уходу за ребёнком инв? 7. Вообще, после окончания 18 лет, он становится инвалидом 3 группы или как? 8. Когда вы бы нам порекомендовали одевать аппаратики? Коняхина сказала ближе к 8 мес, но мне кажется это так поздно... Буду рада любой информации. Честно., может кто есть с такой же степенью у деток , напишите!

[b]Kseniya_artem[/b], почитайте предыдущие ветки (тугоухость 1-5). На все эти вопросы уже есть ответы. После прочтения сформируйте оставшиеся вопросы . Очень много времени тратится на ответы на одни и те же вопросы. Прочтите темы, там много полезной информации.

[b]Wellaaa[/b], дело в том, что на некоторые мои вопросы слишком старые ответы есть, 13-14-15 годов. Информация уже некоторая неактуальна..да и не по силам это мне пока все темы прочитать. Ребёнок спит по 40 мин днём, в это время кушаю-моюсь-готовлю-убираюсь. Может кто откликнется помочь мне..

[b]Kseniya_artem[/b], найдите в вк группу дети слышат там есть ответы на все ваши вопросы

[b]Kseniya_artem[/b], у всех дети, и у всех дела, нужно уважать не только свое, но и чужое время. Мы также сидим и читаем 1. Что представляет из себя процедура получения инвалидности,как много это занимает времени, где можно почитать о льготах в Тюмени, размере пособия ребёнку, маме И так далее, на какой период времени ее дают? -- информация у педиатра на участке (берете заключение у сурдолога, обходите остальных врачей, и сдаете анализы, список даст педиатр, записываетесь на МСЭ (можно через госуслуги). процедура занимает 2-5 недель, в зависимости от скорости прохождения врачей, запись на МСЭ примерно за три недели. инву дают на 1 или 2 года 2. Я так понимаю , аппарат нам помогать выбирать будет Коняхина, а настраивать кто? Как их вообще настраивают таким маленьким? И где и кто делает ушные вкладыши? -- лучше настраивать в ЕКб у Коневой (сурдолог) (поищите по поиску, я писала о бонуме подробно где-то). Или в питере в Лорнии. Покупать там, где будите навастривать желательно. В екб любят СА фирмы фонак, в питере - отикон. Вкладыши можно сделать в тюмене в радуге звуков или там, где будите покупать СА. Лучше в тюмени не связываться с сурдологами. Екб или питер. СА надо одевать как можно раньше. Нельзя терять время. И у вас какая тугоухость: нейросенсорная или кондуктивная или смешанная? нужно еще бы посетить лор-хирурга, чтобы проверить хорошо уши на наличие экссудата. Возможно нужно шунтирование барабанных перепонок. Его также лучше в Екб посеить в бонуме, но в др корпусе на бардина. Есть сайт бонума - там полно информации 3. С какого возраста начинают занятия с сурдопедагогом, логопедом, дефектологом, и кто они вообще такие?)) каких специалистов порекомендуете? С ними надо заниматься на протяжении многих лет, или как? Как вообще эти занятия проходят, сколько стоят ? -- как одели СА, так надо и начинать. Кто они такие - интернет вам в помощь! вы хоть сами то что-то почитайте, прежде чем спрашивать!!! В ТЮмени есть специалисты указанных вами профилей. Ручеек звуков (Люба, Лена), центр логопедии поливары и проч. на джетках есть тема врачей, там есть контакты. заниматься на протяжении многих лет. 600р и выше занятие 4. Как такие малыши носят аппаратики вообще? Потерять их-минутное дело , и вкладыш зацепить и выдернуть тоже... --- есть удерживающие кольца, шнурки. Надо за ними смотреть. все объяснит хороший сурдолог (та же конева маргарита викторовна из бонума) 5. Вообще детки с 3 степенью в СА сильно отличаются от других, скажем в 7 лет? ( при условии хорошего СА, занятий И так далее, и чем отличаются? Менее сообразительные, речь? Голос? -- все оч индивидуально. прежде чем задавать такие вопросы, вы почитайте что такое тугоухость сначала. изучите тему. 6. Если не выходить на работу после 3 лет , мне что-то положено? Какое-нибудь пособие по уходу за ребёнком инв? -- отпуск по уходу за ребенком-инвалидом, пособие 6 с чем то тысяч в месяц 7. Вообще, после окончания 18 лет, он становится инвалидом 3 группы или как? -- вам только 4 месяца! вы слишком далеко смотрите. решите сейчас для начала вопрос о том, где будите стоять на учете у сурдолога и с СА. 8. Когда вы бы нам порекомендовали одевать аппаратики? Коняхина сказала ближе к 8 мес, но мне кажется это так поздно... -- сейчас. Ночи длинные, сидите и читайте, разбирайтесь. вы - главный лечащий врач вашего ребенка. и от вас зависит его будущее. от вашего решения в выборе врача. и пока вы сама не изучите тему, толку не будет.

это тоже я писала, пользуйтесь поиском по сайту. Может кому пригодится) О том, что нужно делать после переосвидетельствования с 2016г. До 2016г все льготы (пенсия, коммуналка, транспорт (если только не нужно менять денежную выплату на карту и наоборот)) продлялись автоматически. С 2016 г все это передано в МФЦ (раньше занимались ТРИЦ, соц. поддержка). Я была уверена, что нужно с 2016 г идти в МФЦ и все продлять. Позвонила в соц. поддержку, вот что мне сейчас ответили: если 1. вы прошли МСЭ в срок, 2. МСЭ вовремя внесла данные о продлении в базу данных, 3. с прошлого переосвидетельствования не изменились: адрес, состав семьи, то льготы продляются автоматически. Узнать об этом можно, просто позвонив на телефон горячей линии 30 10 25 или 8 800 100 12 90 соц. поддержки или 50-29-59 (специалист) или 566 330. Например, мне сказали, что наши все льготы продлены до такого-то числа и никуда идти не нужно. Если какие-то данные из п3 изменились, то нужно подать пакет документов в течение 2х недель с момента изменения данных. Если МСЭ пройдена не в срок, то нужно в МФЦ подавать весь комплект документов заново. Если меняете денежную выплату по транспорту на карту и наоборот, то обращаться в МФЦ. Чтобы не ждать там кучу времени, записаться можно на определенное время через госуслуги. Т.е. действительно, все просто. После переосвидетельствования нужно: 1. по телефону 8 800 100 12 90 (горячая линия) или 50-29-59 (специалист соц. поддержки) узнать о том, продлены ли льготы, т.е. прошло ли все по их базе данных вовремя и нужно ли идти в МФЦ, если МСЭ отработала не в срок. 2. сходить в ПФ и получить справку о том, что не отказываетесь от лекарств (если вам это нужно, т.к. если вы выписываете их через поликлинику, то копию справки нужно туда отнести) и ставите печать в пенс. удостоверение. Пенсия продляется автоматически. 3. Если все-таки в МФЦ нужно идти (или кто оформил инвалидность впервые), то записывайтесь через госуслуги, чтобы не сидеть в очереди. Поделюсь своим опытом прохождения МСЭ и заполнения ИПР. Поскольку первая наша ИПР ввиду моей некомпетентности была пустой, ко второй я подготовилась. Вот итог моих исканий. Тут все просто и наверняка вы все уже знаете. Но возможно, кому-то это поможет сэкономить драгоценное время и отстоять свои права при заполнении ИПР. Если пишу не в той теме, модераторы, удалите или переместите данное сообщение, пожалуйста) Ссылки на полезную информацию: 1. Процедура заполнения ИПР (сайт для людей с ограниченными возможностями «Дверь в мир») http://doorinworld.ru/zakonodatelstvo/246-individualnaya-programma-reabilitaczii-ipr- 2. Законы, и прочая информация по Тюменской области для реабилитации инвалидов http://www.tyumen-city.ru/social/socialynaipolitika/upravlenie/deyatelnost/invalid/ 3. О социальной поддержке отдельных категорий граждан в Тюменской области (с изменениями на 24 апреля 2014 года) http://admtyumen.ru/law/view.htm?id=211431 4. Набор социальных услуг (соцпакет) детям-инвалидам (здесь ссылки на 2 разных сайта) http://www.vidania.ru/literatura/locman_po_zizni/nabor_socialnyh_uslug_detyam_invalidam.html http://posobie-expert.ru/chastnye-sluchai/na-detej-invalidov/ 5. Перечень технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70301560/ 6. Перечень показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70249804/#ixzz3OfyKdxPz Бюджетные реабилитационные центры Тюмени, которые могут быть исполнителями в ИПР 1. АНО "Областной центр реабилитации инвалидов" ул. Уральская 2. Центр "Надежда" 3. Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма» 68-21-00 4. Областной реабилитационный центр «Родник» 77 20 64 5. Детско-подростковое психоневрологическое отделение ТОКПБ г. Тюмень, ул. Герцена, 74, 2 этаж. 50-66-35 6. Дневной стационар речевого отделения ПНД г. Тюмень, ул. Республики, 251, 2 этаж. 27-44-87 7. Реабилитационный центр на базе Детского Психоневрологического Дома-Интерната в с.Успенска Тюменской области 8. Реабилитационный центр"Большой Тараскуль" (3452) 72-92-77, 72-92-66 9. Профилакторий «Светлый» На что обратить внимание: 1. Записаться на МСЭ можно через портал госуслуги http://www.gosuslugi.ru/ . Экономите время, т.к. не нужно ехать на Шишкова,6, стр.2 и подавать заявление. Как заполните заявление на портале, на ваш эл. адрес приходит письмо, где указано куда, когда и с какими документами явиться. Заявление на проведение МСЭ подписываете, когда явитесь на саму МСЭ. 2. В направлении из поликлиники были указаны далеко не все рекомендации для заполнения к ИПР, которые я хотела видеть в ней (не было реабилитации в «Роднике» и «Пышме» и еще кое-чего), поэтому я сама от руки написала Приложение к заявлению на проведение МСЭ (вы его подписываете при записи на МСЭ или, если записывались через госуслуги, когда приезжаете на саму МСЭ). И это Приложение прикрепили к заявлению. Подробнее об этом Приложении в моей ссылке №1. В итоге в ИПР мне вписали и Пышму и Родник и все, что я хотела (Попадем туда или нет, дело другое. Тут речь веду о том, чтобы ВСЕ вписали хоть!) 3. Про ортопедическую обувь/стельки. Нам их не вписали, т.к. наш невролог не вынесла из описания нашей болячки в само поле «диагноз» необходимую для получения стелек. (т.е. в описании нашей болезни написала «Атаксия», а поле Диагноз – нет). Поэтому, проверяйте именно поле Диагноз в заключении врачей. Добивайтесь, чтобы туда было вписано все необходимое. 4. Про ТСР вообще. Если вам отказывают в получении ТСР ссылаясь на ваш возраст (например, есть заключение врача, что у вашего дитя недержание мочи и ему нужны памперсы, но на МСЭ говорят, только с трех лет), то говорите, что консультировались у юриста и, по его словам, сотрудники МСЭ обязаны руководствоваться не возрастом ребенка, а Перечнем показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации (смотрите в ссылках п.6). Если есть показания к какому-либо ТСР, то несмотря на возраст его обязаны вписать в ИПР 5. Про санатории. Федеральный закон от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» на одного ребенка-инвалида гарантирует две путевки на санаторно-курортное лечение, а также два специальных талона на право бесплатного получения проездных документов. НО Санаторно-курортное лечение должно быть прописано в направлении из поликлиники в соответствующем разделе. 6. Проверяйте ВСЕ документы, начиная от заключения каждого врача, направление самой поликлиники и саму ИПР. Объясняйте все на МСЭ, разговаривайте и доказывайте свою правоту. Там адекватные люди, но слова о том, что я консультировалась с юристом, сделали их еще адекватнее.

это лог массаж, его тоже надо будет делать. есть разные виды, в интренете много инфы Логопедический массаж Начинать надо постепенно, с упражнений, которые приятны малышу, ими же и заканчивать. Наращивать упражнения постепенно, пропускать те, что категорически не нравятся ребенку. Предлагать малышу делать часть упражнений самому. Возможно он начнет с вас или с мишки, а потом будет делать уже на себе. Массаж лица и органов артикуляции 1. Массаж мышц лица Для массажа мышц лица используются «рубящие» и скользящие (имитация бритья) движения ребром указательного пальца, поглаживание, похлопывание ладонями и кончиками пальцев. Необходимо делать одинаковое количество движений, как по часовой стрелке, так и против часовой стрелки. Упражнение № 1. Активизация мышц лица. Протрите каждую щеку по кругу по кругу варежкой из махровой ткани. Движения должны быть равномерными и энергичными, начинайте от крыльев носа, двигаясь кверху по направлению к вискам, а от висков - вниз. Упражнение № 2. Похлопывание пальцами по лицу ребенка «Побежали пальчики» Пройдитесь быстрыми энергичными движениями по щекам и губам ребенка. Упражнение № 3. Похлопывание ладонями по щекам ребенка. Основания кистей взрослого соединены под подбородком малыша, а его щеки охвачены ладонями. Хлопайте энергично, но не очень сильно. Упражнение №4. Похлопывание указательным и средним пальцами по губам ребенка. При этом нужно произносить: «М-м-м-м…» Упражнение №5. Игра «Звонок». Произносится нараспев: - «Стенка, стенка» (при этом надо похлопывать по щекам, как в упражнении №3), - «Потолок» (прикоснуться ко лбу), - «Две ступеньки» (указательным и средним пальцами похлопать по подбородку и верхней губе), - «И - звонок: «Дзыынь!» (нажать указательным пальцем на кончик носа малыша). Упражнение № 6. Скользящие (бреющие) движения боковой стороной указательного пальца от висков ко рту малыша. Упражнение № 7. Рубящие движения ребром указательного пальца в направлении от висков ко рту. Упражнение № 8. Закрыть рот малыша и придержать нижнюю челюсть. Второй рукой провести от подбородка вниз по шее. Это учит сглатывать слюну. 2. Массаж ротовых мышц и языка ребенка (Используется массажная зубная щетка или палец взрослого, обернутый бинтом). 1. Прохлопать кончиками пальцев вокруг рта по часовой стрелке и против часовой стрелки. 2. То же самое проделать медленнее, останавливаясь и как бы «ввинчиваясь вглубь» при каждом прикосновении. 3. Помассировать верхнегубные мышцы малыша: похлопать кончиком или подушечкой указательного пальца от носа к верхней губе. 4. Погладить мышцы ребенка в направлении от носа к верхней губе. Движения выполняется ребром указательного пальца. 5. Несколько раз нажать пружинящими движениями указательного и большого пальцев на точки в уголках рта. Затем свести уголки губ, имитируя их положение при произнесении звука «У». Обязательно произносить при этом «У-у-у». 6. Поместить указательный палец под нижнюю губу и подбивать ее вверх до смыкания с верхней губой. Произносить при этом «Ба-ба-ба» 7. «Пельменьчики»: смыкать губы малыша движениями большого и указательного пальцев. Эти движения должны напоминать те, что совершаются при лепке пирожков или пельменей. Произносите при этом «М-м-м». 8. Специальную массажную щетку или палец, обернутый бинтом, поместить ребенку в рот, расположив с внутренней стороны щеки. Совершать вращательные движения, поднимая мышцы вверх. Обязательно выполнять движения и справа и слева. 9. «Перетирать» изнутри мышцы обеих щек. Указательный палец со щеткой или бинтом во рту малыша, большой палец снаружи. 10. Пальцем поднять кончик языка ребенка к альвеолам (бугоркам за верхними зубами), произнося при этом «Да-да-да», «Та-та-та». Массаж языка можно делать специальной массажной или зубной щеткой, хлопая и поглаживая по центру языка от кончика к корню и обратно. Окончание массажа. Закрыть малышу рот и указательным пальцем помочь удержать рот закрытым, помочь сглотнуть. Упражнения наращивайте постепенно.

вот как проверить слух дома, гороховая проба. http://rodnaya-tropinka.ru/kak-proverit-sluh-u-rebenka/

вот мой пост про бонум здесь. http://www.detkityumen.ru/forum/thread/500029/#16312987 В общем, ищите. особо за эти несколько лет ничего не изменилось. Сурдологи в тюмени как были никакие, так ими и остаются по сей день. вот по поиску по коневой м.в. информация http://www.detkityumen.ru/search/?q=%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D0%B0&a=all

В общем, составьте себе план и действуйте по нему. Если время не упустите, быстро определитесь со степенью и СА, начнете заниматься, все у вас будет хорошо. Но начинайте вникать и пахать. Время сейчас ваш главный враг

[b]Wellaaa[/b], спасибо большое за уделённое время

Девочки, а имеет значение модель слухового аппарата? Собираемся покупать нашему малютке. На что обратить внимание при выборе? И где лучше настроить?

[quote=Kseniya_artem]Девочки, а имеет значение модель слухового аппарата? Собираемся покупать нашему малютке. На что обратить внимание при выборе? И где лучше настроить?[/quote] Да. Они бывают цифровые программируемые, заушные, внутриушные. Мощные, сверхмощные. Вам нужно подобрать в соответствии с потерей слуха по аудиограмме.

[b]kenga.72[/b], нам необходимы мощные многоканальные цифровые заушные. В интернете много производителей, какого бы посоветовали?