Всем доброго дня. У моего сына врожденный большой невос на лице.сейчас нам 1 г 9 мес. Не занималась поиском оперативного лечения до тех пор, пока не нашла ваш форум. Очень признательна всем, кто открыл эту тему. Это единственный форум в России для родителей детей с врожденными невосами. Написала в Израиль на офиц сайт клиники Хадасса, прикрепив фото сына. На след утро уже мне позвонили.операция 15-23 тыс дол. консультация 700 дол. проживание в сутки 100 дол. Ответить насколько моему сыну в этом возрасте показана такая операция не смогли,т.к. информация о ребенке до доктора не доходит. Все решает пресс-центр. Ощущался исключительно денежный подход к решению проблемы. Написала по всевозможные клиники Москвы и в СПБ в Турнера, ездила в РДКБ. общая тенденция: подождать до 6-7 лет,пока лицо не будет сформировано, три операции путем хирургического иссечения части невоса,т.к. ест риск деформации лица при операции в столь юном возрасте. Однако невос значительно увеличивается в размерах. Только Турнер предложил аналог Израиля, операция сейчас, в один этап с использованием экспандерного метода. прислали на мое эл. письмо заключение заседания клиники института с присвоением кода по МКБ. Написали, что мне нужно обратиться за получением квоты в министерство здравохоохранения по месту жительства. Квоту дали без пробелм. Ждем вызова из клиники. и буквально вчера на мое письмо двухмесячной давности ответил профессор Топольницкий Орест Зиновьевич из МГМСУ. Что у них имеется огромный опыт лечения такой патологии методом экспандера. Предлагает операцию у них. Я в растеряности, где лучше? помогите советом. Чем руководствоваться при выборе института?

Здравствуйте! Были на консультации онколога Рощиной Н.В. на Комунны. Доктор прежде всего сказала, что невус нужно удалять однозначно. Но вот про возраст сказала, что лучше ждать до трех лет. Связано это с наркозом и имунной системой. Как она сказала, что своему ребенку раньше трех лет удалять бы не стала. У нас просто тоже по одобренной квоте операция в год и месяц получится первая. Теперь мы в замешательстве с мужем.. В РДКБ с трех-четырех дет, в Израиле с года.. Как принять правильное решение?.. Ждем консультации из ДГБ номер 2. Если кто-то знает мнения специалистов по этому вопросу, прошу напишите.

[b]Гость (213.21.*.*)[/b], [b]Гость (213.21.*.*)[/b], добрый день! Мы тоже были у этого онколога на пр.Коммуны и более непрофессиональной консультации я до этого не встречала!кроме полнейшего отсутсвия человеческого отношения к только что родившей женщине и переживающей за ребенка, мы столкнулись с абсолютным незнанием медицинского вопроса...врач сказал несколько фраз: это невус, научитесь с этим жить!риск онкологии 13-15%, никакого солнца. Может года в 3 вас в Москву отправим. И все!!!сказать, что это выбило меня из колеи, это ничего не сказать!!! После этого мы попали к прекрасному онкологу в диагностическом центре на Дундича. Там нам сразу сказали, что немного не тот врач нам нужен и что ребенок здоров и все не так страшно как кажется. Еще сказала, что если есть хоть малейший шанс лететь заграницу, то лучше делать все там. Назвала нам клиники в Израиле, Германии и Америке. Мы полетели в Израиль к доктору Маргулису. На консультации уже стало понятно, что будем все делать только у него. Такое доверие к врачу даже словами передать не могу!!!успокоил, все рассказал и показал результаты работ. Про риски онкологии сказал, что 3-5%,но и у всех людей они есть.. про солнце тоже никаких запретов (не класть, конечно, ребенка под палящие лучи в полдень, без фснатизма, так сказать))) про наркоз тоже все спокойно, никаких проблем у здоровых детей в 99проц не бывает.. мы за год убрали экспандерным методом весь невус (полностью вся правая рука) у докт. Маргулиса. Сейчас ребенку 2 года и можно забыть уже все)) про доктора в очередной раз напишу, что прекраснейший человек и великолепнейший врач. Отдавали на операцию самое дорогое, сыночка, но полностью доверяли врачу, который все делает по максимуму с заботой о ребенке!по 4мес жили в Израиле, но было очень спокойно, тк рядом был профессионал своего дела!!!если будут у кого-то вопросы, пишите cycylop@gmail.com

Спасибо за ответ!

[b]cycylop[/b], *Thumbs_up*полностью согласна,Летим зимой к Др.Маргулису.Невус на лице,дочке 3 года.

[b]Night059[/b], удачи Вам!!!вы в прекрасных руках!!!зимой к нему еще девочка из Ярославля поедет с дочкой 1.2г.

[b]cycylop[/b],хорошо))а у девочки где невус

[b]Night059[/b], тоже на личике.

[b]cycylop[/b], Случайно не Есения ее имя?

[b]Night059[/b], ага, она))) общаетесь уже?))

[b]cycylop[/b], да)у них Невус похож на наш

Здравствуйте форумчане! У нас в июле 2016 родилась девочка с гигантским врожденным невусом во всю спинку с заходом на часть ягодиц и один бок, на головке невус 7 на 5 см, и ряд мелких пятен от 0.5 до 3 см по всему телу. Хотим удалять как можно раньше, сейчас пытаемся связаться с Российскими врачами из Питера, Москвы и Челябинска, кто занимается этими проблемами. Так как информации по этой проблеме мало, да и в Новосибирске, где мы живем нет специалистов, которые могли бы профессионально подойти к лечению, мы рассматриваем варианты удаления невуса в других городах России и зарубежья. Очень переживаем по поводу всех этих хирургических вмешательств, но страх по большей части стоит перед возможными осложнениями заболевания. У нас более 40 % невуса на теле, риск большой. Очень хочется иметь четкое представление и план по лечению, но у нас в городе ни чего кроме как разводить руками не могут, от сюда и все более сильное беспокойство. Наш адрес antidepresant@list.ru хотелось бы пообщаться с теми кто уже прошел через это и кому предстоит.

И ещё вопрос, отправляем электронные письма в Израиль и Германию, они почему то не доходят, брали с оф.сайтов.. Есть ли у кого-нибудь актуальные адреса? Интересуют: Германия - Майер (склоняемся к тому, что хотим делать у него), и больница Св. Йозофа, Израиль - Лешем и Маргулис. Спасибо!

у моего сына тоже гиганский невус на спине,ему сейчас 10месяцев! планируем ехать на консультацыю в Германию где то в феврале ! В ся задержка в визе,очень тяжело открыть визу в Гермению(((если у кого то есть фото до и после удаления невуса. скиньте пожалуйста мне на почту nalbandyan_karina@mail.ru заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО1 ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ ДЕТКАМ!!!

Здравствуйте все!!!У дочки тоже невус захватывает ягодицу и переходит на бедро, так же немного захватывает половую губу( разно-пигментный от светло-бежевого к темно коричневому и там же есть точечные родинки, сказали придти к онкологу в нашем городе(мы из Волгограда)в полтора года, скоро узнаем их методы удаления и тд и тогда будем решать что и как, ещё рассматриваем Москву, к сожалению средств на поездку к Маргулису нет, но если бы были то обязательно выбрали бы его!!!Те кто уже прошёл это, как детки это переносят?!послеоперационный период?!сильные ли шрамы?!у нас ещё такая неудобная зона(

К вопросу о возрасте, в котором стоит делать операцию. Пришел ответ от врача Александрова Сергея Владимировича, ДГБ номер 2 (СПб). Доктор пишет, что стоит подождать до трех лет, объясняя это тем, что "результат вмешательства может быть хуже".

Здравствуйте! А кто делал операцию в РДКБ у ЕВГЕНИИ ЮЛИАНОВНЫ? Скажите какие швы после операции. Нам Делали В Москве но в другой больнице не у неё-- швы оставили с палец указательный а ребенку всего 5 лет ( в общем изуродовали нас )!!

Здравствуйте , у дочери (2,8 )врождённый гигантский пигментный невус ( туловище, нижних конечностей). Позвали на Госпитализацию в РДКБ. Напишите пожалуйста кто будет там в октябре. Очень переживаю((( Мой адрес Rahat29.10@mail.ru

Скажите пож. У вас задеты половые органы,попа,зона промежности. И лобок? У нас да и никто не хочет там убирать невус даже за границей мы в трансе.[b]Гость (2.134.*.*)[/b],

[b]Гость (217.118.*.*)[/b], да задеты тоже((( Мы консультировались заочно , сказали что ...возможна госпитализация для иссечения небольших невусов конечностей, туловища с целью проведения гистологического исследования, а так же с целью проведения гистологического исследования, а так же с целью подготовить окружающее гигантский невус кожные покровы для экспандерной дермотонзии... Пока только так... По приезду уже обсудим вопросы ( сколько этапов, цена, сколько смогут убрать) У нас она очень огромная (((