[b]Гость (178.22.*.*)[/b], у Вас некорректная информация(( проф. Маргулис учился в Израиле, в России не был с того момента, как покинул ее с родителями ребенком. Экспандеры ставят Американские. 100% результат может никто и не дает, но галерея доктора, его опыт и уровень клиники определенно влияют на принятие решения)) плюс в России используют абсолютно другие методы (например, у нас был невус на всю руку от плеча до кисти. В России для удаления такого невуса кожу пересаживают небольшими лоскутами множественными этапами, баллон качают понемногу и долго, начинают удаление с 3 лет. Мы же за 1 год за 2 этапа удалили весь). Плюс наркоз используют в Израиле более современный. Я не пытаюсь обидеть Россию, но к сожалению, пока что нашим специалистам не хватает опыта в решении конкретно этого вопроса.

[b]Гость (178.22.*.*)[/b], а еще чисто мое ощущение: там нам никто не говорил, что все сложно, все тяжело, опасно и прямо вообще*zlob* в общем, отношение к медицине оптимистичнее, что несомненно вселяет надежду на результат.

А вы считаете безосновательным решение наших врачей раньше 3 лет подобные операции не проводить?

[b]Гость (178.22.*.*)[/b], я - да. почему именно в 3? какие обоснования для выбора этого возраста?

Привет всем. Уф какая тема. Буду откровенен - поддежру некоторых, которые писали тут, что тема похожа на рекламу клиники Маргулиса. НО! Не исключаю, а даже может и признаю, что "заграница нам поможет" Вопросы не к представителям клиники, а к осведомленным: 1. Почему в России, в РДКБ, клинике, которая одна из первых стала практивовать экспандерный метод, берутся только от 3 лет? Вы считаете они это просто так придумали? Почему Маргулис берется с года за операции на голове и на лице, может обосновать то, что голова еще не сформировалась, можжечок не совсем зарос и т.п. 2. Тем кто делал в РДКБ: а) швы действительно видны и ужасные, как тут пишут представители клиники Маргулиса б)кто конкретно сравнивал качество швов Россия/Израиль? в) какие суммы "благодарностей" в РДКБ? 3. Кто был в "Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера" - что там по качеству, практике, минусу, плюсы?

%-6[b]cycylop[/b], ну конкретно в нашем случае это голова, которая растёт и меняет форму, считают, что к 3 годам череп уже более-менее сформирован, наркоз переносится легче - это обоснование врачей рдкб. Я думаю, что ещё в плане "носки" экспандеров легче, все-таки 1,5 годовалый малыш ещё не так устойчив на ногах и может повредить экспандер/шов и т.п. Мы просто хотим понять что, как, почему и сделать выбор. У нас в запасе есть ещё 9 мес. Но думаю цены в Израиле за это время не изменятся, уж в меньшую сторону точно.

Ой смайл почему-то вставился

[b]Гость (194.186.*.*)[/b], здравствуйте. По первому вопросу - по поводу возраста начала лечения. Для начала почитайте, что РДКБ пишет в своих же научных работах. http://rdkb.ru/files/file212.pdf они прямо в аннотации пишут "Удаление пигментных невусов возможно с возраста 1 года. Особенно раннее начало хирургического лечения показано при гигантских пигментных невусах, занимающих значительную площадь тела. " Есть такая русская пословица - "спрос не бьёт в нос". Вы можете уточнить всё и в РДКБ, и в Турнера, и в медицинских учреждения других стран, которые вызывают у вас доверие. Благодаря интернету в наше время сделать это не сложно. Мы лично делали именно так. Собирали информацию и у нас, и в Европе, и в Израиле, даже Корею и Таиланд рассматривали) Потом почти случайно вышли на Бауэра в Чикаго, где в итоге и решились оперироваться (хотя изначально США не рассматривали). [b]Решение [/b][i]делать ли вообще[/i] операцию, а если делать то где, у кого, когда - принимаете в итоге только вы лично. Я в начале тоже был удивлён возрастом начала операций. Потому что уже была информация от наших клиник, и их основной посыл был, образно говоря, "как-нибудь потом" и "докормите дитё до трёх лет, а там приходите, посмотрим". А тут одна из первых ответивших заграниц - Израиль - говорят, что "чем раньше, тем лучше, с года оптимально". Я подумал "боже мой, да они просто хотят быстрее получить мои деньги!" :) Потом похожий ответ мне пришёл из Германии, Франции, затем из США. Тут мы уже крепко задумались. И стали искать людей, кто удалял невусы у своих детей в таком раннем возрасте. Почему у нас в РДКБ делают операции с 3-х лет, но сами же при этом пишут про эффективность раннего начала операций с 1 года - это большой вопрос. По моим данным, отчасти это связано с наркозом. Операция - это не только хирург. Но ещё и анестезиолог. Особенно детская операция. (Ох как некисло анестезиологи получают заграницей!) У нас много что из медикаментов для наркоза позапрещали (наркоконтроль и всё такое). И много чего из медикаментов и оборудования не сертифицировали из-за наличия отечественных аналогов (которые иногда не совсем аналоги). Вероятно из-за этого РДКБ и берёт поток с трёхлетнего возраста. В штатах рекомендуют начинать с года, в большинстве случаев. Хотя параллельно нам оперировали маленьку девочку, американку, её взяли с 4-х месяцев. Потому что у неё был опоясывающий невус на голени. И по плану операций ей в бедро вставлялся экспандер -> на бедре растягивалась кожа -> затем невус на голени иссекался, кожа с бедра набрасывалась на голень, нога при этом фиксировалась в согнутом состоянии (голень прижата к бедру) на 3 недели -> и последний этап - разделялась голень и бедро, "освобождалась нога". Логично, что такие манипуляции легче проводить когда ребёнок ещё не умеет ходить. У нас была подобная операция - http://www.nevusnetwork.org/sophiearm.htm (экспандер в боку, рука пришивалась к боку на 3 недели). Начинали в 1 год. Ребёнок переносил всё достаточно легко - мы волновались гораздо больше, чем того стоило. Ещё так же паралелльно нам оперировали приёмную девочку - американку. Тоже с опоясывающим невусом руки примерно как у нас. Ей было уже около 5. С её приёмными родителями мы тоже общались, дружили. Из плюсов: в таком возрасте она могла сказать реально болит что-то или не болит, что она чувствует. А из минусов: всё-таки чуть хуже тянется кожа (её больше надо тянуть по площади) - больше операций может выйти. Ещё малыши реально не могут как-то повредить "баллон" или оторвать временно пришитую конечность - у них ни силы, ни массы такой нет. Эта же пятилетняя девочка всё таки умудлилась в тот период, когда рука была на 3 недели пришита телу, частично оторвать её, и им пришлось срочно ехать на скорой в больницу. Не критично (потому что впереди у них всё равно ещё этапы операция), но неприятно. А, и ещё, в ответ на этот вопрос: "Почему Маргулис берется с года за операции на голове и на лице, может обосновать то, что голова еще не сформировалась, можжечок не совсем зарос и т.п." Наверное про родничок вы говорите, а не про мозжечок. Слава богу, у нас, у детишек с невусами, [b]просто (!)[/b] пластическая операция на коже. Пластика кожи. Ещё раз повторю - "слава богу" и "просто". Родничок, кости, мышцы, хрящи, внутренние органы и т.п. тут вообще-вообще непричём. Кожа, сосуды, подкожная ткань - да. Поэтому ответ на ваш вопрос - "это никак не связано". С таким же успехом можно дожидаться когда ребёнок пойдёт в школу или сможет за себя постоять :)

[quote]Тем кто делал в РДКБ: а) швы действительно видны и ужасные, как тут пишут представители клиники Маргулиса б)кто конкретно сравнивал качество швов Россия/Израиль? в) какие суммы "благодарностей" в РДКБ? [/quote]

Кто был в "Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера" - что там по качеству, практике, минусу, плюсы?

[b]andrew-spb[/b], вы же из Питера. Что в Турнера, расскажите?

[b]Гость (194.186.*.*)[/b], к сожалению, ничего про Турнера не расскажу. Когда для нас вопрос актуален был (3 года назад) не было информации, что там маленьким детям пластику кожи делают с применением экспандеров. Нас там развернули, не нарисовав никаких внятных перспектив. Везде речь шла о РДКБ в Москве после трёх лет. А в Питере - ну, пересадка свободного лоскута как при ожогах (ужасное качество, при ожогах оправдано, но не при невусе). На этом форуме тоже не было на тот момент информации про экспандеры в Турнера. Т.е. либо они тогда не занимались детишками с невусами, либо мы, не будучи уверенными, что там точно делают то, что нам нужно, не попали к правильным врачам. В общем, мне тоже интересно послушать тех, кто оперируется в Турнера. Можно и лично познакомиться\пообщаться. А вы из какого города? На заочную консультацию писали к ним? http://www.rosturner.ru/consul.htm

[b]Гость (194.186.*.*)[/b], [b]andrew-spb[/b], я видела результат врачей в Турнера у одного ребеночка. малышке 4мес (если не ошибаюсь), сделали частично пересадку кожи с шеи (до года там есть какая-то складка лишняя, которая позволила часть невуса убрать. и с года они предлагают начать экспандерами. я шов видела, мне поаазалось, что он на хорошем уровне. Андрей, представляешь, эта мамочка живет через дорогу от меня, на Косыгина. это Алена с Егором, если что, напомню:)8-*

[quote=Гость (178.22.*.*)]Читаю-читаю. Нам тоже писала девушка и расписывала как хорошо в Израиле, после того как оставила тут свою почту-тут же написал посредник. Создаётся впечатление, что здесь просто пиарят эту клинику и ищут пациентов[/quote] Ну что ж. Не едьте в Израиль, едьте в Германию или Америку :) А если серьёзно, то в Израиле действительно развит медицинский туризм. Нас в своё время тоже посредники "напали" израильские, чем изрядно отпугнули. Во-первых, своей настойчивостью. А во-вторых, потому что у нас были конкретные вопросы по этапам лечения и методике, но посредник ничего конкретного ответить не мог, а только на очную консультацию зазывал, за 900 евро. Нам не жалко было 900 евро, да и Израиле до этого не доводилось бывать, но как-то хотелось предварительно получить ответы на вопросы медицинского характера, на которые _можно_ получить ответы до визита. В итоге, по некоторым субъективным факторам, выбрали Чикаго. Но некоторые форумчане (Cycylop, например) лечились у Маргулиса без всяких посредников, как я понял.

[b]cycylop[/b], ой, да, вы же говорили :) У нас на районе повышенная концентрация невусов.. :(

[b]andrew-spb[/b], если не секрет - во сколько обошлась операция в США и проживание? Визу без проблем оформили туда? Какой наркоз давали малышу? Наркоз как то сказался на ребёнке? Как быстро отошёл от него? Гистологию делали? Как быстро результаты по ней приходят? И почему все таки США выбрили?

[quote=andrew-spb][b]cycylop[/b], ой, да, вы же говорили :) У нас на районе повышенная концентрация невусов.. :([/quote] Можно узнать, о каком районе Питера вы говорите?

[b]Гость (85.26.*.*)[/b], визу американскую дали без проблем. У нас, можно сказать, конечный выбор был между США и Германией, и мы этот выбор отдали на откуп офицеру американского консульства: дадут визу - США, не дадут - Германия. США выбрали, потому что мы получили от хирурга все ответы на наши вопросы. Принципы выдачи американской визы хорошо описаны здесь - http://awd.ru/kak-poluchit-vizu-usa/ Мы говорили всю правду, благо причины налицо (в нашем случае - на руке). Про медикаменты лучше уточняйте в клинике, сейчас просто не помню уже. Более того, вас заранее будут расспрашивать про известные вам аллергии на медикаменты и т.п. Наркоз не сказался никак. Мы тоже были наполнены всякими слухами о каких-то последствиях наркоза, волновались по этому поводу и задавали соответствующие вопросы в клинике. На нас смотрели как на ... ээммм.. ~"очень странных людей". Потому что в больнице наркоз малышам делают много и часто и[b] ни о каких [/b]последствиях речь не идёт. Про отход от наркоза. Ну смотрите. Операция рано утром. Перед операцией сначала дают седативное (по согласованию с вами). В виде сладкого сиропа. Мы соглашались. Это чтобы ребёнок не истерил - его всё-таки такого малыша разлучают с родителями, плюс надо же катетер подключить, маску надеть. Даже если это не больно, но вряд ли мылаш без седативного будет спокойно мириться с такими процедурами. От седативного ребёнок становится как бы немного сонливым-"пьяненьким" (для любителей английского: как сказала одна молоденькая медсестра - "he is like getting high"). Операции по времени разные, у нас было 4 операции, от ~ часа до 2.5 часов. Во время операции родители находятся в специальном зале ожидания, где висит большой монитор с таблицей, на которой отображается изменяемый статус всех проводимых в данный момент операций. Как загорелось, что операция закончилась через несколько минут к нам в зал ожидания заходил наш хирург Брюс Бауэр и рассказывал как всё прошло. Далее он проводил нас в послеоперационный зал (он же реанимация? если не ошибаюсь). Туда же уже привезли сына, он ещё под наркозом и специальная "продвинутая" медсестра, которая следит за выходом из наркоза и всякими параметрами. Он подключен к куче датчиков, катетер в вене, на аппарате видно насыщение крови кислородом и другие всякие показатели. Масочка кислородная тут же, если насыщение кислородом крови ниже нормы, можно поддать О2.. "Послеоперационная медсестра" она всё время рядом, только с вами, не отходит. Этот период -[b] отход от наркоза - где-то до часа времени занимал[/b]. Как только ребёнок "проснулся", открыл глаза и послеоперационная медсестра убеждалась, что все параметры в норме, она давала отмашку, что можно перезжать в индивидуальную палату. Мы ещё на ГВ были, так что жена садилась в кресло, аккуратно перекладывали "полусонного" сына к ней на колени и подключали к сиське. Ничего чего-то необычного\неординарного. Прямо с сыном её на кресле-каталке перевозили в нашу палату. (Кстати про ГВ: нам кто-то из врачей в России наговорил, что ГВ это плохо и до операций вам обязательно надо будет свернуть ГВ. Но мы не успели, и когда приехали к Бауэру первым делом спросили "как быть - мы ещё на breastfeeding". Он нашему вопросу очень удивился, сказал, что ГВ это наше личное дело, но в принципе это очень хорошо и специально перед операцией уж точно не стоит завязывать, потому что для ребёнка это уж точно лучший антистресс и так во многом легче.) Ну вот, после часа отхода от наркоза, переехали в палату, там ребёнок немного пободрился, лекарства уже простые Tylenol (парацетамол) и ибупрофен, и вырубался в принципе на стандартный дневной сон. Когда просыпался через несколько часов, то он был уже в ~обычном своём состоянии. Все разы у нас были оплачены одни сутки пребывания в индивидуальной палате, и после первой операции мы "честно" оставались там эти сутки, хотя нам говорили, что если всё в порядке и мы хотим поехать домой, то мы можем ехать домой. После второй и последующих оперций мы уезжали вечером в день операции, без ночёвки. Не взирая на то, что сутки в любом случае были оплачены. Просто раз можно уехать, то зачем, собственно, там сидеть? Хотя там в обычной, в общем-то, больнице весьма комфортно. Душ есть свой, вайфай по всей больнице, меню приносят - потом звонишь по телефону и делаешь заказ (вкусно-красиво, ребёнок + 1 сопровождающий free). Телек большой с кучей каналов и системой видео-по-запросу. Но всё равно не видели смысла сидеть в палате, т.к. не было в этом никакой реальной необходимости. Как говорится, в домашних условиях всегда лучше. На следующий день приезжали на осмотр\перевязку. Гистологию делали, хотя мы особо сильно ей не интересовались. Всё в порядке. Сроки ответа, честно говоря, вообще-вообще не помню. То ли после оперции в тот же день, то ли через неделю. Не помню, потому что не придавал этому значения. Всё в порядке - и ладно. Стоимость операций уточняйте уже лучше сами, у всех невусы разные. Всё-таки это 3 года назад было. Нам считали примерно одинаковую стоимость в Германии и США. В Израиле было дороже, но я не уверен, что это была цена без комиссии посредника. "Почему всё-таки США выбрали?" Искали везде, но выбираешь в итоге конкретного хирурга, а не абстрактно США в целом. Мы приняли решение довериться Брюсу Бауэру. Вас если действительно интересуют зарубежные хирурги, вы начните с ними контактировать - найдёте своего хирурга.

[b]vladka[/b], да обычный район, не принимайте всерьёз) Это юмор у меня такой. Окраина на границе с лесопарком. Вы никогда достоверно не узнаете причину появления у вас невуса - не забивайте себе голову вредными неконструктивными мыслями.

Здравствуйте ! Не получается зарегистрироваться, у меня сыночек с гигантским невусом на спине, прошу вас напишите почту Маргулиса , мой 851125tch@gmail.com