[img]/media/forum_1/d978cfd6-fd01-4514-b6e2-cc40fa03ee66.jpeg[/img]

+<<-<-

Девочки, добрый день. Подскажите, кто принимает Фризиум, кто-нибудь узнавал как его сейчас можно получить, в поликлинике сказали, что выдавать не будут.

[b]Ксюньтик[/b], в москве начали выдавать какой-то дженерик..

[b]OksanaKZ[/b], спасибо

[b]Ксюньтик[/b], РОДИТЕЛЯМ ДЕТЕЙ, КОТОРЫЕ НУЖДАЮТСЯ В НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫХ ПСИХОТРОПНЫХ ПРЕПАРАТАХ Памятка Уважаемые родители! Эта памятка состоит из двух разделов. Первый – для тех родителей (законных представителей), дети которых уже имеют заключение врачебной комиссии медицинской организации региональной, муниципальной или частной системы здравоохранения и протокол консилиума федеральной медицинской организации о необходимости назначения незарегистрированных в Российской Федерации психотропных препаратов – одного или нескольких из следующих: Диазепам (раствор ректальный), Клобазам (капсулы, таблетки), Мидазолам (раствор оромукозальный), Фенобарбитал (эликсир, раствор для инъекций). Второй раздел – для родителей (законных представителей) детей, которые, по всей видимости, нуждаются в этих препаратах потому, что назначенные зарегистрированные препараты или их сочетания в различных комбинациях для лечения эпилепсии оказались неэффективными и/или необходимо применение детской формы психотропного лекарственного препарата (эликсир, раствор ректальный, раствор оромукозальный), но заключений врачебных комиссий и протоколов федеральных консилиумов еще нет. Для родителей (законных представителей), по детям которых уже проведены врачебные комиссии медицинской организации региональной, муниципальной или частной системы здравоохранения и консилиумы федеральной медицинской организации и подтверждена необходимость назначения незарегистрированных в Российской Федерации психотропных препаратов - Диазепама (раствор ректальный), Клобазама (капсулы, таблетки), Мидазолама (раствор оромукозальный), Фенобарбитала (эликсир, раствор для инъекций). 1. После ввоза первой партии препаратов в Российскую Федерацию (ожидается в октябре 2019 г.) органы управления здравоохранением регионов (региональные министерства, департаменты здравоохранения, комитеты по здравоохранению) заблаговременно известят родителей (законных представителей) о месте и времени бесплатной выдачи препаратов. Если Вы с ребенком сейчас проживаете не по тому адресу, который указан в заключении федерального консилиума, Вам следует заблаговременно сообщить об этом в орган управления здравоохранением того региона, адрес которого указан в заключении. 2. Для получения препарата с собой надо иметь паспорт, свидетельство о рождении ребенка, при необходимости – документ, подтверждающий, что Вы являетесь законным представителем ребенка. 3. При получении препарата (на один квартал) Вас попросят подписать расписку в двух экземплярах о том, что: Вы получили препарат (препараты, если их назначено несколько). Вы предупреждены о том, что контроль качества препарата (препаратов, если их назначено несколько) на территории Российской Федерации не осуществлялся. Вы предупреждены о том, что препарат следует давать ребенку в соответствии с назначением, указанным в протоколе федерального консилиума. Препарат следует хранить в соответствии с инструкцией. Препарат запрещается передавать другим лицам для использования и (или) продавать. В случаях, когда лицо незаконно приобретает, хранит, перевозит, даже без цели сбыта, психотропные лекарственные препараты (в зависимости от размера (массы) вещества, содеянное влечет за собой привлечение к административной либо уголовной ответственности. В случае возникновения остатка препаратов, их следует передать в то учреждение, в котором Вы получали препарат. При возникновении нежелательных реакций или при неэффективности препарата необходимо сообщать об этом своему лечащему врачу (участковому педиатру, неврологу). Возможно также направить информацию об этом, заполнив форму обращения на сайте Росздравнадзора (http://www.roszdravnadzor.ru/services/people) или по почтовому адресу: 109074, г. Москва, Славянская площадь, 4, строение 1. Это очень важно, поскольку препарат пока не зарегистрирован. 4. Если Вы будете перевозить препарат с собой, например, при выезде на дачу, имейте при себе либо заключение врачебной комиссии, либо протокол федерального консилиума, либо указанную выше расписку. 5. Препарат выдается на три месяца. Поэтому через 2,5 месяца после получения препарата Вам следует обратиться к своему лечащему врачу и сообщить о необходимости получения препарата на следующие три месяца, он организует передачу этой информации в орган управления здравоохранением региона (региональное министерство, департамент здравоохранения, комитеты по здравоохранению), который заблаговременно известит Вас о месте и времени бесплатной выдачи препаратов. 6. Во время лечения указанными препаратами ребенок должен находиться под наблюдением врача. Для родителей (законных представителей) детей, которые нуждаются в указанных препаратах, но заключений врачебных комиссий и протоколов федеральных консилиумов еще нет. 1. Если Вашему ребенку рекомендован один или несколько из следующих незарегистрированных психотропных препаратов - Диазепам (раствор ректальный), Клобазам (капсулы, таблетки), Мидазолам (раствор оромукозальный), Фенобарбитал (эликсир, раствор для инъекций) Вам необходимо обратиться в поликлинику по месту жительства или иную медицинскую организацию, оказывающую специализированную медицинскую помощь детям по профилю «неврология» либо паллиативную медицинскую помощь, для получения заключения врачебной комиссии. Если Вы считаете, что препарат ребенку показан из-за того, что назначенные зарегистрированные препараты или их сочетания в различных комбинациях для лечения эпилепсии оказались неэффективными и/или необходимо применение детской формы психотропного лекарственного препарата (эликсир, раствор ректальный, раствор оромукозальный), то Вы также можете обратиться в поликлинику по месту жительства или иную медицинскую организацию, оказывающую специализированную медицинскую помощь детям по профилю «неврология» либо паллиативную медицинскую помощь, для решения вопроса о наличии медицинских показаний для назначения этих препаратов и получения заключения врачебной комиссии в том случае, если препараты показаны. 2. Если Ваш ребенок уже наблюдается в федеральной клинике, то по поводу назначения ему указанных препаратов в клинике могут провести и врачебную комиссию и консилиум, при этом клиника должна сообщить в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства ребенка о факте назначения ему незарегистрированных психотропных препаратов с указанием названия препарата, дозировки, способа применения и годовой потребности. 3. При необходимости лечащий врач в районной поликлинике или иной медицинской организации, где наблюдается ребенок, может направить ребенка в специализированную медицинскую организацию, в том числе в стационар, для проведения дополнительного обследования (при необходимости) и/или для рассмотрения вопроса о наличии показаний у Вашего ребенка к применению незарегистрированного в Российской Федерации психотропного лекарственного препарата и подбора дозы. 4. При наличии оснований врачебная комиссия медицинской организации принимает решение о наличии или отсутствии у ребенка медицинских показаний к назначению незарегистрированного психотропного лекарства. 5. Вас попросят подписать документ о согласии на обработку персональных данных, включая пересылку их по электронной почте, поскольку протокол врачебной комиссии будет пересылаться в региональный орган управления здравоохранением и затем в Министерство здравоохранения Российской Федерации. 6. Протокол врачебной комиссии (оригинал или заверенная копия), содержащий предлагаемую схему лечения незарегистрированным психотропным лекарством с указанием формы выпуска, дозировки и годовой потребности направляется в министерство (департамент, комитет) здравоохранения субъекта Российской Федерации, а оттуда – в Министерство здравоохранения Российской Федерации. 7. Министерство здравоохранения Российской Федерации направляет протокол врачебной комиссии в федеральную медицинскую организацию, имеющую опыт лечения тяжелых форм эпилепсии у детей, для проведения очного либо дистанционного консилиума врачей. Консилиум врачей федеральной медицинской организации принимает окончательное решение о назначении ребенку незарегистрированного в Российской Федерации психотропного лекарства и направляет протокол в Министерство здравоохранения Российской Федерации. 8. Министерство здравоохранения Российской Федерации в течение месяца собирает протоколы врачебных комиссий (федеральных консилиумов) из всех регионов страны, затем направляет их в Министерство промышленности и торговли Российской Федерации. 9. Министерство промышленности и торговли Российской Федерации, при необходимости, обеспечивает подготовку дополнительных актов Правительства Российской Федерации, необходимых для ввоза на территорию Российской Федерации незарегистрированного в России психотропного лекарственного препарата. 10. ФГУП «Московский эндокринный завод» осуществляет ввоз лекарственных препаратов на территорию Российской Федерации и доставку в региональную уполномоченную организацию, подведомственную министерству (департаменту, комитету) здравоохранения субъекта Российской Федерации, в котором проживают дети, которым эти препараты назначены. 11. Министерство (департамент, комитет) здравоохранения субъекта Российской Федерации оповещает родителей о поступлении препарата, месте и времени его получения. Порядок получения препарата описан выше. 12. Если Вы не согласны с решением лечащего врача, Вы можете обратиться за помощью к главному врачу или заместителю главного врача по клинико-экспертной работе. По вопросам о том, в каком из списков (первый или второй раздел памятки) находится Ваш ребенок, а также в случае отказа в обеспечении лекарственным препаратами при наличии медицинских показаний, Вы можете направить мотивированное обращение в орган исполнительной власти в сфере охраны здоровья субъекта Российской Федерации, в котором Вы проживаете, или в Росздравнадзор по адресу: http://www.roszdravnadzor.ru/services/people), почтовому адресу: 109074, г. Москва, Славянская площадь, 4, строение 1, или телефону «горячей линии» 8 800 550 99 03. Желаем Вам и Вашим детям здоровья и благополучия!

[b]М_а_М_и[/b], большое спасибо.

Продам СИНАКТЕН ДЕПО 20 ампул. Продам ПЕТНИДАН (Германия) тел 89091817700

Кто-нибудь оформлял инвалидность по эпилепсии? Если есть проблемы в поведении, вследствии органич.повреждения ГМ, полагается инвалидность?

Есть те кто принимает Леветинол? Аналог кепры, есть 4 пачки дозировка 500 мг. Отдам даром, нам не нужен, сроки хорошие. До 2021 года. Жалко выкидывать, может нужен кому-то.

[quote=Гость (188.186.*.*)]Есть те кто принимает Леветинол? Аналог кепры, есть 4 пачки дозировка 500 мг. Отдам даром, нам не нужен, сроки хорошие. До 2021 года. Жалко выкидывать, может нужен кому-то. [/quote]тел. 89829167574

Добрый день, кто нибудь ходит на прием к эпилептологу Матве##еву Евгению Ивановичу? Как он вам?

[b]korolina[/b], мы в январе ходили на прием первый раз. Мне очень понравился. По видеомониторингу все рассказал, и на все вопросы грамотно ответил.

[b]korolina[/b], наблюдаем я у него уже несколько лет, отличный врач. Разговаривала с профессором, он сказал что это очень хороший и грамотный врач

Всем доброго дня, решила написать сюда , может есть тут знающие? Ребёнок деаочка2 года, родиласььв срок, без родовых травм, прививки отсутствуют , полный отказ , она и раньше была капризная, но вот сейчас , стала кидаться на пол если что то не по ее, истерики, прям может на пол упасть и орать! И вот мы начали ка неделю давать акваметрия в дозе 3 капли, и вчера ребёнка не уложили на дневной сон так как проснулась в 11, поздно засыпает и решили положить раньше на ночь что бы режим восстановить, сбился, проспала с 21 часа до 00-30, проснулась в истерике, орала и орала, брыкалась, выгибалась, потом через пол часа успокаивалась и я не уносила спать но она начинала засыпать и опять вскоре истерики и так до 5 утра, 3 раза, потом спокойно уснула, скажите может ли это быть эти активностью? Очень переживаю из за таких срывов?по узи головы в год все хорошо было, ходили к хорошему узисту Богдановой.

Давать стали Аквадетрим, витамин Д, может он повлиял ещё, хрен знает...

Здравствуйте! После лечения остался трилептал суспензия, сроки в норме. Отдам Тел 89220025902

Здравствуйте. Сыну поставили роландическую эпилепсию. Было 2 приступа. В 5,5 лет первый и в 6 лет второй. Приступы происходили в сознании поздно вечером. просто обездвиживалась половина лица, бежала слюна и не мог говорить. Мычал. Первый раз 15 мин и еще рука парализовалась. Через 15 мин все прошло. А второй раз только лицо и 5 мин. Есть, у кого дети с таким диагнозом. Как у вас обстоят дела? Принимаете препарат. Нам Сказали пока не принимать. Первое ээг простое показало эпи активность. После 2 приступа сделали ночное, там чисто все.

[b]Ksaki[/b], Добрый день! Мы столкнулись с этим заболеванием 4 года назад. У дочки (на то момент ей было 4 года) было 3 приступа с периодичностью в полгода. Приступы один в один, как вы описали. Не буду рассказывать как нам ставили диагноз, мы потеряли 7 месяцев, прежде, чем поняли,что это эпи. Нам сразу же прописали препарат, название его не помню, но побочка была дикая: дочка спала все время, кал стал белым, вялость. Нам его отменили. Затем мы нашли хорошего эпилептолога и вот она прописала Кепру. Этот препарат нам и помог. Короче, раньше раз в 3 месяца мы проходили ЭЭГ-сон. На основании этого нам или увеличивали, или уменьшали дозу препарата. Последние 1,5 года у нас хорошие показатели и мы снижаем дозу препарата, есть шанс, что в этом году нам его совсем отменят*Yahoo!* В общем, нам понадобилось 4 года, чтобы наш диагноз начал отступать, ролондическая эпилепсия-не приговор. Удачи Вам. Главное, постоянный контроль ЭЭГ.