Моей дочке 3 годика. 2 недели назад обнаружили врожденный поликистоз почек. С рождения все анализы и УЗИ всех органов, в том числе и почек, проходили во время как положено - всё всегда было в норме. А тут в начале декабря начались выделение с мочей - сдали анализы- оказались плохие- отправили нас проверять почки.... и вот...обнаружили этот порок.
В семье нет ни у кого такого заболевания (по крайней мере нам с мужем не известны факты болезни).
Знаю, что заболевание не редко встречается, многие живут всю жизнь и не знают даже о нем - это так сказать неосложненный поликистоз. Но, нам повезло меньше... Нам уже поставили осложнение - вторичный хронический пиелонефрит

Обследование прохожим до сих пор, на сл. неделе будут проверять функцию почек.

Верю в лучшее, но не нахожу себе места .... под вопросом операция....

И в любом случае этот диагноз у нас уже на всю жизнь....

Кто сталкнулся с таким? Как лечитесь? Какова профилактика? Меняли ли образ жизни ребенка, диета, уменьшение нагрузок?

Как быстро прогрессирует болезнь? Где и у кого стоите на учете?

Делали ли операцию, какую конкретно? Где, у кого? Как перенесли?

...поделитесь информацией пож-та.

О какой операции идет речь? При поликистозе обычно не оперируют, только если есть осложнение - кровоизлияние или нагноение кист. Поликистоз 100% наследственное заболевание ( в очень редких случаях это генетическая мутация), обязательно обследуйтесь сами и обследуйте отца ребенка.

Если у родителей нет поликистоза, то этот диагноз можно поставить под сомнение.

Марина80, как ваши дела? Расскажите? У нашего ребенка тоже такое же заболевание

Гость (109.194.*.*)
Марина80, как ваши дела? Расскажите? У нашего ребенка тоже такое же заболевание

Да, как ? Поликистоз подтвердился, оказалось что у мужа есть две малееенькие кисточки в желчном пузыре. Вот эта наследственность и сказалась (внутриутробно видимо переродилось заболевание в поликистоз почек).

Я ушла с работы, дома с дочкой, каждые три месяца проверяемся, скажу что за год рост кист к сожалению есть и в размерах и в количестве...

Марина80, где и у кого вы наблюдаетесь? Какие анализы сдаете?

девочки подниму темку. кто еще с такой же болезнью столкнулся? как лечитесь? и у кого?

Мне врач сказал, что поликистоз почек передается по женской линии. Должны быть с этим диагнозом женщины в родне, если нет, то диагноз под вопросом.
Дочери в 2 месяца после пиелонефрита по узи поставили поликистоз. Было 2 узи на разных аппаратах, в т.ч. и во 2 городской измерили размеры кист, фотографии...теперь нам почти год и кисты теперь не находятся. Тьфу-тьфу. Врач из Тюмени и Лебедев из Питера сказали одно и тоже: узи не информативно, под "кистами" может скрываться и не кисты вовсе. Узи всего лишь размытая картинка неизвестно чего. У нас скрывался видимо рефлюкс с воспалениями

кто еще сталкивался с такой проблемой?

У меня врожденный поликистоз почек, заболевание передается в основном по женской линии, за кистами обычно наблюдают, если появляется пиелоненфрит тогда лечат его, чтобы эти кисты не провоцировали воспаления нужно строго следовать рекомендациям врача(вам уже сказали что можно , что нельзя). поликистоз оперируется если имеет место быть нагноение или кровоизлияние. Есть риск разрастания кист, что случилось со мной, к 42 годам он расползлись на печень и щитовидку, вследствии такого разрастания у меня постоянно скачет давление, то есть гипертония уже в наличии. Бяка эта непроиятная т.к. любое переохлаждение или перегрев провоцирует пиелонефрит. Лет с 10 точно часто болит поясница, часто бывают отеки, поэтому мочегонные уже давно мои друзья. Короче приятного мало, но жить можно, просто следуйте рекомендациям, и проверьтесь сами на наличие кист, если у вас их нет то поликистоз под большим вопросом

Да кстати, чреваты удары в област почек, 15 лет назад подскользнувшись упала и сильно ударила правый бок, к вечеру увезли на скорой с кровотечением из почки, месяц в урологии, чудом избежала операции, врачам удалось предотвратить нагноения и воспаления, и как говорил мой лечащий уролог никакой стягивающей одежды, типа почки и так страдают от сдавливания кистами

У моего среднего эта бяка. Вопреки мнению, что передается по женской линии, у нас передалось по мужской. У мужа это заболевание. У его мамы, дядей, некоторых братьев. В их семье у 50% оно есть, вопреки всяким теориям о женском наследовании.
Про наших детей прогноз был 50/50.
Так и получилось.
Поликистоз наблюдаем, за здоровьем следим. Надеемся, что болезнь никак себя не проявит и позволит жить нормальной жизнью - такое бывает очень часто. Ведь чаще всего о ней узнают случайно в уже зрелом возрасте.

Всем доброе утро!

Когда создавала эту темку -была в шоковом состоянии, т.к. только обнаружили это заболевание у дочери. И диагноз тоже не был еще окончательно определен (под вопрос ставили даже мультикистоз).

Сейчас доче 6 лет, мы научились жить с такой болячкой- соблюдаем предписания врачей. Стараемся не простывать и т.д. Кисты растут в размерах (по словам врачей- ребенок расте -растет почка- растут кисты).

Переживаю как в период полового созревания кисты себя поведут....

По поводу того, что передается по женской линии у меня нет этого заболевания.

Знаю семью, где поликистоз передался от бабушки к папе, от папы к сыну...

МариNochka, где вы наблюдатесь и у кого? какие анализы сдаете? как часто проверяетесь? какую диету соблюдаете? какой образ жизни ведете?что можно и что нельзя?

У моего 1 месячного ребёнка узист обнаружила множественные кисты в левой почке, поликистоз . Думала с ума сойдут,ревела двое суток, предварительно записалась в диагностический центр в Туле к очень хорошему специалисту по ухи. Наконец понедельник!!!! Сделали узи диагноз не подтвердился!!! Увидев предыдущие снимки и описания к ним у врача ,в буквальном смысле, глаза на лоб вылезти!!! Здоровья всем деткам на Земле!!!

Всем здравствуйте! На 30 недели беременности на УЗИ сообщили страшный диагноз поликистоз обоих почек у плода,мы с мужем были в ужасе,поехали на консультацию к урологам,врачи пожали плечами сказав что ребёнок не выживет,это очень страшно слышать ,я плакала каждый божий день,мысли разъедали меня .
Я родила дочку 27 мая 2017 года ,диагноз полностью подтвердился,мы растём,хорошо кушаем,сегодня нам 3 месяца ,я верю в чудо,я надеюсь,я молюсь ,я прошу у Бога жизни для моей Алисы.

Мне 22недели бер,узи показало поликистоз правои почки.
Шок и страх меня охватил,я не знаю как дети рождаються с этим диагнозом,прочитав отзыаы хорошего малого.надеюсь на лучшее через два дня консилиум думаю скажут прервпть берем а я не хочу я так жду своего ребеночка.
Может кто то уже пережил,ответьте как состояние ребенка с таким диагнозом?

Моя сестра родилась с таким диагнозом. Поставили ещё внутриутробно. Говорили не выживет. Живёт!!! Взрослая уже,двое деток здоровых.

Добрый день всем!

Моей дочке в декабре будет 8 лет.
Растем нормально. Отклонений по здоровью не наблюдается (тьфу, тьфу, тьфу).
Жить с таким диагнозом можно, даже очень хорошо.
Здесь главное следить за здоровьем ребенка. Очень аккуратно относится к любой простуде и даже к легкому насморку. не запускать, иначе осложнения скажутся на почках.
Важна профилактика (круглый год варим и пьем морсы с клюквы и брусники, завариваем почечные травы разные). так же конечно пропиваем курсами назначенные препараты.
сдаем анализы, делаем УЗИ (теперь уже один раз в год).
Сейчас доктор разрешила заниматься спортом (мы занимаемся волейболом)
С возрастом (если у ребенка хороший иммунитет, а это задача родителей,) кисты перестают расти, остаются в тех же размерах и количестве.

У нас двусторонний поликистоз. кисты росли и в количестве и в размерах до 6 лет. Сейчас в динамике роста нет (тьфу, тьфу, тьфу). Восполений тоже не наблюдается.

Кстати, в возрасте 4х лет свозили дочь на Иссыкуль (по рекомендации нашего доктора).
Почитайте про это озеро, по составу воды оно очень хорошо подходит для профилактики заболеваний почек.

После возвращения в Тюмень анализы улучшились в разы. До отпуска лейкоцитов была тьма и в моче и в крови. После отпуска анализы в норме.

Вообщем, главное настрой. Не опускать руки, и тщательно следить за здоровьем ребенка. Если есть возможность, то не водите ребенка в период эпидемий в сады и общественные места.
Я (как уже писала) ушла с работы. долгий период сидела дома с дочерью. в сад конечно ходили, но осторожно. при любом чихе оставались дома.
сейчас она уже школьница, болеем не чаще остальных, а может и реже

Конечно очень надеюсь, что период горомонального созревания у нас пройдет без особенностей (врачи говорят что, сильный организм может заглушить развития поликистоза).

Всем удачи, сил и терпения.
Все будет хорошо

Девочки ,спасибо за ваши истории.У моего мальчика поликистоз обеих почек,а нам только 2 месяца,диагноз поставили на 34 неделе,от этого шока,я не могла пошевелиться,подскачило давление и меня экстренно прокесарили.Так что мы ещё и недоношенные.Болячка нам передалась по линии мужа,сейчас наблюдаемся.По УЗИ почки функционируют.Молюсь Богу,чтобы малыш жил и не мучался.