[img]/media/forum_1/c69fd42b-6ca6-4af4-a54a-c9abd07c2bfa.jpeg[/img]

:-*Благодарим всех за поздравления и поддержку! Так сложилось, что уже несколько лет время новогодних праздников -одно из самых сложных для нашей семьи. В этот период самочувствие деток по основному заболеванию желает быть лучше, учащаются и и проходят сложнее приступы у Саши, нарушается сон, резко меняется насроение, обоих беспокоят оперированные "места". Возможно это связано с резким изменением погодных условий-перепадом температур. Этот год не был исключением, в первую декаду нового года приступы у САши участились и были в ранние утренние часы через день-два, иногда с повторами вечером, собственное самочувствие тоже подвело, но мы стараемся... Саша начал прием нового препарата(ранее он постоянно принимал Депакин Хроносферу и Трелептал, в декабре нам эпилептолог заменил Трелептал на Ламотриджин).Пока не поняли, препарат наращивается очень медленно, положительной стороны пока не оценили, но поняли, что тяжеловатый, настараживает (хотя пока трудно это оценить, поскольку начало приема препарата совпало с периодом резкого перепада погоды) появление тошноты, постоянного раздрожения (что ранее было периодами), после приема препарата появляется возбуждение и "не здоровая "активность, устает, а уснуть не может до 3-4 часов утра... Соответственно и Дашуле тоже уснуть не дает. Погода нынче(впрочем в прошлом году так же было) сильно не позволила ни с на горы всем вместе как следует накататься, ни на лыжи встать, в наш Синицынский бор в этом году с детками тоже не выезжали, на ближайший стадион: с горы покататься, по снежной крепости полазить и на каток с лыжами- только пару раз удалось, правда в соседний двор после садика заходим ненадолго деткам с горки прокатиться. :sani: Готовимся с Сашей к выходу в школу и ждем с ним результаты областной олимпиады для детей с ОВЗ, Саша подавал свои работы в трех наминациях, все три прошли школьный этап и муниципальный. С Дашулей начали сдавать анализы, собираемся на консультацию к професору в Омск, потом в Тюмень.Нам уже 4 года и нужно снова пройти обследования на необходимость дальнейшего оперативного лечения. Мы с детками молимся и верим, что в новом году силы не оставят нас! Мы не сдадимся, мы изо всех сил будем стремиться к полноценной ЖИЗНИ без боли, к счастью и радости от каждого прожитого момента! [b]Мы благодарим ВСЕХ, кто в уходящем году был рядом с нами, поддерживал и помогал нам! Спасибо Вам за вашу доброту, неравнодушие и бескорыстие!Низкий ВАМ ВСЕМ материнский поклон![/b] Получили переводы от [b]Ивана Владимировича Е[/b]. @}->-+1000! с сообщением "С Рождеством Вас! Здоровья деткам!" [b]Максима Николаевича Р.[/b] @}->-+1787,10 руб. Спасибо Вам огромное! На перечисленные средства заказали через "Парфюм Лидер" жизненно необходимые для Дарьи памперсы - две упаковки. :elka:[b]Поздравляем ВСЕХ с самым необычным, чудесным и волшебным, существующем только в России СТАРЫМ НОВЫМ ГОДОМ!!! КАждой семье: мира, душевного покоя, жизненной энергии, счастья, радости и сибирского здоровья! Чудесных волшебных мгновний и исполнения заветной мечты[/b]!:girl:

:-* [b]siamskycot[/b] Спасибо Вам, Аня, за постоянную поддержку!

Может уже это обсуждалось,но я спрошу-а лечение где-нибудь за границей может поискать? Давно я слежу за вашей темой,помогают многие периодически. Но так жаль,что лучше то не становиться :( извените,может я не в своё дело залезла. Просто я искренне переживаю

[img]/media/forum_1/baaacdc7-de76-4b53-9303-c2869c09da9a.jpeg[/img] Желаем Всем бодрости Духа, Веры, милости и благодати Господней, жизненной энергии, душевной теплоты и взаимопонимания! Пусть в вашем доме всегда будет мир и покой, счастье, любовь и радость! Пусть Ангелы-Хранители оберегают Вас и Ваших близких от невзгод!

:-*[b]siamskycot[/b] :-*Благодарим ВСЕХ за поддержку и помощь! У Саши закончилась первая учебная неделя после каникул.Втягивается, утомляется быстро, но старается... Стараемся его поддерживать и помогать... Готовимся с детками на десятидневную реабилитацию в местном реабилитационном центре "Согласие"(массаж, логопед, психолог и развивающие занятия, а потом сразу в детскую поликлинику на спец.процедуры для Даши). К обеду Дашу буду привозить в садик, а Сашу отводить на занятия в школу. Сегодня вечером были с детками на стадионе, покатались на горке, по снежной крепости полазили, им там очень нравится, но как то в этом году совсем редко получается туда выбраться, да и погода как-то этому не способствует. Мы были там пару раз на каникулах, сделали фото, хотели на "Детках"в конкурсе "Семейные зимние каникулы"поучаствовать, но технически нам так и не удалось фото до указанного срока загрузить на страничку конкурса. Стихотворение с Сашей сочинили для для комментария фото. Попробуем загрузить сейчас... Мы на горке накатались, И на лыжах пробежались, Заглянули на каток- Покатались там чуток, Крепость снежная попалась, Покорять ее остались... -Вот! Ура! Мы на вершине!- Крепость тоже покорили! Как же весело семьей Провести весь выходной! И особенно зимой! Получили переводы на карту Сбер от 19.01 Романа Викторовича К. @}->-+250! 19.01 Натальи Алексеевны З.@}->-+2000! 17.01 *:-) @}->- +200! 17.01 Екатерины Владимировны П.@}->-+1500! с сообщением"Здоровья деткам!" 16.01 Натальи Анатольевны Ж.@}->-+500! На половину перечисленных деткам средств мы заказали для Саши новый назначенный ему препарат "Ламотриджин"(1 упаковку Ламиктал 100мг №30 цена 1745 руб) на половину февраля, а на вторую часть средств заказали Даше мед из белого донника и немного из белой акации на февраль. [b]Огромное человеческое СПАСИБО Вам ВСЕМ и низкий материнский поклон![/b] [b]Glad[/b] спасибо Вам за неравнодушие и вопрос, на него в двух словах не ответить, но он очень важный, я на неделе обязательно выделю время и на его отвечу, обещаю. [b]Всем душевного тепла, уюта и понимания!+<<-<-[/b]

[b]Дорогие наши мамы, бабушки, сестренки![/b] [img]/media/forum_1/0fa9c268-9bc6-4a28-aa31-d6d214a4daea.jpeg[/img]

:-*Всем доброго дня! Мы с Дашулей вернулись из больницы домой. Дела у нас с переменным успехом, проходили обследование, предложили два вида нового лечения по стимуляции неоануса, одно из них более эффективное, но для него Даша пока еще маленькая ...но мы попробовали все-таки, не получилось, но будем к нему готовиться теперь уже с пониманием и осознанием , готовиться именно психологически и физически. Операция со слов профессора Андрея Валерьевича Писклакова Даше пока не требуется на мочеполовой системе. Рекомендовали продолжать работать по реабилитации. Поскольку патология очень редкая и тяжелая требуются годы и годы упорной работы.На сегодня после лечения явных улучшений у нас нет, даже наоборот пока проблемы с отхождением кала. Неоанус совсем не функционирует, механически вытаскиваем после клизм. С понедельника начнем расписанное на квартал лечение. Профессор нам изначально об этом сказал,что шанс есть, но надо много и упорно трудиться... Сдвиги у нас конечно есть за два года , после последней операции, для нас то они значимы, но это такие крупицы до ЖИЗНИ ПОЛНОЦЕННОЙ, НЕЗАВИСИМОЙ и БЕЗ БОЛИ... Но мы не намерены сдаваться и благодарны ВСЕМ ВАМ поддерживающим нас морально и материально! Саша у нас был дома с моей Крестной. Ему с начала февраля очень плохо было, даже в школе. Но он большой у нас молодчина, продержался и учебу не запустил. Благодарим вас за поздравления и смс Саше на 23февлаля! Получили переводы от Анатолия Владимировича Л. @}->-+800! Анастасии Юрьевны Ф.@}->-+280! Айгуль Борыевны В.@}->-+300! Екатерины Владимировны П.@}->-+1500! с сообщением "здоровья деткам!" Низкий Вам Всем поклон! Счастья и семейного благополучия!+<<-<-

Завтра Сашуле исполнится уже 12лет. Время летит быстро... Сколько всего было за это время, сколько побед и падений, мы снова вставали и начинали все заново. Мы благодарим всех, кто был и есть с нами в самое трудное для нас время, кто протянул руку помощи, поддержал, вдохновил на новые победы, укрепил Веру. Спасибо Вам всем РОДНЫЕ НАШИ! Благодарим[b] Еуа[/b], заказавшую для Саши тортик и организовавшую его доставку в Ишим и тому, кто сделал его(пока не знаем имени этого замечательного человека). Вот такое чудо Саша получил на День рождение [img]/media/forum_1/d8ccf743-e4bc-4ec6-a4e2-7480aa3d9226.jpeg[/img] Низкий поклон Вам за радость доставленную детям!

[b]Miraslava[/b], тортик я делала:-;[,Здоровья Вашим деткам+<<-<-рада,что доехал целым и невредимым:)

Спасибо Вам Олеся ([b]оlese4ka08[/b]) за очаровательный и вкуснящий тортик! Он проделал к нам долгий путь (и передавался, как говорится, из рук в руки). Посылочку со сладким сюрпризом мы получили около 22-00 8 марта и просто не успели узнать у [b] Еуа[/b], которая обратилась к Вам, автора этого сладкого шедевра, а фото на страничку выложили, пока возможность выхода в интернет была . [img]/media/forum_1/206e93bd-b520-4011-8308-41e9418cbb3e.jpeg[/img] :-*Низкий поклон Вам,Олеся, Ие ([b] Еуа[/b]) и всем, кто помогал Вам,за огромные добрые сердца, за праздник и радость, которые Вы подарили нашей семье!

Всем доброго времени суток! Наши последние новости. После возвращения с Дашей со стационара мы боремся за возврат тех небольших побед, которые у нас с ней были. Неоанус после лечения совсем не работает, помогаем ему в ручную так сказать, это все болезненно, но дочь сама просит о помощи и терпит, поскольку оформленный кал сам совсем не отходит и степень помощи на сегодня требуется по нашим меркам больше, чем до стационара. По возвращению как то не заладилось в детском саду, воспитатель, не предупредив меня, решила лишить Дашу бутылочки с питьем, которое мы с собой в детский сад приносили и опять на обед перестали ей давать воду, а у нас с ней питьевой режим, о чем в садике все предупреждены и со всеми сама лично неоднократно разговаривала если ей не достаточно воды, то она и есть не будет, будет нервничать, плакать, не сможет уснуть. По вечерам и утрам у нас истерика, хочет в детский сад, но боится воспитателя. У Саши с прошлой пятницы ухудшилось самочувствие. Пока нас с Дашей не было Саша почувствовал себя ненужным школе, мешающим учителям, сильно переживал..Будем снова наводить мостики в отношениях с учителями. В понедельник на этой неделе он продержался в школе, а во вторник одолел только один урок. В среду я ездила в Тюмень Саше за лекарством(нас до сих пор нет в льготной базе и нам самим уже третий месяц приходится покупать дополнительно назначенный жизненно необходимый препарат Ламотрижджин) и в департамент здравоохранения, с Сашей была моя Крестная, он попросился на занятия, она увела его. Но вершины науки покорятся ему не спешили. Слабость, отсутствие концентрации внимания, проблемы с памятью снова обострились. По моему возвращению у Саши был приступ, ночь была тяжелая. Сегодня не совсем еще отошел, к нему приходил учитель русского языка и литературы и он немного позанимался с ним. И исходя из последний событий, когда время работает не на нас, Саше не могут уже несколько лет подобрать препарат, У Даши тоже сдвигов больших нет, мы решили не сидеть сложа руки, а действовать, действовать самим... Мы решили твердо, что нужно, попасть для начала, как минимум в НИИ Педиатрии г.Москва, получить там консультацию у профессоров с дальнейшей госпитализацией. нас подстегнуло к действию и то, что одним ехать не зная города трудно, а здесь мы случайно узнали, что две семьи везут своих особенных деток именно в эту клинику ... Теоретически казалось все это вполне возможно, но практическая реализация натолкнулась на массу проблем: направления нам выдать туда наши врачи охоты не ...проявили, нужно доказать, что нам туда действительно нужно, но далее еще интересней... Запись по направлению только на июнь уже, а это потеря целых трех месяцев, а потом сезон отпусков начнется и профессоров не поймать будет, кроме того, если попасть на консультацию в июне, то приглашение на госпитализацию будет только к концу года, а это так долго и это время как то надо просуществовать... Следующий "радостный момент", при поездке по направлению можно было рассчитывать на льготный проезд, по этому поводу я и была в Тюмени в Департаменте, но с железной дорогой у них только во второй половине года заключат договор, а на сегодня нужно ехать за свой счет, а потом можно будет (правда не во всех случаях и много нюансов) получить через месяца два-три компенсацию. А где сейчас тогда взять такую огромную для нас сумму, время же уходит. Я нашла родителей тех деток, которых везут в Москву и решила узнать как они действовали, как они взяли направление, как с дорогой решали вопрос и т.д. Оказалось, что они едут без направления сами, как это до них делали многие другие для того, чтобы попасть на платный прием к профессору в интересующей их области медицины, а затем получить вызов в стационар и вот тогда поехать по направлению(вызову больницы) и воспользоваться льготным проездом, опять таки взяв кредит в банке на дорогу и проживание (родителей в стационарах Москвы не кормят). Я обратилась в банки. Сумму, которую нам могут дать хватит только заплатить за прием врачам (прем профессора-5,5 тыс рублей, за двоих по одному специалисту=11тыс.) и на передвижение по городу.В итоге все снова, как говорят, уперлось в деньги. [b]Все взвесив, я решила обратиться за помощью к вам, наши Дорогие! Помогите нам, пожалуйста, попасть в эту клинику.Мы очень хотим сдвинутся с мертвой точки, мы очень хотим получить помощь высококвалифицированных специалистов НИИ Педиатрии г.Москвы. [/b] [b]При таких редких патологиях как у Даши и Саши в НИИ педиатрии требуют сделать генетический анализ [/b](каждому из детей свой набор исследований в зависимости от заболевания).Стоимость такого анализа на одного пациента составляет от 29 900 руб до ста с лишнем тысяч, это очень огромные суммы, которые нам не осилить, но [b]в настоящее время сделать такой анализ в приделах 30 тыс можно бесплатно[/b], если успеть попасть в НИИ Генетики г.Москвы в ближайшее время ( по государственной программе в НИИ Генетики г.Москвы и г.Томска выделены суммы для таких целей, средства эти по меркам страны очень не большие, поэтому нужно просто успеть). [b]Помогите нам не упустить этот шанс.[/b] Проконсультировавшись в ж\д кассе нашего вокзала минимальная сумма проезда - плацкарт для взрослого составляет 3тыс.667 руб.Детский билет 2 тыс 126 руб.Проезд в купе минимум 8 740 руб на одного взрослого. Учитывая физическое состояние детей им для создания более благоприятной обстановки и микроклимата нужен проезд в отдельном купе и еще один сопровождающий(для оказания физической помощи при приступе у Саши и присмотра за вторым ребенком, на время приема у разных специалистов, пока мама с другим на приеме) . Минимальная предварительная сумма необходимая для проезда в купированном вагоне туда и обратно 43тыс464руб. Минимальная предварительная сумма необходимая нам для проезда в плацкартном вагоне туда и обратно 23тыс172руб . Стоимость билетов из предварительного расчета на поезд №95, в остальных двух поездах идущих от нас до Москвы цена выше.Перелет на самолете по стоимости еще выше. [b]Дети записаны в НИИ Педиатрии на 30 марта, в НИИ Генетики на 29 и 31 марта.Выезд 27 марта.[/b] [b]У нас всего 10 дней. Просим остаться неравнодушными и помочь нам с детками добраться до далекой и до сих пор пока не доступной для нас Москвы! Помогите нам не упустить шанс! Заранее всем низкий материнский поклон![/b] Получили переводы от 15.03 Екатерины Владимировны П.@}->-+500!с сообщением "Здоровья деткам!" 15.03 [b]siamskycot[/b] (Анны Сергеевны М.)@}->-+300! в нашей копилочке [b] 800![/b]:-{} [b]Счастья всем, здоровья и семейного благополучия![/b]+<<-<-

Галина, добрый день! Немного перевела, искренне верю что с Божьей помощью у Вас получится свозить деток в Москву и там им обязательно помогут! Девочки, давайте еще раз поможем деткам и Галине! Татьяна.[b][/b]

Номер карты этот 639002679000422364 ?

галина. почему так поздно? время очень мало осталось. я не поняла- какая в итоге общая сумма вам необходима? срочно напишите.

[quote=Glad]Номер карты этот 639002679000422364 ? [/quote]да это он.

Галина, перевела немного@}->- А почему на самолете считаете дороже? смотрю в поисковике на 2 взрослых и 2 детей в Москву туда 28 марта обратно например 31 марта можно за 18-20 тыс.улететь на всех, причем не только Победа, но и С7 и Аэрофлот.

Однозначно самолёт дешевле и не трястись так долго в поезде)

немного перечислила, но, может быть, Галине или помощникам - волонтерам следует обратиться в какие нибудь тюменские фонды помощи больным детям, т.к. время мало остается, но очень хочется, чтобы дети попали на прием у московским специалистам!

Доброго всем времени суток! :-*:-*:-*[b]От всего сердца благодарим всех неравнодушных, отозвавшихся на нашу просьбу о помощи![/b] Наши последние новости. После моей поездки в департамент, Саша наконец-то сегодня уже в списке на льготные лекарства по 15 коду(!!!!), выписали рецепт, но в аптеке препарата НЕТ! Мы с Дашей до сих пор не попали на МСЭ. никак не могу у завполиклиникой подписать бумаги, не в часы приема, ни мимо их, времени у нас не остается совсем. Сегодня с Сашей были в школе, пока он был на занятиях разговаривала с его учителями, узнала каковы успехи сына по предметам, в чем ему нужно помочь и т.д. Все педагоги отметили, что в последние две недели, особенно на этой- Сашины успехи резко уменьшились, что его самочувствие далеко не рабочее, что видно не вооруженным глазом, объем работы в связи с этим на занятиях педагогами были снижены, качество выполняемых им работ резко уменьшилось. Даша сегодня недомогает, в садик опять с ревом, но увидев сменного воспитателя побежала на занятия, была на кружке, вернулась домой довольная, но самочувствие ее пока не стабилизировалось. Попытаюсь вкратце ответить на вопросы, которые накопились. [b]Самаясчастливая9[/b], что касается нашей поездки, то все получилось быстро. Мы вернулись с Дашей на кануне Сашиного дня рождения и на 8 марта еще не помышляли о поездке. но нестабильное самочувствие детей, местами ухудшения, заставили думать над тем, как двигаться дальше по нашему нелегкому пути. Решающим стало случайное знакомство 10 марта с мамой особого ребенка в очереди на приеме к педиатру, которые в конце марта едут в Москву. Эта милая женщина и просветила меня о том, что можно в ближайшее время сделать дорогостоящие анализы бесплатно, только нужно быстро действовать и позвала ехать вместе с ними. И мы решили действовать Просто изначально мы хотели совершить поездку своими силами, рассчитывая на льготный проезд по талонам(так возила на лечение своего ребенка моя новая знакомая, но это было во второй половине года, сейчас договор с ж/д не заключен и предусматривается возврат при поездке по направлению ), но вернувшись 15 марта из Тюмени поняла, что самим материально дорогу нам не осилить, поэтому обратились за помощью к Вам. [b]Ксеня[/b], что касается того, что на самолете доступней и быстрее. Длительная поездка на поезде действительно испытание, особенно для моих кровинок. И изначально мы хотели именно этим вариантом, только в этом случаи мне пришлось лететь с детьми совсем одной(второй сопровождающий на отрез отказался лететь самолетом), по сумме не дешевле. Мы же не в Тюмени живем, дорога в плацкартном вагоне (электричкой детям очень трудно будет) обойдется около трех тысяч, потом остановка на отдых в тюмени, добраться до аэропорта.... Еще один момент, после перелета детям нужно будет перед приемом отдохнуть хорошенько, значит в Москве еще +1день проживания. Поездом просто от места до места, и если купе то думаю справимся, кроме того изначально хотели ехать вместе еще двумя семьями из нашего города, везущими деток в эти же клиники и это делало данный вариант привлекательнее. Сегодня была на ж/д вокзале и еще раз лично уточнила по билетам на нужные нам даты. Что-то необыкновенное просто: цена варьирует чуть не каждую минуту, она зависит от вагона, места в вагоне, номера вагона,, типа вагона и времени покупки(чем ближе дата отправки, тем дороже билет). [b]СУММА К СБОРУ 43 тыс 464 руб.[/b] (проезд в купе в вагоне до Москвы и обратно)[b] СРОК до 27 марта 2017 года[/b] Сегодня получили переводы [b]ets[/b](Татьяны Сергеевны Г. )@}->-+1000!с сообщением "для деток" Татьяны Николаевны М.@}->-+1000! Оксаны Сергеевны Ч.@}->-+900! Анастасии Викторовны И.@}->-+1000! Ольги Валентиновны З.@}->-+300! Ольги Семеновны К.@}->-+1000! с сообщение "на поездку в Москву" Ольги Яковлевны С.@}->-@}->-+500! *:-)@}->-+300! На карту Запсиб @}->-+1000! [b]В копилочке 7 тыс 800 руб[/b]:-{} [b]СУММА К СБОРУ 35 тыс.664руб.[/b] [b] СРОК до 27 марта 2017 года[/b] :-*:-*:-*ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ДАШЕ и САШЕ ! :-*:-*:-* Пусть ваш дом всегда будет полной чашей!+<<-<-