[b]Yahoo[/b], в обычном саду тоже в произвольной форме написали для пмпк. для мсэ сейчас уже в спецсаду восп требует спецбланк. [b]марисабель[/b], спасибо@}->- а обычный участковый педиатр его дать не может? что за педиатрическое бюро?

Девочки, вот и мы начинаем наш борьбу в попытке получить инвалидность. Сегодня иду на встречу в нашу поликлинику с зам.гл.врача. Вчера позвонила ей и сказала, что пусть оформляют отказ - буду сама подавать доки на МСЭ.

[b]OksanaKZ[/b], то есть вы уже были на ВК в пол-ке и вам отказали? а причину какую-то называют? удачи!!!

[b]OksanaKZ[/b], нам ВК тоже отказала в поликлинике, попросила отказ, чтобы самостоятельно пойти на МСЭ, они нехотя все таки написали направление на МСЭ и указали, что по настоятельной просьбе мамаы!!!! И зав. поликлиники и комиссия в один голос говорили, что на МСЭ нам откажут, типо зря теряете время. МСЭ прошли инвалидность дали на год, 3 и 9 нам было. Диагноз моторная алалия, ОНР 1 ур.

[b]prostoprelest[/b], я была в феврале у зам.гл.врача, сказали, что отказ будет точно на МСЭ - у моего ребенка нет диагноза, который входит в перечень тех заболеваний, согласно которым можно присваивать инвалидность. То что ребенок не ходит это ведь не диагноз. ДЦП ни один из неврологов не ставит. Вчера вот была на разговоре, отправили к генетику, для того чтобы он вынес свое хоть как какое заключение. Обещали связаться с МСЭ, выяснить свои дальнейшие действия (я чет подозреваю, что МСЭ отправит на дообследование. Но в этом случае буду пытаться все равно сама доки подавать тогда на рассмотрение - пусть пишут отказ, буду обжаловать в Главном бюро МСЭ). Генетика это вообще темный лес. Сколько денег нужно выложить, чтобы найти эту ту самую причину задержки развития (то что затронута генетика уже ни у кого не вызывает сомнения:-/) и времени потратить на это, а ребенок не будет получать положенную ему помощь от государства...Вообщем, на след.неделе, ориентировочно в пятницу, у нас снова встреча после заключения генетика. Очень интересно что нам скажут.. [b]Yahoo[/b], ох...я очень хочу чтоб у нас результат тоже был положительным. Ваш опыт вдохновляет@}->-

[b]OksanaKZ[/b], почитайте п5 постановление правительства РФ от 20.02.2006 номер 95 " о порядке признания лица инвалидом " так прописано что инвалидность устанавливается Не по конкретному диагнозу , а если у чнловека нарушение здоровья со стойким расстройством функции организма + ограничение жизнедейтельности + необходимость в мерах соц. защиты включая реабилитацию. Я так понимаю что у вашего ребенка заболевание стойкое и ребенок ограничен в жизнедейтельности ( не может сам. передвигаться а то что вам нужна реабилитация и так понятно. Могу только посоветовать все изучить и бороться за здоровье ребенка. Нам очень помогает гос. поддержка. Все что получаем все деньги уходят на развития ребенка теперь может 5 раз в неделю посещать логопеда а не 2 как раньше , а для нас алаликов это очень важно + массажи, лекарства .

[quote=Гость (5.140.*.*)]Здравствуйте подскажите что нужно для а оформление инвалидности по речи например если ребенку 3.9 с диагнозом Маторная алалия,ОНР 2 уровня,дизартрия средней степени (сколько занятий с логопедом,сколько реабилитационных курсов надо пройти) вообще как это происходит? [/quote]с этого года, возраст от 5 лет,90 часов логопед а реабилитационных центрах(год занятий) и год посещения спец.сада

[b]prostoprelest[/b], [b]prostoprelest[/b], БЮРО № 7 (педиатрического профиля) 625031 г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38 Руководитель, врач по МСЭ: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74 filial7_ruk@msetyumen.ru (с сайта http://www.msetyumen.ru/structure/) Могуу скинуть на почту бланк, пишите в личку.

[b]Yahoo[/b], вы когда проходили мсэ?в этом году уже?

[b]Am@zing[/b], в феврале этого года

[quote=Yahoo][b]Am@zing[/b], в феврале этого года[/quote] а можно подробнее вы без садика и 90 часов логопеда получили?собрали справки и прошли?

[b]марисабель[/b], спасибо! бланк уже скачала сама на сайте мсэ :)

[b]Am@zing[/b], нам еще нет пяти лет, но зав пол-ки сказала идите пробуйте, мы препятствовать не станем. сейчас сначала будет официальная ВК, вот врачей проходим. садика у нас полгода, занятий пока не знаю точно, но вместе с садом возможно 90 наберется. [b]Yahoo[/b], тоже интересуют подробности, может подводные камни какие-то есть, может посоветуете что-то? :-;[ (у нас онр2ур)

[b]Am@zing[/b], в логоп. садик нас только в сентябре возьмут. Год занятий с логопедом было , курс дэнаса, сколько же медикаментозного лечения и прошли курс в санатории светлый. Динамика незначительная. Просто так никто не даст нужно чтобы ребенлк получал помощь необходимую помощь и если после этого динамики нет, тогда возможно получить инвалидность.

И конечно чтобы все это документально плдтвержденно и в заключениях специалистов четко было написано, либо нет динамики от лечения либо она незначительна. У меня было два заключения от неврологов от Клочко и от местного из поликлиника два заключения от логопедов от той у которой сначало занимались а потом перешли в центр к Кринициной. От психиатора тоже было заключение с таким же диагнозом как у невролога. Ну и на Мсэ ребенок назвал только как ее зовут и как маму зовут. Ну у нас вообще было 12 слов , а это после года лечения.

[b]Yahoo[/b], проблема в том, что с тех стационаров, на которых мы были, выписки дают шаблонные, динамика там во всех положительная. якобы. при этом диагноз что осенью был онр2ур, что сейчас, спустя больше полугода, причем полугода посещения спецсада и параллельно стационаров, все то же онр2ур.

[b]Yahoo[/b], мы с декабря на учете, на данный момент ни слова...100 отсутствие речи, прошли герцена, сейчас в винзили ездим, с 3 июня на первый шаг, потом герцена и надежда.С сентября в сад 89. тогда подождем, если динамики не будет будем пробовать, ттт надеюсь не понадобится.

[b]Yahoo[/b], мне в поликлинике твердят (дословно) : "Сейчас новое законодательство, и увы - нужен диагноз. Ранее было проще". Второй раз мне так говорят...Спасибо за инфу, приму к сведению, почитаю.

Девочки, незнаю будет ли это считаться флудом, если что пусть модераторы удаляют. Вообщем, вот ответ на форуме МСЭ на мой запрос (это не офиц.ответ, т.к.это форум) [quote]Вопрос от oksanaKZ: Здравствуйте! Хотелось бы узнать положена ли инвалидность моей дочери. Девочка, возраст 2г.4мес.Жалобы: Самостоятельно не ходит (с поддержкой за одну руку, вдоль опоры. Из положения сидя самостоятельно не встанет. На четвереньки не встает, в кровати держась за перекладины не встанет. Из положения лежа лежа встает - поднимает торс в вертикальное положение. Иногда наблюдается период, когда ребенок может самостоятельно сделать несколько шагов, но потом снова анновся хотьба "вприпрыжку, вприсядку (ноги подгибаются)". В первой половине дня очень плохо ходит даже за одну руку, во второй половине дня, ближе к вечеру - делаем успехи. Дочь не говорит ("только "ма" неосознанно). Понимает обращенную речь только на бытовом уровне (пошли кушать, гулять, почитаем книжку). По просьбе не покажет животных, предметы. Не собирает пирамидку, только снимает кольца. Игрушками новыми интересуется, пользуется по назначению (гремит). Любит листать книжки, есть любимые мультфильмы, реклама. Самостоятельно себя не обслуживает (кормлю из ложки, кружку не удерживает). Из диагноза эпилептолога: Диагноз: Атипичные (сложные) фебрильные судороги. Диф.диа-з: Острая\хроническая надпочечниковая недостаточность. Кардиогенные (на фоне структурной патологии сердца), синкопы, идиопатическая затылочная эпилепсия с ранним дебютом (синдром Понайатопулуса). Из диагноза невролога от 15.12.14: Миопатический синдром (болезнь Помпе? Структурная миопатия?) Моторная дисфазия. Фебрильные судороги. Из диагноза кардиолога 12.11.14г: Недиферинцированный гликогеноз? Задержка речевого психо-моторного развития, гр.риска по аутизму, белково-энергетическая недостаточность 1 ст, ООО. Их диагноза офтальмолога: смешанный астигматизм. Из выписки детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра от 23.12.2014: РОПЦНС, атактический синдром, задержка формирования статико-моторных функций, ЗПРР. Из выписки отдления детской неврологии от 22.08.2014г.: ППЦНС, атонически-атактический синдром, задержка темпов нервно-психического развития. Группа риска по развитию ДЦП. Ребенку проводилось КТ-исследование головного мозга. Заключение: КТ-признаки кисты прозрачной перегородки. Исследование ЭЭГ. Заключение: Фоновая запись с регистрацией предшественника альфа форм. При выполнении функциональных нагрузок патологических форм активности не регистрировалось. Значимой межполушарной ассиметрии нет. Специфических форм активности не выявлено. Также сдавали кровь 31.10.2014г.в стационраных условиях на Болезнь ПОмпе. Из заключения Медико-генетического научного центра РАМН: По результатам исследования выявлено снижение активности галактоцереброзидазы. Рекомендуется повторить исследование. Повторно кровь была сдана 29.12.2014г.Результат до сих пор не готов. По словам врача, который направлял результат, неизвестно когда они будут готовы, т.к.находятся в Германии. С уважением, мама Оксана.[/quote] [b]Ответ[/b] Здравствуйте, oksanaKZ. Мое мнение по Вашему случаю следующее (по ВСЕМ диагнозам, кроме эпилепсии). Конкретно в настоящее время вести речь о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности еще преждевременно. Есть действующее законодательство, регламентирующее порядок и условия признания лица инвалидом, соблюдать которое обязаны все граждане РФ (в том числе и - больные, лечащие врачи, врачи-эксперты бюро МСЭ). В соответствии с действующим законодательством: "На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами." Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности. В Вашем случае - судить о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности - можно будет в сроки ориентировочно не ранее достижения ребенком возраста в 3,5 - 4 года. В случае направления больного на МСЭ ДО истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (и направление на МСЭ будет расценено - как преждевременное, необоснованное, т.е. - слишком раннее). После истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - в зависимости от результатов проведенного лечения. Дополнительно еще добавлю следующее. По НЕУТОЧНЕННЫМ диагнозам (т.е. диагнозам под знаком "?", которых Вы привели достаточно много) - инвалидность НЕ устанавливается. Обоснование этого - приведено выше. СНАЧАЛА - должно быть проведено полноценное лечение по установленным диагнозам и ТОЛЬКО ЗАТЕМ - возможно рассмотрение вопроса о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности (в зависимости от результатов проведенного лечения). Проводить же полноценное лечение - даже не зная точного диагноза - вряд ли реально. Цитата идиопатическая затылочная эпилепсия с ранним дебютом (синдром Понайатопулуса). Теперь что касается перспектив установления инвалидности по эпилепсии. В целом, тут также действуют вышеприведенные положения. Однако - если у больной сохраняются (несмотря на прием противосудорожных препаратов) эпилептические приступы с характером и частотой, дающими право на установление инвалидности в течении уже более 6 мес., то в этом случае - можно рассматривать вопрос об установлении ей инвалидности уже в настоящее время. Краткая расшифровка фразы: "эпилептические приступы с характером и частотой, дающими право на установление инвалидности". Согласно положениям пункта 7.7.2 Приложения к Приказу Минтруда России № 664н от 29.09.2014г., эта фраза соответствует следующим частоте и характеру эпиприступов: 7.7.2 Легкие припадки 3 - 4 в день; тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц; выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца... Частота и характер приступов должны быть подтверждены ДОКУМЕНТАЛЬНО (выпиской из стационара). Устные заявления родителей о частоте и характере эпиприступов - не являются основанием для установления инвалидности при данной патологии.

[b]OksanaKZ[/b], а почему вы в Германию анализ направили? или в Германии и сдавали? Я просто интересуюсь. У моего ребёнка миопатия (другая форма), кровь на выявление мутаций сдавали в Инвитро у нас здесь, они отправляли в лабораторию в Москву. Достаточно быстро результат пришёл. Или ваше заболевание (структурная миопатия) не установить у нас? А вообще, так это всё странно и неправильно, ребёночек сам почти не может ничего делать, а диагноз поставить не могут. Держитесь