СБОР Необходима помощь ребёнку на реабилитацию, специализированное питание, анализы для генетического центра Захаров Ярослав: 11.03.2015г., город Тюмень, Россия Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Бульбарный синдром. Синдром Клайнфельтера. Наша история Ярослав наш первый долгожданный малыш, родился наш сын 11.03.2015 г., при рождении не дышал, из роддома был переведён в реанимацию перинатального центра на Даудельной, где и провёл первые два месяца своей жизни. Были проблемы с самостоятельным дыханием, скапливалось много мокроты, почти 1,5 месяца на ИВЛ, когда нас выписали уже из отделения патологии через два дня ребёнок заболел пневмонией и снова лечение, снова больница. У Ярослава бульбарный синдром, состательный рефлекс так и не восстановлен, более менее глотать мы научились к 6 месяцам, питание зондовое было до 1 г и 7 месяцев, потом поставили гастростому, сейчас есть 3-4 детских ложки, основное питание через стому. У сына была четыре аспирационных пневмонии три из них с реанимацией. Стараемся активно реабилитировать, ищем свой метод, не ждём чуда, но надеемся на то, что состояние ребёнка будет медленно, но улучшаться. Сейчас у Ярослава ощутимый недостаток веса (вес 5970 грамм), не можем найти причину, в Тюмени по этому поводу были у эндокринологов, генетика, гастроэнтерологов, пока четно, обратились за онлайн консультацией в генетический центра г.Харькова, выслали перечень анализов, на которые тоже изыскиваем средства. Самое необходимое для сына это конечно же специализированное питание, лекарственные препараты, массажи, ЛФК. Также необходимо сдать анализы для специалистов Харьковского генетического центра. Средства необходимы на курсы массажа и ЛФК, специализированное питание Инфатрини, лекарственные препараты, технические средства реабилитации (требуется опора для сиденья и ползонья). Помочь Ярославу можно: БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ: Западно-Сибирский банк СберБанка РФ Получатель: Захарова Наталья Алексеевна Номер карты:639002679009173125 Телефон: 89829238764 (карта привязана к номеру телефона) Номер счета: 40817810767101100158 Банк получателя: СБ РФ №29 ТЮМЕНСКОЕ ГОРОДСКОЕ Г.ТЮМЕНЬ ИНН : 7707083893 БИК : 047102651 Корреспондентский счет: 30101810800000000651 КПП : 670029053 Группа ребёнка в вк: https://vk.com/gruppa11032015

🔴Ваня Куликов, 12 лет (г.Тюмень) 🔴Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия 1 типа (СМА) 🔴Сумма для сбора: 150 тысяч рублей Результатом заболевания Вани на сегодняшний день стали сильные деформации опорно-двигательного аппарата. На данный момент ребёнок самостоятельно не сидит, не ползает и не ходит. Сидит кратковременно с поддержкой в ортопедическом кресле. Дефицит массы тела тяжёлой степени. В 12 лет вес ребёнка составляет 16 кг. Грубая деформация грудной клетки и позвоночника, атрофия дыхательной мускулатуры, привели к снижению жизненной емкости легких (лёгкие функционируют всего на 15%). Ване необходимо срочно лечение для подготовки к операции стоимостью 150 000 рублей. Нужно собрать все косточки и позвонки, которые сместились из-за слабого мышечного корсета. ✔Благотворительные средства можно перевести на карту Сбербанка 4276 6700 3642 0536 (Людмила Игнатьевна Бочарникова) или Яндекс – кошелек 410012664912326 с пометкой «для Вани Куликова». [img]/media/forum_1/b052f293-0d4a-4bfa-8061-5bbdbd2a23fa.jpeg[/img] 🔴Вика Петрова, 6 лет (г.Тюмень) 🔴Диагноз: медуллобластома мозжечка и 4 желудочка (рак мозга) 🔴Сумма для сбора: 60 000 рублей Вике всего 5 лет, а она уже прошла 5 блоков химиотерапии, ей сделали 3 операции, множество пункций костного мозга, установок ЦНК (катетеров), переливаний компонентов крови. Девочка находится в тяжелейшем подавленном состоянии, физически ослаблена. Вике необходимо 60 000 рублей на реабилитацию после пяти химиотерапий. ✔Благотворительные средства можно перевести на карту Сбербанка 4276 6700 3642 0536 (Людмила Игнатьевна Бочарникова) или Яндекс – кошелек 410012664912326 с пометкой «для Вики Петровой». [img]/media/forum_1/8072ee36-8a8f-4c7c-a3a6-62a009e6ca16.jpeg[/img] 🔴Лев Долгушин, 8 месяцев (г.Тюмень) 🔴Диагноз: Смешанная лимфатическая мальформация (опухоль) в области шеи слева 🔴Сумма для сбора: 300 000 рублей Мама Левы, Мария Худзий-Долгушина, еще во время беременности узнала, что к ней придет особенный мальчик. На 17 неделе беременности, во время узи, врач отметил опухоль на шее ребенка. Был проведен ряд анализов, которые позднее подтвердили диагноз – смешанная лимфатическая мальформация (опухоль на шее). После рождения, до полугода мальчик получал лечение бесплатно по полису ОМС, затем штат врачей, работающих с подобными диагнозами, перешли в Центр детской сосудистой патологии (г.Москва), где можно продолжить лечение, но уже на платной основе. Удаление опухоли чревато серьезными последствиями, так как после хирургического вмешательства она вновь появляется, даже швы от операции не успевают затянуться. Единственный выход – проводить профилактическое лечение (3 раза в год), которое поможет уменьшить размер опухоли и убрать кисты. Это важно, так как со временем и опухоль и кисты растут, и могут серьезно повлиять на здоровье мальчика. ✔Благотворительные средства можно перевести на карту Сбербанка: 4276 6725 2327 6124 (с пометкой «на лечение Левы»), Худзий Мария, мама Льва. [img]/media/forum_1/a189ff46-7f6e-4aae-98eb-29a8dfa5fdf2.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/3c3d86ba-aaea-4083-8725-f2fef60092a1.jpeg[/img] https://www.rusfond.ru/letter/116/16147

[b]kibireva72[/b], напишите номер телефона родителей.

Первунина Дарья ,7 лет Диагноз: Трисомия по 18 хромосоме ( не полный синдром ЭДВАРСА). Необходима коляска "Кимба Нэо"2 фирма Отто Бокк Сумма сбора : 294000 руб https://ok.ru/tvari.dobro/topic/69121948557453

Собираем на аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройку аппарата респираторным специалистом для Павла Малина. Сумма сбора 340 200 рублей. 13-летний Паша живет в Тюмени, его мышцы разрушает редкая болезнь миодистрофия Дюшенна. Но диагноз мальчику поставили не сразу. В семье есть еще один сын, Иван, на год младше Паши. Мама мальчишек Елена начала замечать разницу между двумя детьми, когда Ивану был годик, а Паше 2,5 года — до этого казалось, что Паша просто слабенький ребенок, да и роды были тяжелые. А потом Елена стала обращать внимание, что младший ребенок может прыгать, выполнять разные физические упражнения, а у Паши ничего не получается. Повезло, что познакомились с хорошим врачом: она поставила под вопросом диагноз миодистрофия Дюшенна. Это был 2008 год, родители Паши ничего не знали о болезни и не понимали, что ждет сына. После были многочисленные анализы и поездка в Томск, где уже официально подтвердили: у Паши миодистрофия Дюшенна. В семье переживали, что и у младшего сына МДД, но диагноз не подтвердился. Болезнь начала стремительно развиваться, когда Паше исполнилось 7 лет: он сам пошел в первый класс, а через две недели уже не смог даже встать. Паша почти перестал ходить, родители его первое время носили, а потом мальчик сел в инвалидную коляску. Елена давно узнала о фонде «МойМио», но в семье появился третий ребенок, дочка, и выехать куда-то было затруднительно. В прошлом году семья решилась на участие в одном из проектов фонда: сначала их приглашали в психолого-реабилитационный лагерь, но мама подумала, что Паше лучше попасть на проект «Клиника MDD» — обследование в Москве редкими специалистами по болезни мальчишек с МДД из регионов. По результатам «Клиники», на которой Паша был в конце апреля, выяснилось, что у мальчика 26% ЖЕЛ (жизненная емкость легких). С каждым днем ему труднее дышать. А еще во время поездки мальчик сильно заболел: мышцы дыхательной системы разрушаются, и любая простуда может вызвать большие осложнений. И тут без аппарата никак. Елена рассказывает: «Разница у сыновей небольшая, сначала было тяжело, когда Паша перестал ходить, потому что дети росли вместе. А потом одна половинка отделилась — и все. И если раньше мы могли куда-то пойти и Пашу взять с собой, то сейчас и нам его взять проблематично, и он не особо хочет, потому что ему тяжело. Но сыновья все равно дружны, у них общие и интересы и друзья — все-таки возраст почти одинаковый. Вместе им нескучно. Паша, как и все мальчики с нашим заболеванием, много сидит за компьютером, играет в игры: любимая у него Sony Play Station. Он на домашнем обучении, к нему приходят учителя, Паше больше всего нравится география, биология — он тщательно подходит к изучению этих предметов, все запоминает, и учителя его хвалят». Для того, чтобы помочь Паше — нужно собрать 340 200 рублей на неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких. В эту сумму входит аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройка аппарата респираторным специалистом. Сделать пожертвование можно по ссылке https://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Срочный сбор для Павла Малина». Спасибо всем, кто помогает! [img]/media/forum_1/f16225a9-d685-424b-b1b5-2ea1a8e34e69.jpeg[/img]

Тюменцы поддержите❗❗❗🆘 https://m.vk.com/wall144574941_4257 Обращаемся к вам с отогромной просьбой помочь нашему простому тюменскому парню, выпускнику гимназии 16 Жирякову Жене, ему в этом году исполнилось 18 лет. У мальчика нашли онкологию 4 степени, нужны деньги на операцию в Германии. Суммы огромные. Одним родителям не справляться. Мы все хотим чтоб на Новый год случилось чудо🙏🏻 Если вы решили помочь, любая сумма будет принята с благодарностью. Так же просим вас принять участие в рассылке информации, у всех есть группы в Вк, Вотсап, Вайбер и др., помогите охватить весь город и не остаться в стороне. Это наш реальный тюменский парень, живёт в районе гимназии. Деньги можно перечислить по следующим реквизитам: ТЮМЕНЬ: ✅СБЕРБАНК: 4276 6703 8315 8713 - Ольга Яковлевна С. либо 4276 6732 3054 2584 - Евгений Игоревич Ж. ✅ВТБ: 5368 2900 4353 4991 - Ольга Яковлевна С. ✅ЯНДЕКС КОШЕЛЁК: 4100111239412755 - Ольга Яковлевна С. (Кому необходимо документальное подтверждение , вышлем в личку).

https://72.ru/text/health/69005554/ 8 летней Амине Харсиевой нужна помощь в связи с диагнозом СМА.