В нейро-центре есть эта программа. Я расскажу, что сама думаю и что мне говорили. Не знаю, как на самом деле. Рахманина нам говорила, что в Тюмени пока не умеют работать с этой программой. Еще говорила, что мрт в Питере лучше, чем у Алиханова. Рекомендовала либо Димента в Медеме, либо ЛДЦ Мибс - врач женщина, не помню фамилию. Если кому-то нужно, то я найду. Но туда было сложнее записаться. По поводу нейро.. нам нашли очаг на основании питерского мрт. То бишь, знали уже что и где искать. Про помогло или нет. Если найден очаг, то иногда его можно устранить.. на основании этого мрт мы получили квоту в нейроцентр. Но отказались от операции в ходе подготовки к ней по своим причинам. Так что, конечно, очаг, если он есть, лучше найти. Это может существенно повлиять на лечение.

Пишите в личку, если кому-то нужны подробности..

Подскажите пожалуйста как записаться на ЭЭГ к Бойченко (30 минутное) и платно это ?

Iriska99, Iriska99, звонить 8912924 65 77 или 287-692 (рабочий). По направлению из поликлиники от педиатра или невролога это ЭЭГ (рутинное) бесплатно. Платно 1800 кажется было без направления. уточните у него.

2300 сейчас у Бойченко, мы записались на начало июня и сменку с собой

Спасибо большое за ответ.

Януля73
2300 сейчас у Бойченко, мы записались на начало июня и сменку с собой

запись платно большая у него?

самаясчастлива9, На 2 недели вперед

спасибо. они записались на видеосон дневной на 25 июня..

самаясчастлива9
спасибо. они записались на видеосон дневной на 26 июня..

с записи снялись- так что свободная. они попали в стационар по скорой.

девочки. есть ли здесь кто с диагнозом синдром Веста? напишите в личку мне.

Девочки, доброе утро. Отзовитесь, пожалуйста, у кого у деток лобно-височная эпилепсия тонико-клонические приступы, есть ремиссия ?какие препараты принимаете?У кого наблюдаетесь? если можно в личку. Заранее спасибо.

Мамочки,хочу всем посоветовать у кого детки болеют различными неврологическими заболеваниями, эпилепсия в том числе. у моей дочки генерализованная, очага нету по 150 приступов в сутки, разные лекарства пили, не помогало, только лишь тормозило развитие и куча побочки. Врачи меняли препараты и чуть не угробили ребенка клонозепамом, и в стационаре на котовского пытались меня многократно отговорить от хирургического вмешательства(очень востребованый доктор эпилептолог тюмени) и пичкали и пичкали депакинами и клонозепамом, ребенок на глазах угасал, но доктора настаивали что бросать пить лекарства не надо, должно пройти время и начнет препарат помогать, а он не помогал и не помогал, только состояние моей дочери ухудшалось, смотреть страшно было, но я убежала от туда, сама написала отказ и стала отменять потихоньку эти препараты. на 22 июня у нас была запланированна госпитализация в федеральный центр нейрохирургии. Врачи на котовского меня активно отговаривали от опирации и сильно пугали что там только могут хуже сделать или вообще ребенка может парализовать на одну сторону. Но я не послушала их и легла в ФЦН в Патрушево, и сейчас мы приехали домой, у нас все нормально , у ребенка почти приступов нету, она изменилась, я нарадываться не могу. Мамочки пытайтесь попасть в этот центр, там мамочки уходят домой радостные, что их ребенку помогли, туда не легко попасть, я три года подряд туда ходила, тяжело туда попала, но попасть туда можно, и не надо пичкать ребенка тремя препаратами, лучше они не сделают, а там врачи опытные и при эпилепсии делают операции хорошие, и не важно есть очаг или его нету. Нам помогли, многим помогли, и Вам помогут. И не слушайте Рахманину, если она скажет, ДА ВЫ ЧТО,КАКАЯ ОПЕРАЦИЯ, НЕ ВЗДУМАЙТЕ ДАЖЕ. Вперед в этот центр, кто там еще не был!!!!

Olga280588, добрый день. какую операцию Вам сделали?

Olga280588, вообще то операция при эпилепсии это крайняя мера, зря вы так всех агитируете, это же очень серьезно, почитайте об этом вмешательстве Ссылка

Olga280588, удивительно то, что Вы пишите. Нам наоборот все отправляли. И Рахманина громче всех. Но нам не помогли. Очаг и эпиактивность не совпали. Какую операцию делали Вашему ребёнку? Поделитесь, пожалуйста.

Мы легко попали. Три месяца ушло со днях первого обращения до дня госпитализации на получение квоты и очередь. Там действительно врачи золотые. Но не всегда они могут помочь..

Olga280588, центр действительно хороший, врачи достаточно квалифицированы для РФ. Но все что связано с головой очень индивидуально. Очень рады, что для вас это стало спасением!! Но к сожалению, бОльший процент неудачных операций. И побочек от оперативного вмешательства тоже много. Тут все очень индивидуально. И это действительно крайняя мера, если пэп не эффективны. Даже в Европе и США, где медицина лет на 50 вперёд ушла, это крайняя мера. Кроме того, нужно ещё анализировать оперативное лечение эпи в долгосрочной перспективе. Бывают и откаты, и рецидивы и ухудшение в будущем. Очень мало информации о том, что дальше стало с детьми после операции, через 5-10 лет... Так что тут все очень надо серьёзно взвешивать без эмоций, только логика, ум и анализ данных.

Вашему ребёнку перед операцией делали высокоразрещающее мрт (3 тесла) по эпи программе?

Wellaaa, если была операция, значит делали. Это входит в подготовку к операции. Обязательное обследование.