Всем добрый день! С 2017 года клиника Томского НИИ медицинской генетики в 2017 году сможет бесплатно принять жителей России с наследственными заболеваниями; впервые за последние несколько лет учреждение получило госзадание на оказание специализированной медпомощи, предполагается, что из федерального бюджета будет профинансировано оказание семи тысяч услуг, сообщила РИА Томск главный врач клиники Гульнара Сеитова.

Как сообщается на сайте Федерального агентства научных организаций (ФАНО), госзадание установлено для двух учреждений – это НИИ медицинской генетики Томского национального исследовательского медицинского центра Российской академии наук и Медико-генетический научный центр (Москва). Они являются единственными федеральными учреждениями, осуществляющими медико-генетическую помощь в полном объеме.
(Взято отсюдаhttps://www.riatomsk.ru/article/20170112/kliniki-nii-genetiki-tomsk-goszadanie/)

В связи с чем, есть куча вопросов. Какие бытовые условия нас ожидают, как добраться, какие специалисты будут оказывать помощь. Вообщем давайте в этой темке обсуждать все насущные вопросы

Wellaaa
OksanaKZ, про тему мысль хорошая. У нас тоже полик оформляет сейчас пакет доков на Томск, сказали, это вмп, поэтому там много бумажек. У вас какая полик? У нас 12

Мы тоже идем по ВМП. Поликлиника первая.

OksanaKZ, а вы туда едете для уточнения диагноза или для назначения лечения?

Гость (31.173.*.*)
OksanaKZ, а вы туда едете для уточнения диагноза или для назначения лечения?

для уточнения диагноза.

Все кто собираеться в томск, смотрите что бы в направление было указано код заболевания т к они на основании этого кода они делают гинетику, так же они там назначают лечение и в течении недели наблюдают, так же могут взять доп анализы мочи и крови. Это со слов знакомой которая сейчас в томске.

Нас хотят направить по дцп, хотя диагноз снят, и выставленен новый аутизм+умственная отсталость, вот и думаю какой смысл ехать по дцп, что бы потом опять ехать по аутизму？

Тоже хочу поехать, что для этого нужно сделать?

zemfi-81, Михальчук сказала, надо чтоб обязательно первым шло ДЦП, типо это условие Томска..
ДЦП у нас как следствие чего-то там в организме, причина задержки явно в чем-то другом.
Вообще Михальчук прям так восторжено отзывалась о Томске, типо там сделают кучу анализов разных, только пусть первым и основным диагнозом обязательно идет ДЦП, а остальной букет следом.

amstel072, сходите на Дадудельную к Михальчук, т.к. ее заключение является решающим

Девочки,не могу найти список заболеваний, с которыми отправляют в Томск. Кто-нибудь знает? На приём к Михальчук записаны, но хочется знать, чтобы обговорить с врачом.

OksanaKZ, вот и именно, что она так сказала и нам, а знакомая говорит что сейчас только по одному коду делают т е если дцп то и делают только на дцп есле не выевляеться дцп то потом опять нужно ехать уже по другому коду. У знакомой вообще путаница произошла михальчук по одному коду направила, педиатр и невролог по другому их чуть домой не отправили. Спасло точто у нее две дочки больны, а вообще говорит лучше в москву. Вот и не хочу ехать по дцп. Сразу на панель аутизма и умственную отсталость. Еще они берут анализ мочи на какието щелочи вроде точно не поняла. Ждут этот анализ

Oksa, а у вас есть последние обследование, у нас было заключение с окб1 с психоневрологического отделения

А вообще я понимаю что по дцп они быстрее приглашают в томск

zemfi-81, мда...Тогда нафиг мне это надо? В Москве мы были в НИИ Педиатрии, в отделении генетики, никак особенно нашу ситуация не прояснили. Предложили сдать анализы за свой счет, либо обратится в благотворительные фонды.
А Михальчук на приеме сказала, что в Томске, вот прям от и до обследуют, и сделают обследование по схожим с нашим синдромам.
Где правду искать?? Может позвонить в отделение туда да узнать?

zemfi-81
А вообще я понимаю что по дцп они быстрее приглашают в томск

это да, я тоже так поняла

У нас не дцп, наблюдаемая по другому поводу, кальценаты головного мозга, и куча громких неуточненных диагнозов

Вот и хотелось бы знать какие генетически панели включены в эту программу

Oksa, возмите ваши последние заключения и идите к михальчук

OksanaKZ
zemfi-81, мда...Тогда нафиг мне это надо? В Москве мы были в НИИ Педиатрии, в отделении генетики, никак особенно нашу ситуация не прояснили. Предложили сдать анализы за свой счет, либо обратится в благотворительные фонды.
А Михальчук на приеме сказала, что в Томске, вот прям от и до обследуют, и сделают обследование по схожим с нашим синдромам.
Где правду искать?? Может позвонить в отделение туда да узнать?

Вот и я думаж что надо уточнить, знакомая говорит что раньше так и было как михальчук расказывает, но по приезду выыснилось чтоуже нет такого, что делать и как быть тоже думаю, анадо ли？что измениться от генетики？диагноз и все？а личение то все рано нужно

Я наверное уточню у нее номер телефона отделения, да и созвлнюсь с ними