Господи, спаси и сохрани! Дай сил, Господи , этому маленькому бойцу и его маме, дай здоровья!

Очень хочу, чтобы малыш поскорее поправился, и этот ужас остался в прошлом. Хочу, чтобы малыш рос здоровым, сильным и счастливым. Хочу, чтобы в этой семье всё было хорошо, чтобы Ромочка с мамой скорее вернулись домой, и деткам больше не приходилось расставаться с мамой и папой.

[b]Господи, услышь всех нас, молящихся за этого ангелочка! Помоги, Господи, одари его милостью и благодатью твоей![/b] :-*:-*:-*Скорейшего выздоровления тебе, Ромочка! Сил твоей маме! Счастья всей вашей семье!

[b]Януля73[/b], [b]Тимогочи[/b], [b]Miraslava[/b], большое спасибо за поддержку и Ваши молитвы!

Каждый день захожу на эту страничку... переживаю за малыша.. дай Бог вам сил... пусть услышит все молитвы.. пусть придет новогоднее чудо... пусть обязательно будет все хорошо!эта история должна и обязана стать надеждой и опорой для многих! Храни вас Господь...

[b]mal-katena72rus[/b], спасибо за добрые пожелания! История Ромочки объединила многих неравнодушных людей, родители малыша благодарны каждому за неоценимую помощь и поддержку!

Подробности о состоянии Ромочки. Пишет Александра: 5 дней после ТКМ. Сама трансплантация прошла без сложностей. Пока сын спал, ему через капельницу ввели клетки костного мозга донора. Это заняло около двух часов и напоминало обычное переливание крови. Приживление имплантата займёт от 2 до 4 недель. Все родители обычно очень волнуются в день ТКМ. Перед процедурой врачи предупреждают, что если возникнет аллергическая реакция, то ТКМ немедленно прекратят. А это катастрофа. Но и день перед самой трансплантацией не уступает по беспокойству. Донор должен сдать костный мозг, и имплантат необходимо привезти в клинику. Часто это трансфер из одной страны в другую. Родители молятся, чтобы с донором ничего не случилось и посылка с ценным грузом дошла в целости и сохранности. Ведь ребенку после такой агрессивной хмиотерапии жизненно необходимо как можно скорее трансплантировать новый костный мозг. Состояние сына сейчас удовлетворительное. После агрессивной химиотерапии пострадал желудочно-кишечный тракт со всеми втекающими отсюда последствиями. Рому периодически мучают боли в животе. Он перестал пить и есть. Сына временно перевели на внутривенное питание через капельницу. Врачи говорят, что такое происходит с большинством ребятишек. Рома все ещё подключен к капельницам. Он изолирован в специальном боксе, куда допускаются только врачебный персонал и родители и только в специальном кителе и медицинской маске. В боксе необходимо соблюдать строгие правила. Так как после ТКМ у сына какое-то время будет отсутствовать иммунитет, его нужно оберегать от любой инфекции. Палату несколько раз в день убирают с дезинфицирующими средствами. Все проносимые в палату предметы должны быть обработаны специальным спиртовым раствором. К детской одежде тоже свои требования. Ее необходимо стирать при 60 градусах и потом обязательно сушить при температуре не меньше 60 градусов. Одежду нужно приносить в клинику в двух пакетах, один ( наружный) выбрасывать перед входом в бокс и заносить только в оставшемся чистом пакете. Все, что падает на пол в боксе, запрещается поднимать даже в перчатках. Упавший предмет необходимо ногой вытолкать в отдельный коридор при боксе и только после обработки в спиртовом растворе можно занести назад (если это одежда, то ее, конечно, необходимо стирать). Посуда и еда тоже отдельная. Честно говоря, пока Рома мог кушать, приходилось готовить ему дома и приносить в клинику в стерилизованных контейнерах. Сыну больничная еда не подошла. В клинике нет каши на завтрак (кроме быстрорастворимой манной), завтрак и ужин представляют собой бутерброд с магазинной колбасой и сыром или джемом. В обеденных блюдах используют порошки для быстрого приготовления и полуфабрикаты, а для супов - кубики специй вместо мясного или овощного бульона. Так что необходимую в данный период диету пришлось соблюдать своими силами. Что касается медицины, то в клинике она на высоком уровне. Персонал квалифицированный и внимательно относится к пациентам. Нам почти ночью привезли в палату мобильный аппарат УЗИ, когда он потребовался. Теперь нужно время на восстановление и терпение. Месяц, когда приживается новый костный мозг, очень важный. И я уверена, что ваши молитвы нам помогут! [img]/media/forum_1/4c9e709f-b6ff-4c05-86a4-9fedd3f02e1c.jpeg[/img]

Сегодня для нашего Ромки наступил день +7. Первые недели после ТКМ представляют самую большую опасность для больного, поскольку в этот период риск тяжелых осложнений особенно велик. Необходимо постоянное наблюдение врачей, в любую минуту готовых к борьбе с такими осложнениями. Критически важными считаются первые 100 дней со дня «0», хотя в более отдаленный период проблемы также нередки. Большинство осложнений в ранние сроки после ТКМ связано с последствиями высокодозной химиотерапии или лучевой терапии, использованной при кондиционировании. Инфекции От момента трансплантации до первых признаков приживления трансплантированных стволовых клеток (появления собственных лейкоцитов в крови в количестве более 1000 на 1 микролитр) проходит обычно от двух до пяти недель. Все это время функция костного мозга подавлена. В числе прочего это означает, что у пациента нет собственных лейкоцитов и он беззащитен перед инфекциями, которые могут вызываться бактериями, грибами или вирусами. При этом опасность представляют и те возбудители, которые не вызывают серьезных заболеваний у здоровых людей, но атакуют пациентов с иммунодефицитом: грибы — дрожжевые и плесневые, простейшие — пневмоцисты и токсоплазмы, вирус простого герпеса и некоторые другие. При нормальном содержании иммунных клеток в крови организм легко справляется с их возбудителями, но для пациента после трансплантации они смертельно опасны. Ситуацию усугубляет повреждение кожи и слизистых оболочек вследствие интенсивной химиотерапии. В норме кожа и слизистые выполняют барьерную функцию, то есть препятствуют проникновению возбудителей инфекций в организм. После кондиционирования эта функция нарушается. Чтобы снизить опасность инфекций, принимаются различные меры для обеспечения максимальной стерильности, о чем писала мама Ромочки Александра. Пациент содержится в изолированном помещении (боксе) с воздушными фильтрами, все предметы дезинфицируются, соблюдается строгая диета, контакты с посетителями сводятся к минимуму. В то же время даже все эти меры не могут полностью гарантировать отсутствие инфекций: их возбудители могут находиться в организме самого больного (так называемый эндогенный путь заражения) и активизироваться после высокодозной химиотерапии. Поэтому в этот период больной получает противогрибковые, противовирусные и антибактериальные препараты в профилактических и лечебных целях. Если приживление произойдет успешно и костный мозг заработает, то через несколько недель после ТКМ в крови появится достаточное количество лейкоцитов для борьбы с инфекциями. После этого можно постепенно прекратить прием ряда лекарств и снизить требования к режиму стерильности. Побочные эффекты кондиционирования Как известно, химиотерапия поражает не только опухолевые клетки и костный мозг, но и любые быстро делящиеся клетки организма. В результате может нарушаться функция многих органов и систем, в первую очередь тех, которые были поражены каким-либо заболеванием еще до трансплантации. Часть побочных эффектов высокодозной химиотерапии проявляется непосредственно в ходе кондиционирования, но многие возникают уже после его окончания, то есть в раннем посттрансплантационном периоде. Высокодозная химиотерапия почти всегда отражается на слизистых оболочках, особенно желудочно-кишечного тракта: ее последствия больной обычно ощущает уже на второй или третий день после трансплантации. Слизистые оболочки как будто обожжены и постепенно отторгаются; восстановление происходит лишь через несколько недель. Пациенты часто испытывают сильную боль. Во рту появляются язвочки — так называемый стоматит. Они мешают больному нормально есть и пить; порой даже приходится переходить на парентеральное (внутривенное) питание. Нередко наблюдаются тошнота, рвота, понос, приступообразная боль в животе, язвы прямой кишки или заднего прохода. В результате воздействия химиотерапии совместно с лучевой терапией могут возникнуть кровотечения, вызванные повреждением стенок кровеносных сосудов. Также при кондиционировании часто поражаются легкие, особенно если химиотерапия применяется совместно с облучением. Опасный побочный эффект — интерстициальный пневмонит (или пульмонит). Это воспалительная реакция в легких, не связанная с инфекцией. Пневмонит чреват серьезными последствиями и может возникнуть как через несколько дней после высокодозной химиотерапии, так и спустя несколько месяцев после лечения, даже после выписки из больницы. Химиотерапия и лучевая терапия могут вызывать поражение сосудов печени и их закупорку. Этот опасный побочный эффект, который может возникнуть через 10—14 дней после трансплантации, называется веноокклюзивной болезнью (ВОБ) печени. Иногда пораженная печень перестает выводить из организма токсины, и возникают нарушения в работе головного мозга, проявляющиеся спутанностью сознания и сонливостью. Возможна почечная недостаточность. К сожалению, иногда все меры оказываются безуспешными и справиться с ВОБ не удается. Возможно также поражение центральной нервной системы, почек и мочевыводящих путей, глаз, половых органов. По этим причинам в ранний период после трансплантации необходимо постоянное пристальное наблюдение врачей: ведь в случае любых осложнений жизнь больного зависит от того, как быстро удастся принять меры по их устранению. [img]/media/forum_1/e88942c8-bd29-4ed7-abed-32aa2063422e.jpeg[/img]

Желаю, чтобы в Новом году Ромочка был здоров, и больше никогда не болел. Чтобы все в этой семье были здоровы и счастливы, чтобы все их самые добрые, смелые и радостные желания сбылись)

[b]Тимогочи[/b], большое спасибо за пожелания!

✉Первое письмо от Александры в новом году: Сегодня день +16 после ТКМ. Идёт один из самых важных месяцев нашей новой жизни. Как мне написала одна мама, чей ребенок тоже пережил ТКМ: теперь у вашего сына два дня рождения! Есть хорошие новости - на второй неделе после ТКМ состояние Ромы не ухудшилось, а осталось стабильным. Врачи предупреждали, что эта неделя обычно самая сложная, возможно ухудшение самочувствия как последствия агрессивной химиотерапии. К тому же идет рост лейкоцитов, это значит, что костный мозг начал приживляться. Слава Богу! И я благодарю всех за ваши молитвы! Но лейкоцитов, конечно, ещё очень мало, так что в отсутствие иммунитета продолжают действовать строгие правила и изоляция в боксе. Переодически Ромочке проводят переливания крови (в основном тромбоцитов). Для восстановления сыну сейчас очень важно как можно меньше времени проводить в кровати. Нужно больше двигаться, ходить и сидеть, чтобы мышцы не атрофировались. Ходить по палате с мотком проводов от капельниц Роме не понравилось. А за столом он сидит с удовольствием. С ещё большем удовольствием сын качается на деревянной лошадке. Это новогодний подарок для Ромочки от неравнодушных жителей Германии, которые тоже переживают за нашего малыша. Лошадку-качалку он просто обожает и может на ней качаться целый день. А сейчас это ещё и очень полезно для восстановления! Сын к своей палате привык. Ночует один, совсем как большой. Я уже писала, что родителям запрещено ночевать в боксе ребенка и нужно уходить домой. Правда, я делаю вид, что всегда рядом, даже ночью. Ухожу, когда Рома уже заснул, и прихожу, пока он ещё не проснулся. Как будто всегда рядом. В отделении много других детей. Многие из них еще совсем лялечки и пока другого мира кроме клиники они не видели. В клинике малыши учатся ползать на маленьком мате, накрытом простыней, делают свои первые шаги. Дай Бог им всем выздороветь, попасть домой и увидеть мир вне клиники. Когда Ромочка был совсем малюткой мне приснился сон, что мы с ним находимся в помещении с очень длинным коридором. Я сразу поняла, что это больница. Но все было нормально, и я решила, что сон был просто сном. Однако, материнское сердце чувствовало неладное... В немецкой клинике очень длинный коридор. Через несколько лет мой сон стал явью. [img]/media/forum_1/6c0c3095-aee5-4b3f-b797-e048e504cb8a.jpeg[/img]

При лечении хронических болезней крови, например, нарушений кроветворения вследствие повреждения костного мозга, как у нашего Ромки, необходимо переливание донорской крови. Как проводится переливание крови и какие возможны осложнения? Переливание проводится исключительно после тщательного анализа соотношения пользы и риска и только при острой необходимости. В основном осуществляется переливание конкретных компонентов донорской крови, необходимых пациенту: - концентратов из красных кровяных телец (эритроцитарная масса); - концентратов из кровяных пластинок (концентраты тромбоцитов); - свежезамороженной плазмы. Компоненты донорской крови или цельная кровь капельно подаются в вену через канюлю. Во избежание реакции непереносимости перед каждым переливанием проводится проверка совместимости группы донорской группы крови или ее компонентов, т.е. они должны подходить к параметрам группы крови пациента. Это осуществляется путем контрольных обследований и исследований переносимости, для которых берутся образцы крови. Несмотря на все меры предосторожности, возможны осложнения, которые могут быть опасны для жизни и потребовать дополнительного лечения или операции. Осложнения возможны из-за перенесенных ранее заболеваний и индивидуальных особенностей пациента. Стоит отметить, что производство консервированной донорской крови осуществляется при соблюдении самых высоких требований: доноров тщательно выбирают в соответствии со строгими критериями; собранная донорская кровь подвергается различным тестам на наличие возбудителей заболеваний, таких как гепатит В и С, СПИД и сифилис. Кроме того, свежезамороженная плазма некоторое время хранится в карантине или подвергается специальной обработке с целью инактивации вирусов. Несмотря на это, невозможно полностью исключить вероятность инфицирования реципиентов в процессе переливания донорской крови или компонентов донорской крови. Также невозможно полностью исключить инфицирование возбудителями ГЭКРС, нового варианта болезни Крейтцфельдта-Якова (последствие: прогрессирующее поражение мозга с летальным исходом) или неизвестными науке на данный момент возбудителями заболеваний. Консервированная кровь, инфицированная бактериями, может привести к опасному для жизни заражению крови. Пациенту потребуется лечение методами интенсивной терапии. После каждого вливания донорской крови или ее компонентов возможны аллергические реакции. Иногда наблюдаются лихорадка и озноб. В редких случаях возникают тяжелые аллергические реакции с опасными для жизни сердечной недостаточностью и нарушением кровообращения (шоком), нарушением дыхания или мозгового кровообращения, судорогами. Очень редко могут возникнуть тяжелые повреждения (например, повреждение мозга, других органов, паралич). Во время переливания крови и после него малыш будет находится под контролем, что позволит быстро распознать и устранить все нежелательные результаты и побочные эффекты. [img]/media/forum_1/04d1070e-a22d-4be7-bf32-96c855eb620f.jpeg[/img]

Долгожданные новости от Александры: 24 дня прошло после ТКМ. Состояние сына стабильное. В анализах крови лейкоциты потихоньку поднимаются. Это значит, что идёт процесс приживления костного мозга донора. Врачи результатами довольны. Но последствия пройденной агрессивной химиотерапии ещё дают о себе знать. Необходимо время для восстановления. Но уже заметно, что Рома стал активнее. Хотя сыну надоело затворничество в четырёх стенах. Надоели все игрушки и мультики. Радует только лошадка-качалка. Рома с грустью посматривает в окно. Конечно, сыну хочется на свежий воздух на улицу. Ему хочется домой. Я прошу его ещё немного потерпеть. На праздники к нам приезжал папа. Рома был очень рад его видеть. Муж помог с переездом на новую квартиру и сообщил радостные новости - младший сын начал ходить. Очень по всем скучаем. Ждём, когда Ромочка выздоровеет и наша семья наконец воссоединится. [img]/media/forum_1/fb75ff07-ff9e-4d97-a2b1-c0536710410d.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/8a405110-8da0-48e7-9bc7-6cf6ba19467e.jpeg[/img]

[b]mal-katena72rus[/b], большое спасибо!

Дорогие друзья, мы продолжаем рассказывать вам о генетических близнецах, о донорах костного мозга и реципиентах, которым ТКМ спасла жизнь. У нашего Ромки тоже есть генетический близнец. Когда малыш окрепнет и научится говорить, они обязательно встретятся. А Юля Кузьминова уже познакомилась со своим донором. Девушка боролась с лейкемией на протяжении десяти лет. Пересадка костного мозга стала для Юли последним шансом сохранить жизнь. Четыре года назад ей сделали трансплантацию костного мозга, и она победила болезнь. Этой победы не было бы без Сергея Царегородцева из небольшого города Советска в двух часах езды от Кирова. Он стал донором костного мозга для Юли. Операция по пересадке костного мозга спасла Юле жизнь. Юля и Сергей впервые встретились в 2017 г. на матче сборных России и Канады. Хоккеисты нашей сборной вышли на раскатку в свитерах цвета лаванды в знак поддержки больных раком крови. Это акция прошла в рамках совместного проекта Федерации хоккея России и благотворительного фонда «Русфонд» «Хоккей против рака». Сергей Царегородцев занимается боксом, смешанными единоборствами, играет в хоккейной любительской команде своего города. Вырос в многодетной семье – у него шесть сестер. Служил в Чечне в разведке. Сергей решил стать донором, после того, как умер от рака его дядя. Как стать донором и сдать кровь, вы можете узнать на сайте Русфонда https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/000 [img]/media/forum_1/bd49ef60-dd6b-485a-8dd0-d8e67a5f30b0.jpeg[/img][img]/media/forum_1/f7f693fe-13c2-4d97-a317-9e11fb1436c9.jpeg[/img]

Дорогие друзья, сегодня очень теплый и приятный праздник - Международный день объятий! 😊👐У необычного праздника необычная история появления. В 70-е годы прошлого века юноша по имени Хуан прилетел в Сидней. Ему было одиноко и грустно. Хуан встал возле аэропорта с плакатом «Объятия бесплатно». Австралийцы с недоумением смотрели на юношу. Но подошедшая к нему женщина сказала, что она осталась совсем одна и нуждается в объятиях. Об этом событии узнали студенты, которые и стали основоположниками нового праздника. Так в Австралии зародилось движение объятий. Позднее традиция перекочевала в Европу. С 1986-го года праздник стали отмечать и в Америке с официальным наименованием «International Hug Day», а потом традиция объятий разошлась по миру. Мы хотим, чтобы у вас всегда была возможность обнять дорогих и любимых людей!❤ [img]/media/forum_1/9c29cd38-7dd2-42ff-bd1f-f9e873096ce0.jpeg[/img]

Хорошие новости от Александры: +34 дня после ТКМ. Есть повод для оптимизма! Лейкоциты поднялись до 1000, гранулоциты до 300, и поднялись тромбоциты. Это ещё далеко не норма, но их рост можно расценивать так: новый костный мозг приживается, раз начал продуцировать клетки крови. Врачи придают большое значение росту гранулоцитов, ждут пока они достигнут отметки в 500. Это будет подтверждением, что новый костный мозг прижился. Гранулоциты - очень важные клетки крови, которые обеспечивают защиту организма от инфекций. Ждём результата анализа крови на химеризм, который также позволяет следить за приживлением костного мозга. Химеризм это состояние, при котором после ТКМ в организме пациента присутствуют и собственные клетки крови, и донорские. В идеале через некоторое время после трансплантации все клетки крови должны быть замещены донорскими ( это полный донорский химеризм). Неплохо и то, что согласно анализам сыну удалось избежать инфекций и повреждения внутренних органов при агрессивной химиотерапии перед ТКМ. Хотя, конечно, эта химиотерапия не прошла незамеченной и детскому организму нужно время на восстановление. И пока ещё хватает поводов для беспокойства. И ещё одна большая радость. Вчера Рома наконец начал сам кушать! Начали помаленьку и пока ещё находимся на внутривенном питании. Но это уже шаг вперёд! С первой ложки каши у сына было такое выражение лица, как-будто он пробует еду первый раз в жизни. Удивление и интерес. Возможно, это не так далеко от истинны. Говорят, что после ТКМ вкус обычной еды кажется незнакомым и непривычным. Необходимо время, чтобы новый костный мозг прижился и начал работать в полную силу. Чтобы показатели крови пришли в норму. Нам остаётся только терпеливо ждать и молиться. [img]/media/forum_1/260885cd-a5d1-404f-a01d-b02c30e92957.jpeg[/img][img]/media/forum_1/b3d7e544-ee37-43eb-b90f-228c53d86dab.jpeg[/img]

Дорогие друзья, передаем вам последние новости от Александры. Самочувствие у малыша удовлетворительное, острые боли перестали беспокоить. Рома начал понемногу кушать сам. Анализ на химеризм показал, что все клетки крови в организме ребенка уже на 100% от донора. Это хороший показатель того, что костный мозг приживается. Лейкоциты держатся на отметке 1000. Тромбоциты постепенно растут. К сожалению, появились и поводы для волнения. Рост гранулоцитов и моноцитов остановился. Необходимо, чтобы гранулоциты, отвечающие за иммунитет, начали расти и достигли 500. Тогда можно будет делать выводы о том, что костный мозг прижился и начал развиваться. Вчера малышу провели процедуру пункции костного мозга, чтобы разобраться в причинах остановки роста гранулоцитов и моноцитов. Пока же изоляция в боксе продолжается. Но по словам Александры, у Ромы прибавилось сил и энергии. Мы надеемся и ждем, что показатели крови малыша с каждым днем будут только улучшаться! И обязательно сообщим вам о результатах пункции костного мозга. [img]/media/forum_1/56d75885-210f-49f7-8685-b4bbcedf787e.jpeg[/img]

Пусть Ромашка выздоравливает!!!