Главная /  Форум / Добрые дела / Сборы на лечение / Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

Рома Папин. Срочный сбор на лечение лейкоза (ЮММЛ)

"Факультет осознанного родительства": как не навредить своим детям в попытке уберечь их от ошибок и травм
[1] « 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 >
 
#
X
08.02.2019 14:07
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
Пишет мама Ромы:

Так случилось, что полтора года назад у нашего старшего сына Ромы, которому тогда не было ещё и 3 лет, диагностировали рак крови. Увезти его на лечение в специализированную клинику Германии было самым важным решением в нашей жизни. Это было действительно крайне необходимо. Но воспользоваться этим бесценным шансом мы смогли только благодаря вашей помощи и поддержке. Спасибо, что поделились с нашим сыном своей добротой и милосердием. Ваш вклад помог спасти ребенку жизнь.

Сейчас мы завершаем лечение в Университетской клинике Фрайбурга. Сын по-тихоньку восстанавливается после пройденного сложного испытания ( химиотерапии, трансплантации). Большинство показателей крови стабильны. В норму здорового ребенка, по словам врачей, они должны прийти в течение года после трансплантации. Температура тоже выравнивается. Раньше она всегда была выше 37, сейчас опускается и ниже. Показатели печени и селезёнки улучшаются.

Не успели мы закончить лечение ЦМВ (цитомегавируса), как через несколько недель его показатель снова увеличился в крови. На самочувствии сына это не успело отразиться. Врачи сообщили, что они прекратили лечение, чтобы посмотреть сможет ли организм самостоятельно справиться с этим вирусом. Но оказалось, что организм ещё слишком слаб и ему нужна помощь, поэтому снова ввели дополнительный медикамент для борьбы с ЦМВ. Этих мер в настоящий момент оказалось достаточно и дополнительной госпитализации в клинику не потребовалось.

Мы продолжаем находиться на амбулаторном наблюдении.
А ещё мы мечтаем и строим планы, что скоро вернёмся домой. Но прошло достаточно много времени и испытания были слишком сложными для маленького ребенка, поэтому сын до конца не понимает, что это означает. Он не знает, где его дом. Он забыл, что можно жить по-другому. Но очень доволен, что сможет видеть папу каждый день, вживую, а не телефону. Надеемся, это время не за горами.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.02.2019 10:52
Дата регистрации: 04.06.2009
Дней на сайте: 5432
Авторитет: +9
offline
 
#
X
12.02.2019 16:55
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3720
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Дай Бог, чтоб дальше было только лучше и лучше!!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.02.2019 17:50
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
Мамины новости:

Прошло уже 5 месяцев после повторной трансплантации стволовых клеток донора. Это было необходимо, чтобы излечить сына от лейкоза. Сейчас Роман чувствует себя нормально. Он часто бодр и активен, как все дети его возраста.

Состояние здоровья врачами оценивается как стабильное. Показатели печени практически пришли в норму. Показатель ЦМВ (Цитомегавируса) в крови пришел в норму, но медикамент от него врачи назначили принимать ещё два месяца, так как имунитет пока ослаблен и не может справляться с этим вирусом самостоятельно.

На прошлой неделе сын заставил нас поволноваться. Поднялась температура немного выше 38 и держалась более часа. Для ребенка после трансплантации это большой риск, поэтому мы сразу обратились в клинику. Очень порадовала слаженная работа и профессионализм врачей. Несмотря на то, что это был вечер выходного дня, сына незамедлительно обследовали и взяли все анализы. Уже через час с небольшим были готовы результаты. Госпитализации в клинику удалось избежать, но был назначен 5-дневный курс антибиотиков. Хорошо, что на следующий день все стабилизировалось и температура больше не поднималась.

Сейчас сына необходимо возвращать к нормальной жизни. Через 6 месяцев после трансплантации нужно заново начинать делать все прививки, можно расширять границы питания ( сейчас оно больше диетическое), заниматься физкультурой и спортом и даже завести собаку или кошку. Через 8 месяцев после трансплантации можно пойти в д/садик, играть с другими детьми на площадках, пойти в кинотеатр и вернуть в квартиру домашние растения.

А пока нужно избегать любых строек (где в воздухе много пыли и бактерий), плесени, и вообще ограничить посещение общественных мест, в т.ч. с большим скоплением людей (а когда этого не избежать быть в маске). В течение двух лет после трансплантации необходимо максимально защищаться от солнца.

Но и, конечно, максимально вернуться к нормальной жизни можно только дома. Очень надеемся, что в скором времени мы вернёмся на Родину!

Огромное человеческое спасибо всем, кто помогал нашему сыну Роману преодолеть эти сложнейшие испытания и вернуться к нормальной жизни без болезни. Наши дети в надёжных руках, пока в нашем мире есть милосердие и сострадание!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.03.2019 17:54
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
❗Важные новости от Александры:

Почти два года ушло у нашего сына на борьбу со страшной болезнью лейкоз.
Уже в 2,5 года Роману пришлось оставить свое беззаботное детство и узнать, что такое боль и страх. Испытания, которые выпали на долю маленькому ребенку, не каждому взрослому было бы по силам выдержать.

Вынужденный срочный переезд в другую страну на лечение. Долгие 1,5 года вдали от дома и в разлуке с семьёй. 2 года жизни в клиниках. Бесконечные курсы химиотерапии, обследования и анализы, горы лекарств. Две трансплантации стволовых клеток от доноров.

Наш сын смог преодолеть все это. Он старался изо всех сил. Он не сдался!
И вот, наконец, мы закончили основное лечение в клинике Германии и вернулись домой!

Дорога была очень тяжёлой. За несколько дней до отъезда сын подхватил в Германии респираторный вирус, что вызвало у него повышение температуры, насморк и кашель. Но сейчас состояние стабилизировалось. И, конечно, не обошлось без акклиматизации организма в результате переезда. Мы покинули солнечный город в Германии, где круглый год зелёная трава, и зимой снег бывает очень редко, а сейчас уже распустились листья на деревьях и на улице до +17. А в Тюмени пока все в снегу и в день приезда было -13.

Сын очень удивился, увидев столько снега, он уже и забыл, что это такое. Прошло много времени, поэтому неудивительно, что Рома не узнал свой родной дом. Но очень обрадовался, что папу он теперь будет видеть каждый день. Мы верим, что в родных стенах и в кругу семьи Роман быстрее восстановит силы. По мнению врачей сейчас состояние здоровья сына стабильно и иммунитет должен полностью восстановиться в течение года.
А пока необходимо немного поберечься и желательно поменьше болеть.

От всего сердца хочу поблагодарить всех, кто прошел с нами этот путь до самого конца, переживал за нас, поддерживал и молился! Благодаря вашей помощи наш сын получил бесценный шанс вылечиться и жить дальше! За что вам огромное человеческое спасибо и низкий поклон. Пусть все добро вернётся к вам многократного и в ваших семьях всегда царит атмосфера счастья и взаимопонимания. А главное здоровья вам и вашим близким.

Мы верим, что теперь у Ромы все будет хорошо! И сына ждёт удивительная жизнь, полная разных открытий и событий.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 08:57
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3720
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Господи!!!! Какое же счастье читать наконец то эти слова!!!!
Слава Богу!Спасибо от всех тысячу раз!!!
Ромочке крепчайшего здоровья!!!И беззаботного веселого детства!!!! Пусть у него все сложится хорошо!!!
Он огромный пример для всех!!!! он огромная поддержка и вера для многих!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 09:20
Дата регистрации: 26.03.2007
Дней на сайте: 6233
Авторитет: +12
offline
Это и правда счастье!!!!! Такие долгожданные слова!!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 10:01
Дата регистрации: 01.11.2010
Дней на сайте: 4917
Авторитет: +3
Победил в конкурсе Разместил рецепт Состою в клубе
offline
Искренние слезы радости за Ромашку! Будь здоров и счастлив малыш! Мы верим в тебя!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.03.2019 14:09
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
mal-katena72rus, манюня, 2710Elena1976, спасибо за Ваши слова поддержки, за то, что верили и ждали вместе с нами!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.03.2019 10:50
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
Дорогие друзья! Мы рады сообщить о новой акции "Победим рак вместе!", которая пройдет 18-24 марта в Тюмени Центре медицинской диагностики "Новамед".
Вы можете сдать кровь или помочь национальному регистру доноров костного мозга, отправив sms ДОНОР но номер 5542.
Это не просто акция, это возможность спасти чью-то жизнь! Иногда пересадка костного мозга - это единственный шанс побороть смертельную болезнь. И решение стать донором может стать в будущем частью истории спасения. Пусть таких историй будет больше ❤

Подробнее об акции: Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
25.03.2019 11:37
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3720
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Добрый день!
Как у Ромашки дела на родине?? как адаптация проходит??
Надеемся Все что все хорошо!!!! ттт....
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.03.2019 09:26
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
mal-katena72rus, у Ромы акклиматизация после переезда, а в целом все хорошо, все счастливы, что семья воссоединилась и наконец-то дома. Позже будут новости от Александры - мамы Ромы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.03.2019 10:55
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3720
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Elena300407, это здорово!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.04.2019 15:10
Дата регистрации: 10.02.2014
Дней на сайте: 3720
Авторитет: +5
Показать на карте
offline
Добрый день! Так давно не заходила сюда, а оказывается и нет новостей... как здоровье Ромочки?? как его дела?? очень надеюсь что все у них хорошо
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.05.2019 09:24
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
Дорогие наши помощники, передаем долгожданные новости о Ромочке!
Сейчас малыш восстанавливает силы и иммунитет после сложного лечения. Для деток, перенесших трансплантацию костного мозга и курсы химиотерапии, первый год обычно самый сложный. Необходимо быть на контроле у гематологов и специалистов Центра трансплантации. Иммунитет все ещё ослаблен: детский организм подвержен воздействию разных вирусов и бактерий. Родителям придется продлить охранительный режим на определённое время. Это значит, ограничить общение и встречи, посещение общественных мест, забыть про садик. Но настроение у Ромочки хорошее, он с нетерпением ждет наступления теплых дней.
Мы надеемся, что дома в кругу родных Рома быстрее пройдет акклиматизацию, восстановит силы и здоровье.
После первого контроля в Центре трансплантации, который запланирован на май, родители обязательно сообщат о состоянии малыша. Спасибо, что не забываете о нашем маленьком герое!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.05.2019 19:12
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
Новости от мамы Ромы:

На неделе мы вернулись из Германии, куда ездили на контрольную сдачу анализов. Слава Богу, все в порядке. Врачи подтвердили, что сын находится в ремиссии. В целом, результаты анализов оптимистические. Хотя в крови обнаружили небольшой процент Цитомегавируса (в Тюмени этот анализ последние два месяца был отрицательным). Поэтому нам продлили на неопределенный срок прием медикамента, который помогает организму сына справляться с этим вирусом.

По словам врачей, в течение первого года после трансплантации обычно иммунитет и все показатели крови приходят в норму. И у нас это время уже не за горами!

Простите, что после возвращения домой мы стали реже писать новости о сыне. Сейчас мы всеми силами стараемся вернуть Рому, да и всю нашу семью к нормальной жизни. К жизни вне стен клиники, где нет постоянного страха за жизнь своего ребенка.

Рома потихоньку привыкает к новому дому в России, который успел забыть, и немного скучает по старому дому в Германии, где мы прожили не полных 2 года.

Хочу ещё раз от всего сердца поблагодарить всех, кто не остался равнодушным к истории нашего сына и кто продолжает переживать за него сейчас. Только благодаря вашей поддержке я каждый день могу обнимать обоих своих маленьких сыновей. Ведь мне, как маме, нужно не так уж и много. Достаточно быть рядом со своими детьми и видеть, что у них всё хорошо! Счастья и здоровья вашим семьям!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
26.07.2019 00:35
Гость (31.173.*.*)
Доброго дня. Как дела у Ромы??
Совсем не стали писать про него :( пережмваем и надеемся что все хорошо!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.08.2019 13:38
Дата регистрации: 14.08.2011
Дней на сайте: 4631
Авторитет: +2
offline
Гость (31.173.*.*), добрый день. Спасибо, что не забываете! У Ромы все хорошо, сейчас семья собирает документы, чтобы в скором будущем Рома смог пойти в сад. Как появятся новости от Александры я обязательно опубликую.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.08.2019 21:31
Дата регистрации: 14.04.2010
Дней на сайте: 5118
Авторитет: +8
offline
может ну его этот садик. Побереглись бы. на развивайки походить. на подготовку к школе. детей с кучей вирусов в тесном контакте в саду много. одни переодевания зимой на прогулку чего стоят. Укрепляйтесь к школе
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.08.2019 14:17
Дата регистрации: 03.10.2014
Дней на сайте: 3485
Авторитет: +2
offline
Гость (31.173.*.*), и хорошо, что не пишут, хотят поскорей все забыть и жить нормальной жизнью! Чем меньше здесь сообщений, тем спокойнее, значит, всё хорошо
Ответить на это Цитировать
[1] « 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 >

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(106)
ЭЛЛИС42,
Anita1977,
Nastya_1891,
Курзя,
Надэд,
Kristya_15,
Tatyhka,
KattyArt,
julia-1978,
grotova,
@Надюшка@,
gulsam,
Владлен,
Борина,
Юленька21,
Золотая_Рыбка,
Ирина-Даша,
Аксиньюшка',
vasilisaklimova,
Люба1804,
Yulia2007,
vladimir1999,
Марчелло,
amira12,
lelya7460,
_EkaterinaZag_,
Morey,
Alessio,
Бастрыкина,
Катастрофа,
Man-tob,
Шанель_5,
inari-tmn,
adelina,
АлександрБАЙГ,
Olimpica,
ВераVera,
Ланя,
НатальяКеллер,
Ulyana,
Нюшенька,
Зинаида1952,
kasunda,
ElenaSh.,
DRACENA,
Таня85,
мама_Зайчишек,
Egorina,
Lutter,
Paleshka,
Макаронина,
Елена87,
anna51779,
1804tanya,
Alina08,
Натти,
Евва,
ergenia,
Иванна,
Золотая,
Дашенька-Ангел,
sergei2504,
pmari87@mail.ru,
Yaanaa,
алена05,
юленька1804,
рида,
Papa_rielt,
KseniaVolk,
БАБАТАНЯЩ,
shutova,
vik-shupikova,
Linisa,
mouse13,
ЛЕНА-МАМА,
Elenka66,
alexinho,
rosinka,
rafaelo4ka,
anna72,
ируся86,
alexsan,
kiso-miso,
LISA95,
NatalyaS,
Рая,
Vredina,
ksenya_ksenya_,
настена84,
Olcha,
8080,
efimova,
МамаДвухДочек,
Evgenia_s,
chika_72,
KseniaKopytova,
ТатьянаНак,
kisel1804_,
18041977e,
Бельская_Люда,
Magnoliia,
mamaOlenk@,
ИринаЦысарь,
Петра72,
Олюня72,
SERGAR
Деток(42)
Маша (Родитель ksuxa),
Ввикуля (Родитель edwina),
Никита (Мама StaM),
Никитос (Мама Oksana),
Софья (Родитель Пани_Моника),
кирюша (Мама tyumenochka),
Димон (Папа husband_moki),
Мария (Мама мамаМаши),
Александр (Мама anna72_3452),
Мария (Мама MaMalusi),
Полина (Родитель prediger),
Максим (Мама 1492),
Максим (Мама andirinka),
Егор Сергеевич (Мама Ludochka),
ОЛЕНЬКА (Мама mama2009),
Антон (Мама Farfalla30),
Наташа (Мама Inga),
София (Мама Mammy_Mat),
Дима (Мама marishka18),
Диар (Мама Асель),
Ксения (Мама лекачка),
Лизонька (Мама Olya-la),
Полина (Мама VOV),
вадим (Мама tanechka_90),
Варвара (Мама dfhdfhf),
Машенька (Мама Волшебница),
Вера (Папа ignat72),
Василий (Мама Merus),
Сашенька (Мама марго-ша23),
Милана (Мама ольга180412),
Алексей (Мама АнютаЕжонак),
Артем (Мама ПетроваНаталья),
Семен (Мама YULIA26),
Витюша (Мама n-12345),
Илья (Мама yakov151),
Сыночек Ромочка (Мама Angela91),
Макар (Мама Bogdanova),
Левушка (Мама OlgaNikitina),
Ирина (Мама ElenaG-tmn72),
Григорий (Мама КрошкаМари),
Денис (Родитель Оленька_85),
Никита (Мама nastenka-85)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (71)
Гостей: 99
Проведение праздников в центре "Лукошко"

Незабываемые детские праздники с двумя героями по сюжету с конкурсами, эстафетами, играми, состязаниями, яркими костюмами и музыкальным сопровождением.

Подробные условия