Главная /  Форум / Особые дети / Открытый раздел / врожденный пигментный гигантский невус [часть 2]

врожденный пигментный гигантский невус [часть 2]

"Факультет осознанного родительства": вместе против стресса и непонимания в семье
[1] « 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 > [39]
 
#
X
23.04.2016 10:18
 
#
X
23.04.2016 15:19
Дата регистрации: 22.04.2016
Дней на сайте: 2916
Авторитет: 0
offline
Night059, а вы делаете уже что-то? у нас темное пятно и волосики на нем И на ухе на мочке пушок. Если не секрет , вы к кому обращались? Вам сказали можно с уха убрать?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
23.04.2016 22:34
Дата регистрации: 06.11.2014
Дней на сайте: 3449
Авторитет: 0
offline
irisska2207..., у нас коричневое,где то светлее где то темнее волосы везде,на ушке тоже.До 6 лет ухо не трогают,потом можно будет.Мы у др.Маргулиса планируем.Пока нет возможности.Думала в Германии рассмотреть варианты но отзывов пока не слышала
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.04.2016 15:20
Дата регистрации: 22.04.2016
Дней на сайте: 2916
Авторитет: 0
offline
Night059, а вы у него консультировались? Или у кого-то из Российских врачей?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.04.2016 18:13
Дата регистрации: 06.11.2014
Дней на сайте: 3449
Авторитет: 0
offline
irisska2207..., у него были,и в Москве и в Челябинске.В Москве нам на лице предложили частями убирать,не видят возможности применить экспандерный метод,а на остальных зонах вроде как экспандер можно.Ну и Маргулис сказал что сложный невус на лице,т.к рядом мало не пораженной кожи,но тем не менее сделает экспандер.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.04.2016 18:49
Дата регистрации: 22.04.2016
Дней на сайте: 2916
Авторитет: 0
offline
Night059, Спасибо за информацию. Скажите, если можно, по цене вам что сказали?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
03.05.2016 22:39
Дата регистрации: 03.05.2016
Дней на сайте: 2904
Авторитет: 0
offline
Едем 15 мая на консультацию к Маргулису. Ребенок 4 года, врожденный обширный невус всей левой половины тела, шея, лицо, волосистая часть головы, левая ручка, ножка. Невус местами совсем светлый, похож на рассыпанные пятнышки, местами темный, слившиеся большие пятна, где-то полосами. На голове на части невуса растут волосы, часть без волос, лысик. Организует поездку координатор из клиники Алексей, билеты из Москвы и обратно покупали сами, на троих 58 тысяч рублей, гостиница на 2 дня 23500,00. Раздумываем над решением транспортной проблемы - ездить на такси или арендовать машину, пока еще не все посчитали. Консультация у Маргулиса примерно 500 долларов, понадобятся ли дополнительные обследования на месте еще пока не знаем. Сколько возьмет координатор тоже еще пока не известно: он для нас организовал консультацию и приглашение из клиники. Стоимость услуг координатора 135 долларов ( до 4 часов ) в день , начиная с 5 часа -270 долларов в день. Это то, что он написал в письме, что нам потребуется - посмотрим.
Как вернемся, напишу подробнее что и как происходит и по ценам тоже.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.05.2016 00:29
Гость (93.77.*.*)
davlas, Удачной поездки Вам!!! И Бог в помощь!!!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 13:36
Гость (31.13.*.*)
ОТЗЫВ для тех, у кого просто нет средств лететь за границу, и негде их взять, хочу поделиться с вами своей историей, в 2009 у меня родилась дочка с гигантским невусом лица(волосяная часть головы, веко полщёчки, переносица лоб) В Самаре где мы живём , врачи просто развели руками, якобы даже не знают, что с этим делать. И я начала искать в интернете, когда малышке было 3 месяца я полетела с ней в Москву в Филатовской больнице консультация стоила -3000 руб, там мне сказали езжайте домой растите, присылайте нам фото,чтобы наблюдать. ДА! ни этого я ожидала от врачей такого уровня. Затем я поехала в РДКБ - консультация бесплатна - вызов дали сразу (хирургическое лечение с установкой экспандера). , правда лечение начать могли олько с 2,5 лет . ПО приезду домой я на этом не остановилась, искала дальше, и уже через месяц мы с дочей полетели в Питер, в НИДОИ Им. Турнера, есть 8 отделение -челюстно-лицевое, там работают прекрасные хирурги с золотыми руками. Нас вызвали уже в 8 месяцев провели первый этап, всё за средства квоты, которую выделило министерство Здравоохранения. Ждать более позднего возраста у меня не было никакого желания 1 - страх перед пятном , что оно может переродиться, 2 -психологическая травма ребенка, это закладывается в раннем детстве, когда на дитё тыкают пальцем. Сейчас доче 7лет было несколько этапов, но лечением я довольна. Да конечно небольшие следы хирургического вмешательства остались, но они остаются после любой операции, даже если она сделана в ИЗРАИЛЕ! Всем здоровья , особенно нашим деткам!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 14:38
Гость (213.21.*.*)
Гость (31.13.*.*), спасибо большое за это сообщение! Моему сыну сейчас пять месяцев, у него гигантский невус затылочной части головы и шеи. Мы будем лечиться точно России. В РДКБ нам сказали ждать до 3,5-4 лет. Осенью консультация в СПб. Я обязательно напишу здесь о том, как будет проходить лечение. Этот форум я прочитала весь несколько раз, и очень мало отзывов и рассказов про лечение в России. Я желаю всем родителям деток с невусами набраться терпения!! Все будет хорошо!! У нас прекрасные здоровые дети!! И живем мы слава Богу в двадцать первом веке в России! Что касается невусов - всё можно убрать!!! Крепкого здоровья вашим малышам и вам!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 15:06
Дата регистрации: 21.03.2010
Дней на сайте: 5139
Авторитет: +22
offline
Гость (31.13.*.*), Можно у вас поинтересоваться, а на волосяной части головы вам тоже убрали? Как-то отразилось на волосах (растут ли там теперь волосы или нет)? Заранее спасибо за ответ! Для нас это актуально.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 15:51
Дата регистрации: 03.05.2016
Дней на сайте: 2904
Авторитет: 0
offline
Добрый день, вернулись от Маргулиса. На консультации решили какие части невуса будем удалять в первую очередь и каким образом будет проходить операция. Без личного приема у врача вам не смогут выставить даже предварительный счет за лечение, поскольку он должен четко представлять себе где и какой экспандер он должен поставить, сколько кожи будет после растяжения, какой лоскут получится и т.д., а этого без личного осмотра пациента (по фотографиям сделать невозможно). Консультация у Маргулиса обошлась в 580 долларов и координатору 135 долларов. Доктор хорошо говорит по русски, но в некоторых моментах был необходим перевод и координатор был очень кстати. Билеты из Москвы 58000 руб, проживание в гостинице 2 дня 23500 руб, оплата в гостинице шекелями, чтобы снять шекели с карты в банкомате пришлось сделать несколько заходов, больше 600 шекелей за раз снять нельзя, а комиссия за каждое снятие (независимо от суммы) 6 шекелей. 1 шекель = 18 рублей. Вода 1,5 литра - 4 шекеля, вода улетает очень быстро, жарко. Сигареты Мальборо - 35 шекелей, банка пива - 30 шекелей. Еду не покупали - брали на 2 дня с собой. Машину брали напрокат в аэропорту, пожалели об этом очень и очень. Навигатор в телефоне отказался строить маршруты в Иерусалиме, карта помогала мало, поскольку система улиц очень запутанная, указателей мало, табличек с названиями улиц тоже мало и они очень мелкие, их или не видно или проезжаешь и не успеваешь даже прочесть. Те, кто лечится в Хадассе, передвигаются на автобусах. Не пожалели, что по лечению в Израиле взяли координатора из больницы, их отдел называется ИМЕР. Вам все равно нужно будет записаться на консультацию и получить приглашение из госпиталя, да и переводчик не помешает, поскольку все случаи разные. Сейчас доктор по своим внутренним кодам описывает все необходимые манипуляции и передает это в бухгалтерию клиники, счет будет готов завтра-послезавтра, отпишусь. А заключение с диагнозом (который в России нам так и не смогли правильно поставить!!!) уже пришло на электронную почту. Кстати, один из этапов лечения - постановка экспандера в волосистой части головы и натяжение потом лоскута на ту часть головы, где волосы сейчас не растут (лысина слева), у нас этот вопрос представлялся одним из самых сложных моментов, но при обсуждении этого с Маргулисом он сказал, что этот этап вообще не является проблематичным и выполняется очень просто, результат будет прекрасным.(Это для тех родителей, чьи детки имеют невусы на волосистой части головы.)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:05
Гость (46.8.*.*)
на счет того что счет не могут выставить по фото это не правда..... мы отправляли фото нам пришел ориентировочный счет . так же отправил координатор отдела кстате не ИМЕР а АЙМЕР.....затем мы поехали на консультацию и тут же остались на лечении.правда пришлось подождать неделю очередь на операцию.... и счет практически совпал. незначительно плюс минус в несколько шекелей
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:10
Гость (46.8.*.*)
консультация проходит очень быстро. на словах..Занимает максимум пол часа .. ни каких анализов или обследований не делают.... так что считаю ездить на одну консультацию немалая и бесмысленная трата денег.... консультацию можно проводить заочно..по компьютеру и скайпу.....если уж лететь в Израиль то сразу на лечение.... т.к. дорого там все
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:21
Гость (46.8.*.*)
И ЕЩЕ ХОТЕЛА ДОБАВИТЬ НА СЧЕТ КОЛИЧЕСТВО ЭТАПОВ ЛЕЧЕНИЯ.... ИЗНАЧАЛЬНО НА ПЕРВОМ ЭТАПЕ НАМ МАРГУЛИС ГОВОРИЛ И ДАЖЕ СОСТАВИЛ ПИСЬМО ЧТО УБЕРЕТ ВЕСЬ НЕВУС В 3 ЭТАПА.....ОДНАКО НА ДЕЛЕ НАМ БЫЛО СДЕЛАНО 5 ЭТАПОВ..... обьяснялось тем что кожа каждый последующий раз растягивается все хуже и хуже.... поэтому затянулось все лечение в 5 этапов.... соответственно это отразилось и на сумме лечения..... даже не хочу вспоминать сколько нам пришлось выложить
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 16:27
Гость (46.8.*.*)
НО САМОЕ ГЛАВНОЕ КОНЕЧНО ЭТО РЕЗУЛЬТАТ..... ОН ПРЕВОСХОДЕН. ПРИКЛОНЯЮСЬ ПЕРЕД ДОКТОРОМ МАРГУЛИСОМ.... ОН ДОКТОР ОТ БОГА. ОН СОТВОРЯЕТ ЧУДЕСА.... И СЛЕДА ДАЖЕ В ПАМЯТИ НЕ ОСТАЛОСЬ. ОТ ТОГО ЧТО БЫЛО НА ТЕЛЕ МОЕЙ КРОШКИ. Я АЖЕ НЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ КАК БЫ ОНА С ЭТИМ ЖИЛА....
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 22:52
Гость (31.13.*.*)
По поводу волосяной части головы хочу сказать у нас была большая площадь невуса, но при помощи экспандера с двух сторон, - по экспандеру ставили на темечко и височную часть, и просто перетянули кожу с волосами на нужный участок, так что волосы растут тьфу-тьфу, и челочка есть , и особо на густоту волос не повлияло.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
17.05.2016 23:04
Гость (31.13.*.*)
Гость (213.21.*.*), Гость (213.21.*.*), Всё будет хорошо не переживайте, у нас тоже есть хорошие врачи,а в Питере я ничуть не сомневалась доверять им своего ребенка или нет, правда у нас ещё и по телу есть, но это уже другая история, и уже другое 7 -ое отделение в том же институте*(реконструктивно-пластическое), там уже начнётся новый этап по удалению невусов по телу( И опять же я знаю, что они профессионалы в своём деле)))
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.05.2016 09:55
Гость (46.8.*.*)
вы наверное единственная кто хвалит лечение в Питере... в свое время когда я искала отзывы по инету и конкретно людей которые там хотели удалять невусы и ездили и консультировались .... все отзывы не благопрятные...все говорили в голос уж если лечиться в России тогда тогда уж в Москве. но точно не в Питере
Ответить на это Цитировать
 
#
X
18.05.2016 10:16
Гость (176.214.*.*)
Девушки! А на мой вопрос не ответите? По поводу мелких родинок по телу? Наш доктор говорит что нельзя удалять до совершеннолетия,а мы боимся травмировать их,было уже дважды.
Ответить на это Цитировать
[1] « 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 > [39]

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(104)
Ks,
dubist,
Lelka1981,
serofim@2015,
Настеночка,
ОДНОРОМАНЕНКО,
helppik,
Kisiusha,
Netka,
Triplets,
mamaОля,
Ulij,
alpach,
вальяна,
RedFox,
ЛюбМиха,
123123lili,
Чижикова,
Kornilova_999,
11792124,
89539549236,
NeRkA,
LiiKa,
unku1@yandex.ru,
Конфеточка111,
ПаТанин,
Razueva,
Crasotka2,
Minako,
Zena,
Cntgfirf,
svetlia71,
антоша,
Liones,
ИванЗ,
Gilda69,
MARTURMAMA,
SvetlankaS,
BlenderChat,
Alexandrina.,
самсуши.рф,
saksii,
@nut@,
interceptor0510,
света80,
NataliGrishina,
Танюсик0990,
mamochka1985,
Fraulein,
nss,
Jеnnifer,
darenochka,
LerKa,
714151@bk.ru,
TOURIST,
Тьяра,
саерова,
Tinny,
MAMAdozi1,
Mrs_Cullen,
valeribrixa1604,
Nastusha16,
viktrijardi,
Elenka080,
Пумаська,
Dianchik88,
алена777,
nata37,
ЮНатка,
OLQA1,
@ленко4к@,
МамаЯлюбимая,
АлександрМ,
MaMa_Lencha,
Лайла,
bellokoshka,
naztyha16,
m612621,
Gulcha,
витамин,
SRC,
Bnataly,
сирень,
Лилия16041987,
Пантерка_316,
b.m.a.555@yande,
mariya26,
shopbody,
gfxrf4132,
Янчурова,
Ольша,
Ди@но4к@,
podarki72,
Clip,
love-1234.tatyana,
Ascorbinca,
Пропеллер,
лидер,
tatyana-3268,
Zolotaja,
MissVel,
aevgeniya,
N_Потеряшки,
Джулия
Деток(49)
Яна (Мама HanafievaElena),
Арина (Мама Юла26),
Дашенька (Мама Олик),
Прохор (Мама Volna),
Сашенька (Мама Bell),
Аринка (Мама Красотуля),
Арсений (Мама ksyna),
Поли (Мама Ося1976),
Алёшка (Мама Ниточка),
Владислав (Мама Синичка09),
Сашенька (Мама Самсончик),
Катя (Мама Орешка),
пока только котик шаман))) (Мама крошка-енот),
Илька (Мама Tasha6),
Нина (Мама Miva),
Катюшка (Мама Danulya),
Сабрина (Мама Nastenk@),
Дмитрий (Мама чазова550),
Мария (Мама Nadushke),
Милена (Мама wikki07),
Виктория (Мама Watrushka),
Рина (Родитель мамаМаксюшки),
Олеся (Мама olesya2010),
Аривнна Павловна (Мама Боргер),
Максим (Мама bryunetka),
АЛЕКСАНДРА (Мама DyakonovaIE),
Антон (Мама LenaMama),
Полиночка)))) Солнышко моё))) (Мама Dortran_19),
Настюша (Мама evgecha75),
Дашенька (Мама sassay),
Дарья (Мама olehka),
Владислав (Мама Arlissa),
Семён (Мама Semochka11),
Тимофейка (Мама 161009),
Лаура (Мама laurka2010),
Егор (Мама margo72),
Семён (Мама Санечка28),
Иван (Мама KUZNECHIK),
Леша (Мама Tiarra),
Виктория (Мама Ритуська),
Александр (Мама tavda),
Даниил (Мама alluha),
Дмитрий Анатольевич (Мама _Skazka_),
Всеволод (Мама НаташаШ),
Иван царевич (Мама Skoda),
Костя (Мама МарусяМ),
Полина (Мама Алленушка),
Настя (Мама Ольга_П),
Елизавета (Мама Utochka)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (77)
Гостей: 144
Детский развивающий центр "Лукошко"

Игровые развивающие занятия для детей от 1,5 до 6 лет. Встречи с психологом, педиатром, юристом. Детские праздники. Библиотека журналов о детском здоровье и развитии.

Подробные условия