Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / Врожденный поликистоз почек + вторичный хронический пиелонефрит. Кто сталкивался?

Врожденный поликистоз почек + вторичный хронический пиелонефрит. Кто сталкивался?

Тюменские родители поделились своими лайфхаками в воспитании детей
1 2 3 >
 
#
X
14.12.2012 19:37
Дата регистрации: 19.11.2009
Дней на сайте: 5319
Авторитет: +48
Показать на карте
offline
Моей дочке 3 годика. 2 недели назад обнаружили врожденный поликистоз почек. С рождения все анализы и УЗИ всех органов, в том числе и почек, проходили во время как положено - всё всегда было в норме. А тут в начале декабря начались выделение с мочей - сдали анализы- оказались плохие- отправили нас проверять почки.... и вот...обнаружили этот порок.
В семье нет ни у кого такого заболевания (по крайней мере нам с мужем не известны факты болезни).
Знаю, что заболевание не редко встречается, многие живут всю жизнь и не знают даже о нем - это так сказать неосложненный поликистоз. Но, нам повезло меньше... Нам уже поставили осложнение - вторичный хронический пиелонефрит

Обследование прохожим до сих пор, на сл. неделе будут проверять функцию почек.

Верю в лучшее, но не нахожу себе места .... под вопросом операция....

И в любом случае этот диагноз у нас уже на всю жизнь....

Кто сталкнулся с таким? Как лечитесь? Какова профилактика? Меняли ли образ жизни ребенка, диета, уменьшение нагрузок?

Как быстро прогрессирует болезнь? Где и у кого стоите на учете?

Делали ли операцию, какую конкретно? Где, у кого? Как перенесли?

...поделитесь информацией пож-та.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.12.2012 22:36
Дата регистрации: 06.11.2008
Дней на сайте: 5696
Авторитет: +11
offline
О какой операции идет речь? При поликистозе обычно не оперируют, только если есть осложнение - кровоизлияние или нагноение кист. Поликистоз 100% наследственное заболевание ( в очень редких случаях это генетическая мутация), обязательно обследуйтесь сами и обследуйте отца ребенка.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.12.2012 22:37
Дата регистрации: 06.11.2008
Дней на сайте: 5696
Авторитет: +11
offline
Если у родителей нет поликистоза, то этот диагноз можно поставить под сомнение.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.01.2014 16:27
Гость (109.194.*.*)
Марина80, как ваши дела? Расскажите? У нашего ребенка тоже такое же заболевание
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.01.2014 21:54
Дата регистрации: 19.11.2009
Дней на сайте: 5319
Авторитет: +48
Показать на карте
offline
Гость (109.194.*.*)
Марина80, как ваши дела? Расскажите? У нашего ребенка тоже такое же заболевание


Да, как ? Поликистоз подтвердился, оказалось что у мужа есть две малееенькие кисточки в желчном пузыре. Вот эта наследственность и сказалась (внутриутробно видимо переродилось заболевание в поликистоз почек).

Я ушла с работы, дома с дочкой, каждые три месяца проверяемся, скажу что за год рост кист к сожалению есть и в размерах и в количестве...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.01.2014 22:40
Гость (109.194.*.*)
Марина80, где и у кого вы наблюдаетесь? Какие анализы сдаете?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
03.04.2015 22:10
Гость (188.186.*.*)
девочки подниму темку. кто еще с такой же болезнью столкнулся? как лечитесь? и у кого?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.04.2015 11:23
Дата регистрации: 06.11.2010
Дней на сайте: 4966
Авторитет: +10
offline
Мне врач сказал, что поликистоз почек передается по женской линии. Должны быть с этим диагнозом женщины в родне, если нет, то диагноз под вопросом.
Дочери в 2 месяца после пиелонефрита по узи поставили поликистоз. Было 2 узи на разных аппаратах, в т.ч. и во 2 городской измерили размеры кист, фотографии...теперь нам почти год и кисты теперь не находятся. Тьфу-тьфу. Врач из Тюмени и Лебедев из Питера сказали одно и тоже: узи не информативно, под "кистами" может скрываться и не кисты вовсе. Узи всего лишь размытая картинка неизвестно чего. У нас скрывался видимо рефлюкс с воспалениями
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.02.2016 01:10
Гость (176.214.*.*)
кто еще сталкивался с такой проблемой?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.02.2016 08:51
Дата регистрации: 21.01.2011
Дней на сайте: 4891
Авторитет: +17
Показать на карте
offline
У меня врожденный поликистоз почек, заболевание передается в основном по женской линии, за кистами обычно наблюдают, если появляется пиелоненфрит тогда лечат его, чтобы эти кисты не провоцировали воспаления нужно строго следовать рекомендациям врача(вам уже сказали что можно , что нельзя). поликистоз оперируется если имеет место быть нагноение или кровоизлияние. Есть риск разрастания кист, что случилось со мной, к 42 годам он расползлись на печень и щитовидку, вследствии такого разрастания у меня постоянно скачет давление, то есть гипертония уже в наличии. Бяка эта непроиятная т.к. любое переохлаждение или перегрев провоцирует пиелонефрит. Лет с 10 точно часто болит поясница, часто бывают отеки, поэтому мочегонные уже давно мои друзья. Короче приятного мало, но жить можно, просто следуйте рекомендациям, и проверьтесь сами на наличие кист, если у вас их нет то поликистоз под большим вопросом
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.02.2016 08:57
Дата регистрации: 21.01.2011
Дней на сайте: 4891
Авторитет: +17
Показать на карте
offline
Да кстати, чреваты удары в област почек, 15 лет назад подскользнувшись упала и сильно ударила правый бок, к вечеру увезли на скорой с кровотечением из почки, месяц в урологии, чудом избежала операции, врачам удалось предотвратить нагноения и воспаления, и как говорил мой лечащий уролог никакой стягивающей одежды, типа почки и так страдают от сдавливания кистами
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.02.2016 09:29
Дата регистрации: 29.08.2005
Дней на сайте: 6862
Авторитет: +209
Показать на карте
Разместил рассказ о родах
offline
У моего среднего эта бяка. Вопреки мнению, что передается по женской линии, у нас передалось по мужской. У мужа это заболевание. У его мамы, дядей, некоторых братьев. В их семье у 50% оно есть, вопреки всяким теориям о женском наследовании.
Про наших детей прогноз был 50/50.
Так и получилось.
Поликистоз наблюдаем, за здоровьем следим. Надеемся, что болезнь никак себя не проявит и позволит жить нормальной жизнью - такое бывает очень часто. Ведь чаще всего о ней узнают случайно в уже зрелом возрасте.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.02.2016 09:43
Дата регистрации: 19.11.2009
Дней на сайте: 5319
Авторитет: +48
Показать на карте
offline
Всем доброе утро!

Когда создавала эту темку -была в шоковом состоянии, т.к. только обнаружили это заболевание у дочери. И диагноз тоже не был еще окончательно определен (под вопрос ставили даже мультикистоз).

Сейчас доче 6 лет, мы научились жить с такой болячкой- соблюдаем предписания врачей. Стараемся не простывать и т.д. Кисты растут в размерах (по словам врачей- ребенок расте -растет почка- растут кисты).

Переживаю как в период полового созревания кисты себя поведут....

По поводу того, что передается по женской линии у меня нет этого заболевания.

Знаю семью, где поликистоз передался от бабушки к папе, от папы к сыну...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.06.2016 08:29
Гость (5.3.*.*)
МариNochka, где вы наблюдатесь и у кого? какие анализы сдаете? как часто проверяетесь? какую диету соблюдаете? какой образ жизни ведете?что можно и что нельзя?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.09.2017 12:16
Гость (83.220.*.*)
У моего 1 месячного ребёнка узист обнаружила множественные кисты в левой почке, поликистоз . Думала с ума сойдут,ревела двое суток, предварительно записалась в диагностический центр в Туле к очень хорошему специалисту по ухи. Наконец понедельник!!!! Сделали узи диагноз не подтвердился!!! Увидев предыдущие снимки и описания к ним у врача ,в буквальном смысле, глаза на лоб вылезти!!! Здоровья всем деткам на Земле!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.09.2017 23:29
Гость (93.81.*.*)
Всем здравствуйте! На 30 недели беременности на УЗИ сообщили страшный диагноз поликистоз обоих почек у плода,мы с мужем были в ужасе,поехали на консультацию к урологам,врачи пожали плечами сказав что ребёнок не выживет,это очень страшно слышать ,я плакала каждый божий день,мысли разъедали меня .
Я родила дочку 27 мая 2017 года ,диагноз полностью подтвердился,мы растём,хорошо кушаем,сегодня нам 3 месяца ,я верю в чудо,я надеюсь,я молюсь ,я прошу у Бога жизни для моей Алисы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.10.2017 20:12
Гость (185.116.*.*)
Мне 22недели бер,узи показало поликистоз правои почки.
Шок и страх меня охватил,я не знаю как дети рождаються с этим диагнозом,прочитав отзыаы хорошего малого.надеюсь на лучшее через два дня консилиум думаю скажут прервпть берем а я не хочу я так жду своего ребеночка.
Может кто то уже пережил,ответьте как состояние ребенка с таким диагнозом?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.10.2017 22:40
Гость (176.59.*.*)
Моя сестра родилась с таким диагнозом. Поставили ещё внутриутробно. Говорили не выживет. Живёт!!! Взрослая уже,двое деток здоровых.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.11.2017 10:27
Дата регистрации: 19.11.2009
Дней на сайте: 5319
Авторитет: +48
Показать на карте
offline
Добрый день всем!

Моей дочке в декабре будет 8 лет.
Растем нормально. Отклонений по здоровью не наблюдается (тьфу, тьфу, тьфу).
Жить с таким диагнозом можно, даже очень хорошо.
Здесь главное следить за здоровьем ребенка. Очень аккуратно относится к любой простуде и даже к легкому насморку. не запускать, иначе осложнения скажутся на почках.
Важна профилактика (круглый год варим и пьем морсы с клюквы и брусники, завариваем почечные травы разные). так же конечно пропиваем курсами назначенные препараты.
сдаем анализы, делаем УЗИ (теперь уже один раз в год).
Сейчас доктор разрешила заниматься спортом (мы занимаемся волейболом)
С возрастом (если у ребенка хороший иммунитет, а это задача родителей,) кисты перестают расти, остаются в тех же размерах и количестве.

У нас двусторонний поликистоз. кисты росли и в количестве и в размерах до 6 лет. Сейчас в динамике роста нет (тьфу, тьфу, тьфу). Восполений тоже не наблюдается.

Кстати, в возрасте 4х лет свозили дочь на Иссыкуль (по рекомендации нашего доктора).
Почитайте про это озеро, по составу воды оно очень хорошо подходит для профилактики заболеваний почек.

После возвращения в Тюмень анализы улучшились в разы. До отпуска лейкоцитов была тьма и в моче и в крови. После отпуска анализы в норме.

Вообщем, главное настрой. Не опускать руки, и тщательно следить за здоровьем ребенка. Если есть возможность, то не водите ребенка в период эпидемий в сады и общественные места.
Я (как уже писала) ушла с работы. долгий период сидела дома с дочерью. в сад конечно ходили, но осторожно. при любом чихе оставались дома.
сейчас она уже школьница, болеем не чаще остальных, а может и реже

Конечно очень надеюсь, что период горомонального созревания у нас пройдет без особенностей (врачи говорят что, сильный организм может заглушить развития поликистоза).

Всем удачи, сил и терпения.
Все будет хорошо
Ответить на это Цитировать
 
#
X
23.02.2019 23:55
Гость (95.73.*.*)
Девочки ,спасибо за ваши истории.У моего мальчика поликистоз обеих почек,а нам только 2 месяца,диагноз поставили на 34 неделе,от этого шока,я не могла пошевелиться,подскачило давление и меня экстренно прокесарили.Так что мы ещё и недоношенные.Болячка нам передалась по линии мужа,сейчас наблюдаемся.По УЗИ почки функционируют.Молюсь Богу,чтобы малыш жил и не мучался.
Ответить на это Цитировать
1 2 3 >

Добавить сообщение

:);)8-*:-0:lol::bravo:*Yahoo!**Thumbs_up*8-D:fire:@}->-+<<-<-:-*:love::-{}0:-)m(_)m:-&8-/:-?:-/:-(>-(:-@(N)8-O//))))):,(:bad::-8*:-)*plus*-_-о_о:-;[I-O#_#>-<*zlob**shut_up*%-6:-!*¬*!_!:~(_SOS_:stop::cheсk:
Вы можете ввести URL ссылку на картинку:
Или загрузите ее с вашего компьютера:

Вы не авторизованы. При отправке сообщения, в качестве автора будет указан "Гость".
Вход | Регистрация
Защита от спама * :


Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(112)
ЖАДНАЯ,
taly,
s.s.suhih,
ksenhcik,
Косички,
Lenusik-321,
нанана,
kira12061968,
Инна_Дима,
Olga72.ru,
AiguLe4Ka,
Maria1982,
mariya_donika,
kiper12,
Julishna,
MarLin,
Aнтон,
Akulina,
19822011,
Kaprizzz,
biryukova.art,
Юлена,
Rohn,
OlgaDonova,
Olga2,
Nadejka72,
mamzya,
Жанэтта,
Pan_ataman,
ЛубинаТатьяна,
m_l_a_s,
karimka,
Светик_семицветик,
is.minnegul,
руслан1206,
Альбина79Тюмень,
Катюфка,
m@Mark@,
Veron72,
nata-84,
MarikaDS,
ada_daria,
Angells,
reyn_aline,
Ann_086,
Ларочка,
роми,
irinka34,
Kikimorenok,
ksenia120681,
gulchachakmakhm,
Доминика1,
svetlana-76.,
2104,
m@Marka,
katrinka,
katerinka,
Swetik@86,
syomka2000,
natanzs,
Mybarak,
stn1206@yandex.,
ОднА_ТакаЯ,
Lenkor_25@inbox,
Гуля_929,
Oleshna,
Клубничная_,
Franciska,
Мама-хоккеиста,
Танюшка90,
19821206,
Margush@,
kat_72,
Татьяна-71,
Begemot,
Steve,
assolka,
ahhanna,
Yulian4ik,
alenka1206,
jaataa,
zoya1206,
PandaАнна,
тома900,
mvv77,
story,
sio,
mashulka,
Svetasweet_12,
Novikovatamara8,
Юлия,
mamAnika,
lena-537,
Ketnet,
churakova_inna,
Boska,
Анна_82,
Надежда7812,
Мурррочка,
kaatjkka,
МаринаС.,
RomaSkaN,
Влада_ма_Лизы,
mjaffj,
солнце72,
stella2011,
Lefanika,
Рыжая_Наташа,
И-ринка,
olga_1206,
БеГуЩаЯПоГрАбЛяМ,
маманадя
Деток(38)
София (Мама Iriska_1979),
Михаил (Мама Olushka),
Наталья (Мама Olushka),
Егор (Мама Olushka),
Дмитрий (Родитель 2mama),
арина (Родитель юлюсюся),
Ирина (Родитель MamaSvetlana72),
Дарья (Родитель маугли),
Плишка (Родитель кисКа),
Кирюшка (Мама MilaЯ),
Михасик (Мама Svetlaja),
Валерия (Мама Lero4ka),
Алексей (Мама r2008@list.ru),
Полиночка (Мама Lera77),
Глеб Федорович Редькин (Мама Марфушенька),
Георгий (Мама RSX_2004),
Кирилл (Мама Маугли),
Димошка (Мама Ири_Ш_ка),
Виктор (Мама ЕленаБ),
Родиончик (Мама Глазня),
Владимир (Мама Юли8),
Даша (Мама Burakovanatali8),
Руслан (Мама Yulya_B),
Маргарита Сергеевна (Мама Полюсик),
Ксения (Мама альфа),
Матвей (Мама натка-85),
Арина (Мама _Svetlana_),
Андрюша (Мама GrychMari),
Кирилл (Мама @Hadezda@),
Артём (Мама LUK_A85),
лев (Мама Sveta_85),
Кира (Мама YanaDmitrienko),
Акса (Родитель Преподаватель_а),
Георгий (Мама Mamochka_Anni),
Марк (Мама ELENA_26),
ангелина (Мама кипишь),
Олеженька (Мама Лянка1991),
Злата (Мама Tryufel)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (44)
Гостей: 101
Детский развивающий центр "Лукошко"

Игровые развивающие занятия для детей от 1,5 до 6 лет. Встречи с психологом, педиатром, юристом. Детские праздники. Библиотека журналов о детском здоровье и развитии.

Подробные условия