Wellaaa, Лен, мне тоже самое сказали на консультации!Только я еще за это 3.000 отдала. Сказали, возможно в марте и будет возможность сделать бесплатно ХМА, но при условии успешного проведения тендера. Т.е. на момент нашей консультации (в феврале) не было ясно даже какая лаборатория будет делать бесплатно ХМА. Генетик, с которой я консультировалась, ненавязчиво предложила платно Геномед (она сама как оказалось там работает)

OksanaKZ, Оксан, я вот тоже как раз в феврале и разговаривала. Они сами толком ничего еще не знают. Идет процесс обкатки этого всего... Твоей знакомой в МСК одним днем все сделали?

Wellaaa
Oksa, в МСК какой именно центр? Сдавали по ОМС? Направление по форме 057 в поликлинике брали (после заключения Михальчук) или без всяких направлений , просто с полисом? Записывались заранее? Какой именно анализ будут делать: ДНК смотреть или Гены конкретно на ваши два диагноза? Или панель будут делать? И анализ и консультация бесплатно?

В Москву в МГНЦ Москворечье. В регистратуре сказали что полис им не нужен они по полису не работают. Направление 057 нам Михальчук дала. В поликлинику по месту жительства обратились на ВК для оплаты проезда, поликлиника передаёт в департамент. Записывались заранее, примерно за две недели, записывали спрашивали диагноз. За день приёма перезвон или уточнили приведем нет. Анализ взяли на поиск мутаций в генах по диагнозу, который они уже поставили. И анализ и консультация бесплатно.

Oksa, подскажите,к Михальчук на прием как можно попасть?

Oksa, форму 057 в МСК предъявляли? Или обычное направление им подойдет? Записывались сами, не поликлиника, правильно я поняла?

Только на приёме спросили, почему приехали без отца. Предложили привезти кровь его с курьером или он сам чтобы приехал и сдал. Кровь хранится у них в банке. Если диагноз подтвердился, будут смотрь глубже нашу кровь, уже без нас. Если не подтвердился будут наблюдать, раз в год на консультацию.

nataluhka, позвоните на Даудельную и запишитесь

nataluhka
Oksa, подскажите,к Михальчук на прием как можно попасть?

Записаться на при на дауделтную. Мы с 2011 года там наблюдаемая, приём бесплатный у нас.

Wellaaa
Oksa, форму 057 в МСК предъявляли? Или обычное направление им подойдет? Записывались сами, не поликлиника, правильно я поняла?

Направление по форме 057 врач на приёме взяла, посмотрела кто направляет и с каким диагнозом. Записывалась сама по тел, указанном в рекламном письме

Oksa, спасибо) напишите, если не трудно телефон.

Система оказания по профилю "Генетика" ещё обкатывается, поэтому думаю что и Михальчук не знала нюансах сдачи анализов всей семьей. Наш невропатолог от нас узнала что есть такая программа , после нас отправила несколько человек на прием к Михальчук.

Oksa, а лучше можете фоткнуть инф письмо и прикрепить сюда. Или на почту выслать? Интересно, а без направления они возьмут? По собственной инициативе...

Тел. МГНЦ +7(495)111-03-03, сайтСсылка

С планшета плохое качество получается

Oksa, а ХМА вы не спрашивали, они не берут бесплатно?

Wellaaa
Oksa, а ХМА вы не спрашивали, они не берут бесплатно?

Нет не спрашивала

Oksa, спасибо

Были в Генетическом Центре, г. Томск, Московский тракт, 3 с 27.03 по 31.03. Пишу даты, т.к. эта программа новая и проходит обкатку, перечень обследований может меняться.
1. Объективно ( по факту)
1.1. Как попасть.
А) сходить на прием к Михальчук В.В. (она главный внештатный генетик Тюменской обл), взять заключение: необходимо дообследование в г. Томск. Далее 2 варианта госпитализации:
Б) в заключении Михальчук пишет "по ВМП". Это высокотехнологичная медицинская помощь. С этим заключением идти в свою поликлинику к педиатру. Поликлиника собирает пакет документов и направляет в Томск через МИАСС. Томск выставляет дату госпитализации, педиатр сообщает вам ее. И вы едите.
В) в заключении Михальчук НЕ пишет "по ВМП". Тогда вы едите не по ВМП и не по ОМС, а по программе "научные исследования" ( по ПНИ). С этим заключением идете в поликлинику к педиатру и берете направление по форме 057-у (его может и сама Михальчук написать) (направление может быть в свободной форме, в Центре на него не смотрят. Но лучше по форме для оплаты проезда). Сами звоните зав. отделением Маргарите Николаевне и записываетесь на госпитализацию. И едите. В обоих случаях с собой: документы, мед. Карта, справка СЭС ( за три дня макс), дитю: кал на яг, соскоб на энторобиоз, маме: флюра (срок 1 год), rw (срок 3 мес).
1.2. Проезд
А) Если есть инвалидность и вы не отказывались от льгот на поезд к/от места лечения, то: С направлением 057 идете на Малыгина 48 , берете талон 2. Вам оплатят все жд кроме: вагонов СВ, купе с категорией у1 (категорию у0 оплатят). Туда ходит через день только фирменный поезд Томич. Чтобы фирменный оплатили, на жд взять справку, что в день отъезда/ приезда нефирменных поездов не было. Авиа оплатят, если на жд дадут справку, что в эти дни поезд стоил дороже. Взрослого как правило оплачивают, ребенка нет, т.К. На жд его билет стоит в 2 раза дешевле взрослого. Авиа летает 2 раза в неделю.
Б) если инвалидности нет, надо уточнять. Но знакомая говорила, что оплачивают проезд на плацкарте. Но я лично не в курсе, мы на инвалидности.
1.3. Исследования: общее для ВМП и ПНИ
А) дитё лежит бесплатно.
Б) кровь у дитя: биохимия (около 25 показателей, результат при выписке), иммунограмма (если попросите, результат при выписке), оак( результат при выписке), ХМА (результат позже, ждать мин 3 месяца, на данный момент ждут реактивы из США), аминокислоты методом ВЭЖХ (10 показателей по словам врача, точно скажу, как результат придет, результат через 2 нед по почте), кровь на синдром Нимана Пика ( берут у всех, видимо базу данных собирают, т.к. В МСК тоже его у всех подряд берут, результат через несколько месяцев по почте).
В) моча у дитя: оам (результат при выписке), ТСХ суточной мочи на аминокислоты (результат через 2 нед по почте).
Г) обследования у дитя: УЗИ почек и брюшной полости, ЭКГ.
Д) маме: оам, оак.
Е) лечение: не знаю, нам не надо было
Ж) врачи: врачи отделения не генетики, педиатры в основном. Зав - невролог. Консультация генетика 1100, если надо. Но педиатры видимо что-то понимают в генетических болячках, нам предположила врач диагноз.
1.4. различия между ВМП и ПНИ
А) по ПНИ мама платит 2500 за все время проживания. по ВМП бесплатно, но лучше уточнить у зав, все может измениться.
Б) по ВМП помимо перечисленного в п.1.3: дитю делают УЗИ сердца, мрт (по показаниям). Маме: ЭКГ, биохимию (3 показателя).
В) лечение: не знаю, но видела уколы ставят, есть физиопроцедурный и ингаляционный кабинеты. Пребывание 10 дней по ВМП, по ПНИ: как все сдадите, спрашивайте у врача.
1.5. условия
Хороший ремонт, палаты на 2-5 мест. В палате: маме и дитю отдельные кровати (мелким кроватки, горшки), тумба, стол, стулья, комод. Душ, туалет в палате. Холодильник на отделение. Постельное стелят. Питание больничное. Если нужно безмолочная диета, перемолотое - говорите врачу , варят отдельно, молят. Тепло. Гулять отпускают 16-00 - 17-30 (Томск - плюс 2 ч к Тюмени). Можно отпрашиваться пораньше, все с врачом решаете. Рядом магазин, сквер. Кипяток в столовой до 18-00, многие с термосами ходят, я брала кипятильник. Розетки в палатах. Раздеваться в гардеробе (цокольный этаж), отделение на 2 этаже. Лифта нет. С неходячими взрослыми тяжело будет, носить самой. Игровой нет, берите развлекалово. Телик в холле есть один большой. Если нужно постирать, берите порошок, тазики есть, сушить на батарее. Коляски оставлять на 1 этаже.
2. Субъективно (мои впечатления)
Отделались на 4 дня: 1- заезд, беседа с врачом, 2- анализы, 3- сбор суточной мочи, УЗИ, ЭКГ. На 4-й день можно было ехать домой, но не было поезда, на 5й день не было билетов, уехали утром 6го дня, зав оставила без проблем .
Лучше ехать по вмп, больше исследований, но и дольше оформляться. Если не надо мрт и УЗИ сердца, можно и по ПНИ, мы были по ПНИ.
Плюсы: берут дорогой ХМА, но будет ли толк, узнаю, когда заключение увижу (хорошее описание будет или филькина грамота, не знаю. Тоже самое по аминокислотам). Хорошие условия, норм питание (бывает и хуже). Выпускают гулять. Нам попалась оч хор врач Смирнова Ирина Ивановна ( лежали в палате 3). Оч грамотная и понимающая ( суточную мочу надо собирать с ПН на Вт или со ср на чт, нас приступы душили, очухалась ток в чт, без проблем разрешила собрать с чт на ПТ). Внимательно изучала нашу карту, предположила диагноз, у меня есть направление теперь, в котором работать. Но есть там и не оч врачи , все мучаются с Валерией (отчество не помню), и обследования затягивает и ничего не объясняет, короч, такое ощущение, что сама не особо в теме.
Минусы: этажи (моя плохо ходит, я замучалась ее таскать).
Итого: Я съездила не зря, ТК попался хороший врач. Ну и жду результатов исследований, будет точно видно.

Wellaaa, спасибо за информацию
ХМА я не поняла платно или нет?

НаталиЮля, дитю все бесплатно.